Cart回输第8天，神经毒性副反应

jiayoueveryone

Cart回输第8天，神经毒性副反应，反应迟钝

昨天早上打视频没接，打到护士站去，护士说早上起来有点反应比较慢，想不起开机密码，过一会医生打电话来说妈妈有点神经毒素副反应，人都还记得，就是算数有点缓慢，说已经对症使用激素。昨天下午三点探视时感觉状态也是反映比较慢，能记得开机密码，算数慢，晚上8点视频时反应比下午要快，算数也正确。

今天早上医生打电话说目前属于crs一级，已针对用药，说比较好的是白细胞在涨了。下午三点探视妈妈在睡觉，敲窗户都没醒，看到被子有点脏，出来后打护士站电话说可能中午睡迷糊了不知道自己拉大便了，已经去换洗了。让护士让我妈回我个视频，护士打电话回来说我妈想不起开机密码了，视频后问我的名字开始也说不出来，问家人的名字也说不出来，能出说自己的名字，2乘以3等于6，，2乘以2还是等于六。

不知道这个情况什么时候才能好转，很担心激素用多了会影响cart的效果。

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Mr.M

是商业还是实验？

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jiayoueveryone

Mr.M 发表于 2023-08-06 22:59
是商业还是实验？

商业的，用了激素后三天左右好转了

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Mr.M

jiayoueveryone 发表于 2023-08-10 16:09
商业的，用了激素后三天左右好转了

那就好！

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匆匆

请问你知道商业的cart能在体内有多久就没有效果了吗？

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小岛

你们是自体+cart一起吗？

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jiayoueveryone

小岛 发表于 2023-09-29 18:10
你们是自体+cart一起吗？

是的，自体移植续贯Cart。

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小岛

jiayoueveryone 发表于 2023-10-25 17:25
是的，自体移植续贯Cart。

加油 阿姨多大年龄？

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jiayoueveryone

小岛 发表于 2023-10-25 21:41
加油 阿姨多大年龄？

60，今天刚回输后三个月复查CR，希望能一直CR！一起加油！

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小岛

jiayoueveryone 发表于 2023-10-25 22:32
60，今天刚回输后三个月复查CR，希望能一直CR！一起加油！

太好了 真是好消息！

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一定早日痊愈

jiayoueveryone 发表于 2023-08-10 16:09
商业的，用了激素后三天左右好转了

商业cart，广州的穗岁康可以报销吗？

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jiayoueveryone

一定早日痊愈 发表于 2024-01-17 09:52
商业cart，广州的穗岁康可以报销吗？

要看保险合同的具体条款，你也可以打客服电话咨询一下

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jiayoueveryone

@橙色雨丝 您好，雨丝老师！我妈7月底自体移植续贯cart，10月份开始打PD1+西达本胺维持。现在做回输后六个月复查，PET提示进展，从12月开始皮肤掉皮严重（8月底感染新冠也掉皮严重一个月，那段时间都是低烧），12月12号回医院打PD1发现血小板只有20，没有打PD1, 13号早上吃河粉后腹泻发烧38.5行青霉素治疗，后一直低烧36.8-37.5左右，从1月9日开始每天下午两三点开始发烧38-38.4持续到晚上8/9点洗澡前，洗澡后体温恢复至36.8-37.5，1月17日同济住院开始打头孢和吃伏立康唑，这几天还是每天会发烧38.5以上吃退烧药后额头出汗然后退烧，这几天都有点咳嗽有痰。请老师帮忙看看如果真是进展了，我们接下来要做哪些检查来确认是否进展和要怎么选择接下来的治疗方案，另外，这持续的发烧能有什么办法恢复正常体温吗？谢谢您！

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橙色雨丝

jiayoueveryone 发表于 2024-01-20 17:23
@橙色雨丝 您好，雨丝老师！我妈7月底自体移植续贯cart，10月份开始打PD1+西达本胺维持。现在做回输后六个月复查，PET提示进展，从12月开始皮肤掉皮严重（8月底感染新冠也掉皮严重一个月，那段时间都是低烧），12月12号回医院打PD1发现血小板只有20，没有打PD1, 13号早上吃河粉后腹泻发烧38.5行青霉素治疗，后一直低烧36.8-37.5左右，从1月9日开始每天下午两三点开始发烧38-38.4持续到晚上8/9点洗澡前，洗澡后体温恢复至36.8-37.5，1月17日同济住院开始打头孢和吃伏立康唑，这几天还是每天会发烧38.5以上吃退烧药后额头出汗然后退烧，这几天都有点咳嗽有痰。请老师帮忙看看如果真是进展了，我们接下来要做哪些检查来确认是否进展和要怎么选择接下来的治疗方案，另外，这持续的发烧能有什么办法恢复正常体温吗？谢谢您！

医生做了t-sopt检查，应该是怀疑结核吧，也许是结核引起的发烧。是否复发，目前没有活检指征，无法下明确结论。

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jiayoueveryone

橙色雨丝 发表于 2024-01-21 09:15
医生做了t-sopt检查，应该是怀疑结核吧，也许是结核引起的发烧。是否复发，目前没有活检指征，无法下明确结论。

@橙色雨丝 谢谢雨丝老师！NGS结果刚出来，显示有干燥棒状杆菌，昨天体温超过38的时间缩短了只有一个小时，这边教授这两天出差还没能让她看报告。请问这个情况下能做活检吗？

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橙色雨丝

jiayoueveryone 发表于 2024-01-21 10:04
@橙色雨丝 谢谢雨丝老师！NGS结果刚出来，显示有干燥棒状杆菌，昨天体温超过38的时间缩短了只有一个小时，这边教授这两天出差还没能让她看报告。请问这个情况下能做活检吗？

淋巴结不够大，外科医生应该会认为没有活检指征。报告中说干燥棒状杆菌是人体微生态菌群，也就是说正常人都有的，NGS检测出来，不知道是否有明确意义。

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redredred

您妈妈现在怎么样了

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夏天上海

你妈妈现在好吗？

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