搜索
查看: 2837|回复: 25

B淋母HyperCVAD和MA交

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

65

帖子

790

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-29
发表于 2023-8-30 22:50:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
B淋母HyperCVAD和MA交替化疗,二疗petct评估代谢由原先没治疗前6点多变为1点多,这个化疗效果怎么样?完全缓解后可以做自体移植吗?没有骨髓侵犯以及预后不好的基因@橙色雨丝 求大神指点迷津

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-8-31 09:49:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
年龄,分期等都不知道,无法回答。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

65

帖子

790

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-29
 楼主| 发表于 2023-8-31 11:03:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2023-08-31 09:49
年龄,分期等都不知道,无法回答。

我补充一下报告 麻烦您帮忙看一下








回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

65

帖子

790

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-29
 楼主| 发表于 2023-8-31 11:16:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这个是骨髓活检,igh基因重排是阴性,基因重排报告我暂时没拿到
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-8-31 11:23:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
做不做自体移植都可以。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

65

帖子

790

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-29
 楼主| 发表于 2023-8-31 11:44:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2023-08-31 11:23
做不做自体移植都可以。

意思是纯化疗也可以吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-8-31 14:01:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陪弟弟打怪兽 发表于 2023-8-31 11:44
意思是纯化疗也可以吗

低危患者不需要移植。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

65

帖子

790

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-29
 楼主| 发表于 2023-8-31 20:03:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2023-08-31 14:01
低危患者不需要移植。

像我们这种没有用儿童诱导方案化疗的也是可以走化疗路线不移植的吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-9-1 08:47:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陪弟弟打怪兽 发表于 2023-8-31 20:03
像我们这种没有用儿童诱导方案化疗的也是可以走化疗路线不移植的吗

与主治医生商讨。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

65

帖子

790

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-29
 楼主| 发表于 2023-9-1 11:56:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

65

帖子

790

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-29
 楼主| 发表于 2023-10-18 12:40:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

雨丝老师,有几个问题还是想请教您一下,我们现在是四次AB方案结束了 今天进仓做自体移植,然后找我们谈话的医生说了几点我比较困惑。1、我们治疗前治疗后骨穿都是好的,但是谈话医生说我们已经是四期了,还是高危,因为病灶是在骨头上,骨髓肯定有,只不过是局部的,不然你骨组织活检也检不出来,难道就因为在骨头上所以我们就是骨髓侵犯了吗?2、骨组织活检免疫组化上的p53是阳性,她说我们就是tp53突变,但是二代测序也没有测出tp53突变,难道这个免疫组化p53+就是tp53突变吗?3、像我们这种情况也没有冻精以后还有没有生育的可能呢? 麻烦雨丝老师解惑,感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-10-18 13:28:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陪弟弟打怪兽 发表于 2023-10-18 12:40
雨丝老师,有几个问题还是想请教您一下,我们现在是四次AB方案结束了 今天进仓做自体移植,然后找我们谈 ...

1)没有骨髓侵犯的证据;2)免疫组化中p53是局灶少数阳性,二代测序也没有发现TP53突变,称TP53突变没有事实根据;3)大概率是失去生育能力。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

65

帖子

790

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-29
 楼主| 发表于 2023-10-18 13:42:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2023-10-18 13:28
1)没有骨髓侵犯的证据;2)免疫组化中p53是局灶少数阳性,二代测序也没有发现TP53突变,称TP53突变没有事实根据;3)大概率是失去生育能力。

那这个免疫组化p53为什么会出现阳的情况啊?是因为病灶在这里导致这一块突变吗 对预后有影响吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-10-18 13:55:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
关于分期的问题,先回顾一下这种疾病的特征:B淋母绝大多数时候是以白血病为表现形式(骨髓侵犯超过20%),这种情况下一般称其为B淋巴母细胞白血病或者B急淋(B-ALL),少数情况下虽然有骨髓侵犯但未超过20%,这时称其为B淋巴母细胞白血病/淋巴瘤(B-ALL/LBL),还有少数情况下完全没有骨髓侵犯,被叫做B淋巴母细胞淋巴瘤(B-LBL),有时也叫做髓外B淋巴母细胞淋巴瘤(Extramedullary  B-lymphoblastic lymphoma)。所以,当诊断为B淋母时,一般默认有一定程度的骨髓侵犯,因为完全没有的比较罕见,但是,确实存在这种髓外的B淋母。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-10-18 14:04:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
髓外B淋母,也有孤立的骨病灶的情况,但这并不意味着骨髓一定被累及。淋巴瘤累及骨髓,有两种方式,一种是弥漫性的(diffuse),另一种是局灶性的(focal),前者一般做骨穿+流式细胞学检查就可以判断,后者需要做骨髓活检,甚至双侧的骨髓活检,或者在病灶处进行活检,但是,由于B淋母的本质还是淋巴细胞白血病,其肿瘤细胞流动性很强,会到处跑的,一般来说没有focal的情况,骨穿没有发现,那就是没有发现,不能主观的认为有。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-10-18 14:06:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陪弟弟打怪兽 发表于 2023-10-18 13:42
那这个免疫组化p53为什么会出现阳的情况啊?是因为病灶在这里导致这一块突变吗 对预后有影响吗 ...

p53少数阳性没有什么提示意义,细胞在受到外界压力(stress)的时候p53就会表达,不代表什么突变,不需要过分的解读。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-10-18 14:14:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
最后,如果说是“高危”的B淋母(不知道用的是什么风险分层系统),那么还只是做自体移植而不是异体移植,这本身是自相矛盾的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

65

帖子

790

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-29
 楼主| 发表于 2023-10-18 14:37:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2023-10-18 14:14
最后,如果说是“高危”的B淋母(不知道用的是什么风险分层系统),那么还只是做自体移植而不是异体移植,这本身是自相矛盾的。

我问她为什么说是高危,她的意思是只要带母字的就是高危,因为细胞分化差,另外一个就是说是属于髓外的侵犯也算高危
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

65

帖子

790

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-29
 楼主| 发表于 2024-1-18 12:47:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
橙色雨丝 发表于 2023-10-18 14:14
最后,如果说是“高危”的B淋母(不知道用的是什么风险分层系统),那么还只是做自体移植而不是异体移植,这本身是自相矛盾的。

雨丝老师,我们做完自体移植了,10月30号回输的,出仓后血小板慢慢涨起来了,最高的时候有111,一个月多一点的时候血常规检查发现掉到40,后来做了骨穿,也用了药,涨上去一些现在又掉到50了,我大概记录了一下情况,麻烦您看一下我们这种情况是正常的吗?有没有什么需要注意的?还需要做什么检查吗?病人目前就是脸色发黄 嘴唇发白,目前在吃的药就是阿昔洛韦和复方磺胺甲噁矬




回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-1-18 13:03:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陪弟弟打怪兽 发表于 2024-1-18 12:47
雨丝老师,我们做完自体移植了,10月30号回输的,出仓后血小板慢慢涨起来了,最高的时候有111,一个月多 ...

主要看骨髓MRD。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号