左右膝骨淋巴瘤，R-chop+泽布替尼二疗结束，肿瘤一点未变，求助

爱操心的姐姐

弟弟是五月份开始右边膝盖痛，经常凌晨痛醒过来，吃了止疼药后好转，但是每次过一段时间又开始痛，反反复复好几次。六月份去当地做了磁共振，显示股骨远端，胫骨上端有高信号，医生让去上级医院看诊。后来我自己医院，也就是浙大邵逸夫医院就诊，做了X片和CT，显示未有异常，骨科专家看了好几个怀疑骨肿瘤。后来我们又去浙二医院找骨肿瘤专家，做了穿刺，确诊弥漫大B细胞淋巴瘤。想着要去血液科就诊了，就回到邵逸夫医院，毕竟都自己人方便很多，找了张谨主任，立马安排了做了PET-CT，果然肋骨胸骨都有淋巴瘤侵犯，之后住院做了fish，显示MYC重排阳性，BLC2阴性。后续就开始化疗了，用的R-CHOP+泽布替尼方案，化疗两次，入院复查双膝磁共振，肿瘤居然一点没变小，连强度也未变，医生告知需要更改化疗方案，可能后续还要做Car-T，因为经济问题，弟弟说120万的话还是打算放弃了。今早大主任查房，让我们再次做穿刺确诊病理，有点迷茫了，求助各位大神，有没有类似的经历啊

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橙色雨丝

目前看不出病理有什么问题。由于MYC单打击，考虑改为DA-EPOCH-R方案。

锦瑟无端五十弦

Car-t还有同情版，一二十万，再不济还有实验组，别放弃！我帮你@大神@战斗先生 @橙色雨丝

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爱操心的姐姐

橙色雨丝 发表于 2023-08-30 09:08
目前看不出病理有什么问题。由于MYC单打击，考虑改为DA-EPOCH-R方案。

好快就得到大神的回复，太谢谢了，昨天仔细看了有个叫菜菜的病友，看他们一开始也是R-chop+泽布替尼，但是他们三疗前做的pet-ct，看是有部分缓解，后面也换了方案，但我医生说他特意跟放射科主任沟通了下连肿瘤强度也没变化，大主任就觉得真的强剂量的方案怎么会没用呢，才让再去做穿刺，我会跟医生沟通换化疗方案，希望会有效，后面才有机会做移植

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爱操心的姐姐

锦瑟无端五十弦 发表于 2023-08-30 09:03
Car-t还有同情版，一二十万，再不济还有实验组，别放弃！我帮你@大神@战斗先生 @橙色雨丝

car-t临床试验要求无乙肝，所以做不了，医生说好像可以报销50万，但弟弟觉得70万也接受不了，太难过了，他现在很绝望，28岁了，刚成家，房贷也才还了没几年，孩子三个月，本来是家中顶梁柱，现如今得了这病，感觉天都要踏了

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李焕仙

橙色雨丝 发表于 2023-08-30 09:08
目前看不出病理有什么问题。由于MYC单打击，考虑改为DA-EPOCH-R方案。

雨丝老师您好，我们家人也是单打击，四期，邵逸夫和浙一都只给用了r chop，请问要不要提一下换强方案啊？但是又担心强方案副作用挺大的，myc的断裂比例是18%，谢谢

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橙色雨丝

李焕仙 发表于 2023-08-30 16:51
雨丝老师您好，我们家人也是单打击，四期，邵逸夫和浙一都只给用了r chop，请问要不要提一下换强方案啊？但是又担心强方案副作用挺大的，myc的断裂比例是18%，谢谢

FISH中的比例高低没有意义，高于阈值就是阳性，至少是单打击，单打击没有标准方案，是否采用强化方案根据年龄 分期等因素考虑。

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爱操心的姐姐

李焕仙 发表于 2023-08-30 16:51
雨丝老师您好，我们家人也是单打击，四期，邵逸夫和浙一都只给用了r chop，请问要不要提一下换强方案啊？但是又担心强方案副作用挺大的，myc的断裂比例是18%，谢谢

你在浙一是找哪个医生？

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李焕仙

爱操心的姐姐 发表于 2023-08-30 21:44
你在浙一是找哪个医生？

俞文娟主任

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爱操心的姐姐

李焕仙 发表于 2023-08-31 14:35
俞文娟主任

好的，我下周一也打算把所有资料带去给她看一下

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青田Z

这么难下去？  我那时候骨破坏很严重了

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爱操心的姐姐

青田Z 发表于 2023-09-02 01:37
这么难下去？  我那时候骨破坏很严重了

我们骨质没破坏，CT显示一切正常，当初疼做了磁共振，只显示骨头里有高信号，然后做了穿刺病理就确诊了，但其实用了药膏后再也没疼过了

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爱操心的姐姐

李焕仙 发表于 2023-08-31 14:35
俞文娟主任

我上周去之江挂了俞文娟医生的号，她给的建议也是做pet-ct评估病情，真的如她所料，治疗是有效果的

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碧海潮生

我是原发性骨大B，用了pola-R-CHP，三疗后PET，部分缓解。唉

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