巨大淋巴节增殖症是什么病症，有没有一样的病友

田雨田 · 发表于 2023-8-29 17:21:15

。。空城 · 发表于 2023-8-29 20:41:28

田雨田发表于 2023-08-29 18:05
如果是这个有治吗

有的治，希望不是，如果确实是，可以看看卡斯特曼之家公众号，有些介绍和诊治的信息。北京协和好像比较权威些

。。空城 · 发表于 2023-8-29 17:31:20

卡斯特曼病，如果是这个也比较麻烦，罕见病

工程师老王 · 发表于 2023-8-29 17:32:19

Castleman，可以手术切除，很少复发

田雨田 · 发表于 2023-8-29 17:49:45

工程师老王发表于 2023-08-29 17:32
Castleman，可以手术切除，很少复发

位置很广泛，位置长得也很特殊，没有办法切除

田雨田 · 发表于 2023-8-29 17:53:40

。。空城发表于 2023-08-29 17:31
卡斯特曼病，如果是这个也比较麻烦，罕见病

不知道是不是这个

田雨田 · 发表于 2023-8-29 18:05:30

。。空城发表于 2023-08-29 17:31
卡斯特曼病，如果是这个也比较麻烦，罕见病

如果是这个有治吗

向前看别回头 · 发表于 2023-8-29 18:16:37

卡斯特曼比淋巴瘤好

天上的叶儿 · 发表于 2023-8-29 18:34:27

田雨田发表于 2023-08-29 17:49
位置很广泛，位置长得也很特殊，没有办法切除

这种罕见病可以到北京协和医院张路问诊，最好找高子芬做个病理会诊

。。空城 · 发表于 2023-8-29 20:45:26

从了解的信息看，如果不能切除，需要化疗的，花费也不少，有个效果比较好的靶向药还没有进医保，不知道明年能进不。

田雨田 · 发表于 2023-9-4 21:39:56

。。空城发表于 2023-08-29 20:41
有的治，希望不是，如果确实是，可以看看卡斯特曼之家公众号，有些介绍和诊治的信息。北京协和好像比较权威些

现在住院在华西医院，医院还要检查分类又是等，求医路太难了不知道多久才能治疗现在我婆婆妈没有身体的任何不适，但是心理已经消极的态度了