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边缘区B细胞淋巴瘤

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家园豆

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2025-2-28
发表于 2023-8-14 19:54:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国重庆
2020年确诊边缘区淋巴瘤,没有治疗指征,随访观察三年,今年六月份最大肿块长大到有治疗指征(身体没有明显不良症状),开始GB方案化疗,两个疗程后,在第三疗程入院当天做了增强CT,最大肿块已缩小一半,目前已完成三个疗程化疗,化疗反应都比较小,没有掉头发,希望早日CR,永远CR!!!给病友们一些信心,也给自己信心,化疗没那么可怕,淋巴瘤也没那么可怕,加油

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发表于 2023-8-16 00:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
病理会诊:专家看切片
小凡妈妈 发表于 2023-08-15 22:08
治疗前又做了一次病理,还好,还跟2020年一样,是边缘区

祝永远cr。
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2024-6-1
发表于 2023-8-14 20:25:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
是哪个部位?
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发表于 2023-8-14 20:43:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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2025-5-8
发表于 2023-8-14 20:52:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真棒~早日cr!
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2025-2-28
 楼主| 发表于 2023-8-14 21:19:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆

最大肿块在前纵膈,颈部,锁骨上窝多发
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2025-5-9
发表于 2023-8-14 21:53:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
边缘区用GB方案医保报不报销啊?
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发表于 2023-8-14 21:54:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
结内边缘区是吧?
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2025-3-10
发表于 2023-8-14 21:56:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
加油加油,结疗之后要做好复查工作,不能偷懒哟,祝永远cr
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2023-10-7
发表于 2023-8-14 22:55:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
请问肿块长大到多大才有治疗指征?
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 楼主| 发表于 2023-8-14 23:42:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
ling0 发表于 2023-08-14 22:55
请问肿块长大到多大才有治疗指征?

我一直随访的医生说肿块达七公分,不管有没有发烧,盗汗,体重减轻这些B症状就要治疗了,我四月份增强CT测出来有8*5公分,后面因为重新做活检,PETCT,新冠阳了等等各种原因又拖延了近三个月才开始上化疗的,PETCT测出来有9.3*6.5公分
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 楼主| 发表于 2023-8-14 23:43:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
我是乐迪 发表于 2023-08-14 21:56
加油加油,结疗之后要做好复查工作,不能偷懒哟,祝永远cr

嗯嗯,谢谢!
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 楼主| 发表于 2023-8-14 23:45:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
夜光 发表于 2023-08-14 21:54
结内边缘区是吧?

我的病理诊断结果写的是:结外边缘带B细胞淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2023-8-14 23:52:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
多吉来吧 发表于 2023-08-14 21:53
边缘区用GB方案医保报不报销啊?

不能报销,都是院外购药
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2023-10-7
发表于 2023-8-15 08:45:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我家公6年前在老家医院诊断出边缘区b细胞淋巴瘤,当时Petct显示最大2cm左右,具体我忘了,当时就直接治疗了,化疗加放疗,然后副作用特别大,掉头发,嘴巴糜烂吃不下……现在怀疑复发,但是广州医院活检结果已经不是b细胞的,怀疑t细胞淋巴瘤,现在怀疑6年前会不会过度治疗
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 楼主| 发表于 2023-8-15 09:20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
ling0 发表于 2023-08-15 08:45
我家公6年前在老家医院诊断出边缘区b细胞淋巴瘤,当时Petct显示最大2cm左右,具体我忘了,当时就直接治疗了,化疗加放疗,然后副作用特别大,掉头发,嘴巴糜烂吃不下……现在怀疑复发,但是广州医院活检结果已经不是b细胞的,怀疑t细胞淋巴瘤,现在怀疑6年前会不会过度治疗

我2020年确诊的时候,最大肿块就已经4公分了,看了三个三甲医院的血液科,一个医院主张马上积极化疗,一个医院医生态度不是很好,问什么都不说,就让办住院,说住院后医生会处理,第三个医院主张:惰性的容易复发,早治疗跟有治疗指征了再治疗效果一样,尽量推迟化疗时间,因为开始化疗了可能就会出现各种不可预见的状况,生存质量就差了,也有可能因为化疗引发第二肿瘤,让随访观察。我选择相信第三个医院的,就这样又蹦跶了三年(这三年虽然每次随访检查,心里压力都有点大,但身体没有任何痛苦),另外,2020年的时候,化疗方案都还只有RCHOP,这个方案强度大,是会掉头发,后面才有GB方案的(21年佳罗华才上市的,现在价格也下来了)
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发表于 2023-8-15 09:45:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你好请问 GB方案化疗一次是什么价格呀 谢谢
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 楼主| 发表于 2023-8-15 10:23:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
rey_chen 发表于 2023-08-15 09:45
你好请问 GB方案化疗一次是什么价格呀 谢谢

我的GB方案是6个疗程+2年佳罗华维持,第一疗程要打三个佳罗华(1,8,15天),所以第一疗程要贵一些,各种检查费,住院费,药费总共43000多,本地医保只报销了4000多,第二疗程以后,就每次差不多18000左右,报销4000左右,具体看做些什么检查,化验,这个方案就是价格贵。
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2023-10-7
发表于 2023-8-15 12:51:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
庆幸你没有马上化疗,我家公当时化疗前身体也没任何不舒服症状,但是我们不懂,听医生的马上化疗加放疗,化疗期间副作用特别大,头发掉光,吃不下,放疗更痛苦,喉咙嘴巴糜烂,吃不下,吞口水都难,他差点坚持不下,说要知道那么痛苦,情愿不治疗
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2023-10-7
发表于 2023-8-15 12:55:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
而且现在怀疑复发,但是广州医科大学第一附属医院现在活检排除了原来的边缘区b细胞淋巴瘤,怀疑t细胞淋巴瘤,但是又没办法确诊,就说高度倾向,但为了争取治疗时间,怕扩散,医生建议也是马上按t细胞淋巴瘤开始化疗,现在我们很纠结,感觉没确诊又直接治疗,怕老人家身体化疗副作用太大,等继续检查找其他医院会诊,又怕耽误治疗时间
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 楼主| 发表于 2023-8-15 13:01:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
ling0 发表于 2023-08-15 12:55
而且现在怀疑复发,但是广州医科大学第一附属医院现在活检排除了原来的边缘区b细胞淋巴瘤,怀疑t细胞淋巴瘤,但是又没办法确诊,就说高度倾向,但为了争取治疗时间,怕扩散,医生建议也是马上按t细胞淋巴瘤开始化疗,现在我们很纠结,感觉没确诊又直接治疗,怕老人家身体化疗副作用太大,等继续检查找其他医院会诊,又怕耽误治疗时间

惰性的是有转化为其他类型的几率,这个谁都预料不到,也只有看最新的病理结果来治疗,不能确诊的情况,具体问问之家的大神们吧,有那种代办会诊的,多吃点钱,看会不会快点。
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