大家都来说一下霍奇金结节硬化复发病友的治疗方案和治...

幸善福心

还我健康 发表于 2015-8-5 08:31
咱们类型一样，你现在结束治疗多长时间了？

刚做完一疗，过段时间看疗效及是否继续猫扑

还我健康

幸于善，福于心 发表于 2015-8-5 09:13
刚做完一疗，过段时间看疗效及是否继续猫扑

现在用的什么方案？我也是家属，也是13年确诊的，北肿治的，刚复发，又要继续战斗了

幸善福心

七哥 发表于 2015-8-5 08:00
又一个专家极的

俺是门外汉噢

还我健康

幸于善，福于心 发表于 2015-8-5 09:18
俺是门外汉噢

都是久病成医了

幸善福心

还我健康 发表于 2015-8-5 09:18
现在用的什么方案？我也是家属，也是13年确诊的，北肿治的，刚复发，又要继续战斗了 ...

我们在北肿治了三年，做了十几次化疗，二十四次放疗，两次自体移植。2015年1月做完二次移植的，三月复查一切很好，七月复查复发，听病友介绍301有复发难治的化疗方案moap，便来试试。刚做完第一个疗程。一疗二十八天，化疗只打两天（第一天和第八天）

还我健康

幸于善，福于心 发表于 2015-8-5 09:28
我们在北肿治了三年，做了十几次化疗，二十四次放疗，两次自体移植。2015年1月做完二次移植的，三月复查 ...

愿好运，希望听到你的好消息！

还我健康

幸于善，福于心 发表于 2015-8-5 09:28
我们在北肿治了三年，做了十几次化疗，二十四次放疗，两次自体移植。2015年1月做完二次移植的，三月复查 ...

我刚出了结果CD30，医生也没具体说，CD30比19 20 比更差吗？北肿不给治了，给了三个方案，sSGN35，CART  异体。我们也不知道怎么办了，想找杨清明看看，他都哪天值班，怎么挂号，直接去医院吗？

还我健康

洪飞 发表于 2015-8-5 09:04
免疫组化项目

我刚出了结果CD30，医生也没具体说，CD30比19 20 比更差吗？北肿不给治了，给了三个方案，sSGN35，CART  异体。我们也不知道怎么办了，想找杨清明大夫看看，洪大哥知道怎么挂他的号吗，他都哪天上班，或者咱们的工作人员能帮忙挂号嘛，如果可以费用您跟我说。

幸善福心

还我健康 发表于 2015-8-8 01:27
愿好运，希望听到你的好消息！

谢谢祝愿，愿能如愿。

幸善福心

还我健康 发表于 2015-8-8 07:16
我刚出了结果CD30，医生也没具体说，CD30比19 20 比更差吗？北肿不给治了，给了三个方案，sSGN35，CART   ...

我不知道30是不是比19和20更差，但知道的是据做过CAR-T治疗的霍奇金病友说，CART对30基本没效果（据杨清明主任介绍301是从14年12月开始做30的试验）。杨主任坐诊是周二下午和周五上午，挂号方式可以电话挂预约也可以现场挂预约。301的网址可以在百度上搜，我给你找到，自己看吧：http://www.301hospital.com.cn/

还我健康

幸于善，福于心 发表于 2015-8-8 10:53
我不知道30是不是比19和20更差，但知道的是据做过CAR-T治疗的霍奇金病友说，CART对30基本没效果（据杨清 ...

谢谢，已经预约了下周二的。您是做了一个疗程的moap了是吧，有什么感觉吗，有个病友说对心脏的伤害性很大，有没有想过用sgn35

幸善福心

还我健康 发表于 2015-8-8 12:36
谢谢，已经预约了下周二的。您是做了一个疗程的moap了是吧，有什么感觉吗，有个病友说对心脏的伤害性很大 ...

心脏毒性怎么不太清楚，但其中用脂质体，它对心脏的毒性小些。SGN35据用过的病友说效果很神奇，但也只能做到缓解（不知是否能长期缓解），有些用了三支后复发了，有些用了十几支后产生了耐药性即35无效了。大陆没有只能去海外买如香港，一支五万多，按体重公斤计算用几支（一般成人最少用两支），费用巨大，且如有效得一直用，不用有可能很快再次复发。正如三戒和尚发的帖子一样，“或许我们倾其所有能用到35或PD_1，但当复发再次发生时又得面临选择0%（死）和10%（生，即做异体移植，最理想的成功率是20%）。”详见他的帖子：寻难治霍奇金异体移植案例https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=27793&mobile=2

还我健康

幸于善，福于心 发表于 2015-8-8 12:55
心脏毒性怎么不太清楚，但其中用脂质体，它对心脏的毒性小些。SGN35据用过的病友说效果很神奇，但也只能 ...

一旦用上了便是倾家荡产，你做完一个疗程的moap做评估了吗，效果怎么样，过程痛苦吗，身体有什么反应，掉头发吗

幸善福心

还我健康 发表于 2015-8-8 13:02
一旦用上了便是倾家荡产，你做完一个疗程的moap做评估了吗，效果怎么样，过程痛苦吗，身体有什么反应，掉 ...

刚做了第一次，做的时候没啥反应，但激素一停，嘿反应立马明显，恶心，浑身酸痛无力，口腔溃疡，第十五天查了血象白细胞掉的厉害，血小板也掉。这几天打升白和血小板的针。疗效过一段时间检查才能知道。我个人理解用SGN35化那么多钱还不如破釜沉舟做异体移植呢，当然风险最高啊！

还我健康

幸于善，福于心 发表于 2015-8-8 13:20
刚做了第一次，做的时候没啥反应，但激素一停，嘿反应立马明显，恶心，浑身酸痛无力，口腔溃疡，第十五天 ...

有病友说sgn不是有三分之二的缓解率，其中3分之一能完全治愈，不知是否可靠。异体移植我没兄弟姐妹，爹妈60多了，身边的朋友白血病异体移植五年走了，恐惧！

岩里政男

幸于善，福于心 发表于 2015-8-8 12:55
心脏毒性怎么不太清楚，但其中用脂质体，它对心脏的毒性小些。SGN35据用过的病友说效果很神奇，但也只能 ...

异体移植的成功率没这么低，即使第一次没有弄干净也可以二次回输，关键是供者的干细胞对淋巴瘤细胞有杀灭效果就行。

还我健康

岩里政男 发表于 2015-8-8 15:47
异体移植的成功率没这么低，即使第一次没有弄干净也可以二次回输，关键是供者的干细胞对淋巴瘤细胞有杀灭 ...

不都说百分之二十吗

还我健康

还我健康 发表于 2015-8-8 15:57
不都说百分之二十吗

很少听到异体成功的病例呢

还我健康

幸于善，福于心 发表于 2015-8-5 09:28
我们在北肿治了三年，做了十几次化疗，二十四次放疗，两次自体移植。2015年1月做完二次移植的，三月复查 ...

moap，那其它二十几天能回家吗？我马上也要去做了

还我健康

洪飞 发表于 2015-8-5 07:20
非常详细！

洪大哥，我老公可能要选择异体移植，我女儿5岁，可以配型吗