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连续化疗14次,熬过16个月终于CR

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发表于 2023-8-23 19:23:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西
月底就是父亲的66岁生日,今天终于拿到了CR的通关证书,距离确诊,一晃快一年半了,昨日种种历历在目。
CR后还有两个疗程巩固,父亲的淋巴瘤总共打了16疗,才收获第一次结疗。这个强度,相当于大多数患者的2轮。
伤心过、崩溃过、无助过、但更多的是不愿放弃、相信未来的决心❤。
因为父亲年龄大、分期较晚,又始发大包块,双表达、KI67高,我们4个疗程未CR就转二线方案了,用过号称毒王之最的DICE方案,还有ESHAP、MINE、Benele、GDP各种你们熟悉的、不熟悉的,然而仅仅拼出来一个PR。
结疗没等到,但,化疗抑制后的高烧、感染、输血小板,一个都没逃过。父亲一度粒缺烧了快一个月、还合并腹泻,瘦的皮包骨头,但他始终乐观向上。感恩我的父亲,一直勇敢的站在第一线,从未退缩。感恩我的父亲,昂首激战病魔,又一次成为了我的榜样。
23年元旦和春节,是我们的至暗时刻,别人万家灯火,阖家团圆,我们一直在医院挣扎。新冠后父亲肺炎,又持续性腹泻,原本就被化疗消耗的身体,无疑雪上加霜。无法描述那些日子,一个个失眠、学习、疼痛的夜晚。
今天整理父亲的病案,我打印、搜集的材料已经有一箱了。每次的治疗笔记,患者护理手册、CSCO淋巴瘤指南,论坛、患教会的PPT汇总、各群搜集的用药饮食经验,检索打印的分析论文、文献~每次看诊化验都做EXCEL,每次诊疗材料都分类插入文件夹,每次去问诊提前准备问题,我边整理边笑自己,这是把每次给爸爸看病,当成了给领导准备会议。
长达一年多的压力,把我压成了半个病人,脱发、失眠、疲劳亚健康。庆幸我对父亲的爱,庆幸盼望他健康的执念,再难我也从未想过放弃。我们这边PETCT9500一次,8次后利妥昔单抗也不报销,我们没有商保,当地报销政策也不友好,前面脂质体、塞利尼索、泽布替尼、来拿我们挨个挺过来,最后等到POLA,这一咬牙就是6次。
别人千金一掷为红颜,我们普通老百姓,也就卖房、扎紧裤腰带续命。
父亲始终没有置管,一直血管输液化疗,我们精心护理涂药状态良好,每次上疗父亲的心态,经常被医护感慨夸赞。我觉得父亲是个奇迹,也是我心中的传奇。
祈愿我最爱的他,健康长寿,能够享受儿女之福。为了今天的这片刻欢喜,我觉得之前等床、求人、经济压力、身心压力都值得,所有的一切都值得。
感恩医生、护士的用心守护,感谢之家萍水相逢的伙伴答疑解惑,希望困境中的我们都能守住❤心的灯塔,哪怕下一刻迎来的只是星火的亮光

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发表于 2023-8-23 21:54:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川德阳
病理会诊:专家看切片
接你们好运,也希望我老爸永远CR,健康快乐
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发表于 2023-8-23 20:07:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
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发表于 2023-8-23 20:19:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
你父亲是最勇敢的战士!
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发表于 2023-8-23 20:07:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
结果是好的,付出的一切都值了。
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发表于 2023-8-23 19:56:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
接好运!一起cr一百年!!
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 楼主| 发表于 2023-8-28 18:55:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
大力士 发表于 2023-08-27 09:07
感动 希望爸爸一直健康喜乐 苦尽甘来了

也愿你和家人健康快乐
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 楼主| 发表于 2023-8-28 18:53:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
颜畅 发表于 2023-08-26 22:48
你很了不起。
淋巴瘤患者家属全年无休,辛苦付出总算扛过去了。祝福。

战友和战友家属,都是战斗情谊,我们彼此支撑,彼此祝福
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发表于 2023-8-26 09:04:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
接好运 愿我的爸爸也尽快CR
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发表于 2023-8-25 15:48:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜恭喜!作为子女跟你一样感同身受,希望我亲爱的老父亲像你父亲一样,乐观坚持,早日cr!
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发表于 2023-8-25 10:55:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
祝早日康复
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发表于 2023-8-23 19:28:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
功夫不负有心人,祝永远健康快乐!
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发表于 2023-8-23 19:28:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
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发表于 2023-8-23 19:34:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
真心不容易啊,祝永远CR
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发表于 2023-8-23 19:41:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
恭喜, 祝永远CR
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发表于 2023-8-23 19:43:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
尽快恢复免疫力
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发表于 2023-8-23 19:44:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我的父亲也66岁,希望挺过这一关。
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发表于 2023-8-23 19:45:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
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发表于 2023-8-23 19:50:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
你是一位好儿子,你父亲为有你这么有孝心的好儿子而感到骄傲!好羡慕!
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发表于 2023-8-23 19:56:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
真是如灯塔般照亮大家,加油,永远CR
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发表于 2023-8-23 20:06:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
祝贺啊!吃顿好的吧。
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发表于 2023-8-23 20:22:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
pola之后的cr接移植或者cart么
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发表于 2023-8-23 20:23:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好曲折
加油!一定会越来越好
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发表于 2023-8-23 20:33:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-8-23 21:08:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
哎不容易啊,跟我们那会太像了,23年春节至暗时刻,大面积白肺都快下病危了,在医院度过了一周,各种担心,我当时把这个坏消息都通知家里的亲人了,都哭了,哎痛苦的往事,后来竟然奇迹般的治好了白肺,而且过些天做pet ct竟然CR了,你们二线方案用的够狠的,我父亲就比你父亲大一岁,医生没敢用这么强的二线方案,用了老年人的r gemox方案而且还是减量的14天方案,后来也是汉利康一分钱都不报销,没办法硬挺着,就这样一个二线方案打下去都快打趴下了,完全吃不了东西了,可想而知你们的二线方案副作用得有多大,你们的坚强和坚持换来了胜利,就像我当初对我父亲说的那样大难不死必有后福,祝你们一直cr下去!
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2024-3-8
发表于 2023-8-23 21:09:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜恭喜,永远CR!
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