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Xiaoming

nkt鼻型原发口咽，确诊至今5年，结疗4年半。治疗前做PET-CT，做完后医生问家属是不是治疗结束了，没看到明显病灶，结合活检病理，原发的口咽侧壁代谢值也只有2.7。5个疗程化疗结束40余天行PET-CT评估，不少部位有代谢值，其中存疑的是左侧扁桃体饱满，代谢值5.5（治疗前双侧扁桃体饱满，代谢值4.5），当时主治医生、浙一血液科某主任医师看了PET-CT报告后认为没有完全缓解，从满怀期待到心情一落千丈，之后遍访浙一核医学科、浙一金医生、浙江肿瘤医院杨医生还有核医学科、上海肿瘤医院某血液科副主任医师、上海长海医院杨医生、上海瑞金赵医生、上海新华陶医生，大家说法不一，认为完全缓解的有：浙江肿瘤医院杨医生还有核医学科、上海肿瘤医院某血液科副主任医师、上海长海医院杨医生、上海瑞金赵医生，认为随访或活检的有浙一金医生，认为化疗不敏感的有当时上海新华陶医生，而且陶医生说我的NKT是惰性的，第一次听说这种类型还有惰性的。但大部分医生都认为接下去应当放疗，也有说可以结疗随访的。治疗过程中我曾经问过浙一的某主治，如果完全缓解，是不是还要放疗，他竟然说也可以不用放疗。这种一省血液科的大咖之所以这样回答，我估计是他见过的NKT病例不多，对指南或当前的治疗共识关注不够，后来想想，当时如果PET-CT报告阴性的话，我基本会听从主治的意见，大概率是不会去放疗的，巴不得早点结束治疗。后找到上海肿瘤医院放疗科马医生要求放疗，报上之家洪老大后磁共振还给加塞，一系列检查后等待了60余天终于开始放疗，是的没写错，60多天，幸好没进展，可能真的是作为高度恶性里面的惰性。
作为患者或康复者我的心情一直是恐惧、期待、焦虑、希望交织，今天把这些写出来，是想告诉病友，选对有经验的、负责任的医院尤其是医生很重要，而之家给处于迷茫、无助、惊慌、害怕的我们提供一束光、一扇窗，感谢之家。
即使天暗了，窗外刮起了大风，我们仍要负重前行。

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健康且快乐

陶荣教授的建议还是可以重视的，他对NKT很有经验

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Andreas.

我化疗结疗后，放疗科的医生说我们可以休息一段时间放疗，他说两到三个月都可以

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ATina

陶荣医生对nkt研究非常透彻前沿

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叮当叮叮

做梦都想去见见陶荣，自体后短期复发，现在用药两次感觉又没效，脖子起包，嗓子说不出话来了。可是上海太远了，我自己走路都费劲怎么去？

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老公永远cr

叮当叮叮 发表于 2023-08-24 17:37
做梦都想去见见陶荣，自体后短期复发，现在用药两次感觉又没效，脖子起包，嗓子说不出话来了。可是上海太远了，我自己走路都费劲怎么去？

可以在好大夫上问诊吧

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路漫漫其修远兮

你是幸运的，恭喜你。我妈妈去年确诊到治疗今年三月完全缓解结疗的，后面两个月一次复查都正常，如今五个月可复发了，上个月底病人感冒后吃药缓解症状但是一直低热不断，前后输液干啥的觉的没效果，拍了胸片才知道胸腔里有积水肺部纵膈也有淋巴结，于是赶紧前往初次治疗的肿瘤医院相继做了检查和派特CT，果然确实是转移复发了，唉，接下来的路程更是艰难，只能硬着头皮扛啊

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Xiaoming

路漫漫其修远兮 发表于 2023-08-24 19:11
你是幸运的，恭喜你。我妈妈去年确诊到治疗今年三月完全缓解结疗的，后面两个月一次复查都正常，如今五个月可复发了，上个月底病人感冒后吃药缓解症状但是一直低热不断，前后输液干啥的觉的没效果，拍了胸片才知道胸腔里有积水肺部纵膈也有淋巴结，于是赶紧前往初次治疗的肿瘤医院相继做了检查和派特CT，果然确实是转移复发了，唉，接下来的路程更是艰难，只能硬着头皮扛啊

加油，坚持✊

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叮当叮叮

老公永远cr 发表于 2023-08-24 18:17
可以在好大夫上问诊吧

线上问诊关闭了。哎

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拉风少年

口干，吃饭吞咽困难的情况有没有？

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