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结外NKT鼻型淋巴瘤移植

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发表于 2023-8-7 16:23:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
2022年初开始发烧,2022年10月底确诊了淋巴瘤,协和医院血液科。化疗期间新冠,肺部感染严重,脓胸。2023年八月初,医生说看petct结果,化疗控制病情,一切向好,但是好转不够。建议异体造血干细胞移植,请问北京哪个医院哪个专家做的比较好呢?

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初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
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发表于 2023-8-7 18:24:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
我建议你到上海腹旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科找陶荣主任看看,就在昨天的淋巴瘤之家第三届中国淋巴瘤病友大会 T 细胞专场上陶荣主任说了,NK/T 化疗效果不好,没有达到移植的条件做移植效果不好,大概率要复发,即便是异体这样的强移获得完全缓解的概率也只有 25%。
心若不动,风能奈何。
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2023-11-28
发表于 2023-8-7 22:49:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
您好想问下是低烧吗 当时有什么症状,在鼻咽部还是鼻腔哈
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 楼主| 发表于 2023-8-21 00:36:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一片小树林 发表于 2023-08-07 18:24
我建议你到上海腹旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科找陶荣主任看看,就在昨天的淋巴瘤之家第三届中国淋巴瘤病友大会 T 细胞专场上陶荣主任说了,NK/T 化疗效果不好,没有达到移植的条件做移植效果不好,大概率要复发,即便是异体这样的强移获得完全缓解的概率也只有 25%。

这两天去了北人看杨申淼医生和王峰蓉医生,给出的建议是先尽快放疗,再考虑移植。我和弟弟的配型已经做完了,今天王医生说我和他11/12,比我侄子和他的7/12要好,估计是要用我的来给他移植。但是移植要等他病情至少pr,最好cr再进行,医生说有些挽救性的移植是没有办法,风险很高,不建议强移。
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 楼主| 发表于 2023-8-21 00:42:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
银子Y 发表于 2023-08-07 22:49
您好想问下是低烧吗 当时有什么症状,在鼻咽部还是鼻腔哈

在鼻腔,去年开始没有原因的高烧,301看了半年都找不到原因。这个nkt淋巴瘤,最早是两年前应该就有症状,我弟弟体检尿潜血,尿蛋白有两个➕,但是去协和看确诊的是肾小球肾炎。去年他春节后开始发高烧,随便就是40+,因为他从小发烧很容易就上39度,我们也没有过于着急,后来就是他阴囊有积液,去301B超室抽过几次积液,还在301泌尿外科做了肿块切除手术。他的鼻子也是上半年开始肿,去同仁看了,说是鼻窦炎,给上了药后有缓解,但是发烧没有缓解。下半年时继续发烧,鼻子开始流一些有味道的液体,十月份去了协和医院耳鼻喉,经过了活检确诊为结外NKT鼻型淋巴瘤,之后在协和治疗过程也不是很顺利,中间经历了新冠、脓胸、嗜血综合征,换了二线方案后各种指标平稳了
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 楼主| 发表于 2023-8-21 00:44:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这个病真的让人绝望。我们一直没有进行放疗,两次放疗都做好了定位后,不是高烧就是嗜血,没有进行。现在北人医生说既然他现在状态比之前都好,那就尽快进行放疗,希望放疗后他可以cr,这样移植成功率会高很多。我和他配型十二对有十一对是相合,医生说前面十对是相合好像就算是全相合吧。希望移植后能恢复正常生活,他再多活十几年我就满足了,现在才40多,太心痛了。
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发表于 2023-9-1 00:37:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主您好,亲属配型是怎么配型,去医院要化验什么哦
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 楼主| 发表于 2023-11-6 21:35:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
木槿花 发表于 2023-09-01 00:37
楼主您好,亲属配型是怎么配型,去医院要化验什么哦

不是在医院,要找医院推荐的机构给做配型,就是抽血。我们一个人3600
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发表于 2024-3-17 11:46:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
一片小树林 发表于 2023-08-07 18:24
我建议你到上海腹旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科找陶荣主任看看,就在昨天的淋巴瘤之家第三届中国淋巴瘤病友大会 T 细胞专场上陶荣主任说了,NK/T 化疗效果不好,没有达到移植的条件做移植效果不好,大概率要复发,即便是异体这样的强移获得完全缓解的概率也只有 25%。

儿童建议去哪里看?
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发表于 2024-3-17 18:58:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
咸盐不咸 发表于 2024-03-17 11:46
儿童建议去哪里看?

这我不知道
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