华氏巨球蛋白血症，求助大家下一步应该怎么办

pakho

我妈妈去年12月因为新冠住院，同时双侧胸腔血性积液，大量，在今年2月份确诊华氏巨球蛋白血症，用了一次完整的br方案，第二次因为利妥昔单抗过敏严重，只打了苯达莫司汀。积液没有减少的趋势，后续我妈妈不想化疗了，我们从五月份开始选择了吃泽布替尼，目前积液慢慢减少了，但是入夏以后，也不知道是天气原因还是病引起的，浑身肌肉酸疼，最近睡觉说骨头也不舒服，有种被蒸的感觉，并且两个胳膊发麻，水肿。请问有相同经历的病有吗，这种症状如何缓解

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橙色雨丝

pakho 发表于 2023-8-9 19:24
那请教我们下一步应该怎么办呀，目前就是吃btk，两周查一次血常规。这边医生建议我们继续化疗，只用苯达 ...

听医生的。

pakho

橙色雨丝 发表于 2023-08-08 16:09
BTK抑制剂效果也不错，但是存在一个耐药后怎么办的问题。

那就是说还是化疗完六个疗程会好一些是吧

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橙色雨丝

做电泳，检查M蛋白。

pakho

橙色雨丝 发表于 2023-08-08 14:59
做电泳，检查M蛋白。

您好，发病的时候igm28，化疗后是两点多，上上周带她去复查igm三点多，涨了一点点，医生建议我们把后面四个化疗做完，但是我妈妈实在不想化疗，我想问一下是不是化疗了对这个病还是好一些呢？之前在武汉看的医生说吃泽布替尼效果也是一样的

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pakho

橙色雨丝 发表于 2023-08-08 14:59
做电泳，检查M蛋白。

请问一下是不是igm不高就问题不大啊？

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橙色雨丝

pakho 发表于 2023-8-8 15:08
您好，发病的时候igm28，化疗后是两点多，上上周带她去复查igm三点多，涨了一点点，医生建议我们把后面四 ...

BTK抑制剂效果也不错，但是存在一个耐药后怎么办的问题。

橙色雨丝

pakho 发表于 2023-08-08 16:47
那就是说还是化疗完六个疗程会好一些是吧

无法治愈，化疗后可以上BTK，但没听说BTK后上化疗的。

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pakho

橙色雨丝 发表于 2023-08-09 17:31
无法治愈，化疗后可以上BTK，但没听说BTK后上化疗的。

那请教我们下一步应该怎么办呀，目前就是吃btk，两周查一次血常规。这边医生建议我们继续化疗，只用苯达莫司汀，因为我们用利妥昔单抗过敏，我们应该怎么选择呀

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小岛

pakho 发表于 2023-08-08 15:08
您好，发病的时候igm28，化疗后是两点多，上上周带她去复查igm三点多，涨了一点点，医生建议我们把后面四个化疗做完，但是我妈妈实在不想化疗，我想问一下是不是化疗了对这个病还是好一些呢？之前在武汉看的医生说吃泽布替尼效果也是一样的

亲 你们igm降的这么好 28到2是几个疗程？

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zhuhl

楼主妈妈怎么样了？我妈有一样的问题，最近浑身酸痛。

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pakho

小岛 发表于 2023-09-05 19:33
亲 你们igm降的这么好 28到2是几个疗程？

就打了两个疗程化疗，用的br，第二个化疗没用利妥昔单抗，我妈对药物蛮敏感的

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pakho

zhuhl 发表于 2023-09-11 21:05
楼主妈妈怎么样了？我妈有一样的问题，最近浑身酸痛。

不好意思刚看到您的问题，目前在慢慢好转了，平时她就用活络油自己按摩，会缓解

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pakho

zhuhl 发表于 2023-09-11 21:05
楼主妈妈怎么样了？我妈有一样的问题，最近浑身酸痛。

我们身上疼痛问题还是有，腿无力，胳膊麻木

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