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【弥漫大B多线耐药 请上天眷顾我们】

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家园豆

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发表于 2023-8-12 09:42:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东济南
【2023年8月8日-2023年8月10】
8月8日在之家发求助贴后,得到大家很多帮助,谢谢大家,谢谢雨丝大神和战斗先生,有一位非常好的姐姐也和我聊了很多,给我针对性的指导。我带着爸爸所有的检查资料和病历连夜来到北京,挂了301上午的号,9号上午看医生,医生推荐我们去住院部找了负责cart实验组的主任,和主任简单聊了聊,主任也表示因为我们用了Pola+BR的方案,使用了苯达莫司汀,需要半年的洗脱期才能做自体Cart,所以现在没办法做自体Cart,自体Cart 效果是不错的,但我们现在做不了。主任让我们10号下午去门诊找他,他给我们加号。
下午我们见到了主任,他给我们开了住院票,说尽量一个周左右通知我们住院,对我爸爸评估,他说争取能通过一些相对温和的治疗,争取多一些的洗脱期,能自体cart是最理想的结果,如果不能的话只能是异体cart。
同时我也在网上图文问诊了杨清明主任,以下是他的回复。
请问大家对异体cart了解多少?或者有做过异体cart或U-cart的吗?求帮助,谢谢大家。@橙色雨丝  


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发表于 2023-8-12 16:02:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
有tp53突变吗。基因检测做过吗
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发表于 2023-8-12 18:17:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁葫芦岛
2天2 发表于 2023-08-12 16:02
有tp53突变吗。基因检测做过吗

突变意味着什么
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发表于 2023-8-12 18:51:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
加油!好事多磨
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发表于 2023-8-13 01:15:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
跟我爸爸情况好像,我们6疗了,后面两次用了pols对于我们没啥用
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发表于 2023-8-22 17:52:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
301刘洋主任非常好,你听听他的意见
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 楼主| 发表于 2023-8-22 19:12:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
老公永远cr 发表于 2023-08-22 17:52
301刘洋主任非常好,你听听他的意见

谢谢您
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 楼主| 发表于 2023-8-22 19:13:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
陪爸爸一起打怪 发表于 2023-08-13 01:15
跟我爸爸情况好像,我们6疗了,后面两次用了pols对于我们没啥用

请问,接下来你们的治疗方案是什么?在哪治疗的?非常感谢
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发表于 2023-9-3 23:54:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
加油,奋斗者 发表于 2023-08-22 19:13
请问,接下来你们的治疗方案是什么?在哪治疗的?非常感谢

真不好意思,医生不建议常规化疗了对我们没用。建议我们做检查看看能不能加入实验组,我爸爸本人不想折腾了。我们放弃了,现在回家中药在。
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 楼主| 发表于 2023-9-4 10:24:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
老公永远cr 发表于 2023-08-22 17:52
301刘洋主任非常好,你听听他的意见

谢谢您
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