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您的身份病友
病理报告套细胞淋巴瘤
就诊医院浙一医院
目前状态康复3-5年
最后登录2023-11-23
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【我用MRD监察肿瘤变化】
尊敬的淋巴瘤之家的朋友:
尊敬的各位专家:
亲爱的病友们:
下午好！
我是老了要明白，今年77岁，CR近十年的套细胞患者。十年来，我通过监察微小残留MRD的变化，判断肿瘤的复发风险，两次将复发的苗头，扼杀在萌芽中，有效地延续了PFS。今天我与大家分享的正是 : 我用MRD监察肿瘤变化，防止复发的过程。
2014年5月我准备开始治疗，此时疾病已经四期了，骨髓异型细胞占了87%，外周血淋巴细胞高达132，血小板只有24。
那时正好杨森公司有依布替尼的三期双盲对照临床试验——即BR方案加或不加依布替尼。
当时苯达莫司汀还未被引进国内，老年患者大多使用R-CHOP方案。鉴于BR方案比R-CHOP 方案具有更低的副作用和更长的PFS；也出于对依布替尼的好感，我因此选择参加这个临床试验。
2014年6月我开始用BR方案，并服用验证药。六疗以后我的疾病得到了缓解，PET-CT检测达到CR。
令人意想不到的是: 经过四次R维持后，2015年8月的骨穿检测发现幼稚淋巴细胞增至15%了。
周期蛋白CyclinD1(+)。
但增强CT检测，全身的淋巴结与当年四月的影象并无变化。
当时我分析: 若依布替尼是真药，IR维持不大可能这么快MRD反弹；若依布替尼是安慰剂，单药美罗华维持，倒是有可能获益不大。后来揭盲了才知道，我真的是用安慰剂。
这时候，女儿向我推荐来那度胺，儿子托人在香港买来了YD仿制的来那度胺。我于2015年8月开始用减量R^2方案取代美罗华的单药维持。
药物组合取得了臆想不到的效果，仅仅过了四个月，2015年底再次检测，骨髓残留已经降到0.01% 以下。
而这次的MRD阴性 延续了整整七年。
2020年底，我又例行骨穿检测，并通过FISH进行了基因分析 。此时，染色体t（11;14）易位，基因CCND1与IGH溶合，阳性率5% 。
鉴于可能复发，我尝试用帕博西尼去阻止溶合基因的形成。但由于当时在南方避寒，对副作用处理准备不足，苦于严重拉肚子，被迫停药，半途而废。
就这样，又过了两年。2022年底，我再次骨穿检测，骨髓残留已经有4.67%了。
t(11；14)易位，阳性率仍有3% 。
加做免疫组化 CD20、CD19、CD5、BCL-2、CycliD1、SOX11全部(+)。
但是，影象检测全身淋巴结与以前并无变化。
从2020年底的基因溶合 到2022年底的MRD阳性，这一过程 整整经历了二年。这也让人更加清楚: 基因突变往往先于肿瘤发生。这为预判复发提供了证据。
为了进一步弄清病理，我用骨髓白片做了二代测序。
骨髓的测序结果显示BCOR基因突变26.89%。
BCOR是一种转录因子，参与造血和淋巴发育。BCOR突变可在多种血液肿瘤中检测到。
今年年初，在笫一波疫情消退的时候，我开始寻求治疗。
寻寻觅觅，排除了不太合适的临床试验，最后我选择适合BCOR突变的维奈托克，和更能清除骨髓残留的佳罗华组成VO方案。
我的想法得到了主持医生的支持。
2月底，我在医院完成了笫一次佳罗华的输注，并开始服用400mg维奈托克。治疗非常顺利，也无骨髓抑制。随后我增加了 2mg泊马度胺。
4月下旬，我完成了第二次佳罗华输注。
6月中旬，我再次做骨穿检测，骨髓MRD转阴了！
FISH检查基因溶合也消除了。
这是一个令人兴奋的好消息！引发套细胞病变的基因驱动消除了，我又回到了 分子级别的缓解——CMR！
美国安德森癌症中心王鲁华教授曾说:
“高危患者尽管接受了深度的治疗，如果MRD阳性，病人就暂时不能终止治疗，还有肿瘤残留需要杀灭。我们会釆取不同的方法，比如使用依布替尼、阿卡替尼、维奈托克、来那度胺或硼替佐米来杀灭MRD。目的是让患者的PFS，OS 和缓解率都得到提高。”
“MCL的MRD评估 在临床实践中尚未得到系统的实施; 然而，有一些研究已显示MRD阳性对于预测未来 复发风险 有重要临床意义。”
“为了达到深度和持续的缓解，根据MRD的变化，釆用固定疗程和间歇性用药相结合控制疾病，既优化靶向药的应用，又避免了过度用药导致药物压力而促成的 基因变化，一举而多得。”
我遵循王鲁华教授的这一教诲，在2015年8月和2022年11月两次发现MRD反弹，及时用药达到清髓，消除了淋巴瘤的复发风险。
王鲁华教授还说:
“有一个重要问题，MCL与SLL/CLL不同，并非所有患者都有循环克隆B细胞或骨髓受累。”
“MRD的评估要根据用户的样本类型来优化检测技术，不是每个患者都骨髓受累，也并不是每个患者在外周血中有足够的淋巴瘤可以用于流式或者PCR检测。因此，我们正在努力利用新的方法来检测IGH克隆或基于PCR的t(11;14)，连续采集 MCL患者外周血。”
“目前应用与MCL的MRD的最佳技术尚不明确 : [骨髓的流式细胞术、外周血的PCR检测IGH t(11;14) 或循环DNA (ctDNA)] 。”
如何检测MRD，只能因人而异。
由于我有骨髓受累的特点，方便用流式检测骨髓MRD的变化，发现问题。我的两次干预，换来了至今十年，以及以后相当长时间的无病进展，也保证了我的生活质量。
将疾病扼杀在萌芽状态，总比病入膏肓，大开杀戒要好。过强的化疗往往会打破 生命体系的平衡，带来风险。而在疾病初起之时进行干预，可以做到时半功倍。固定疗程和间隙性用药相结合，既控制了疾病的发展，又避免了过度用药的压力导致的基因突变、以及毒副作用……
以上就是我今天在此与大家分享的治疗心得。
谢谢各位！
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发表于 2023-8-11 09:46:44
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