搜索
查看: 2432|回复: 17

sll请各位大神老师帮忙指点迷津答疑解惑

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
发表于 2023-8-6 08:53:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
雨丝大神、战斗先生,各位老师大家好!我父亲2020年被诊断为sll,但是由于没有治疗指征,所以选择观察随访。今年7月份常规B超发现腹部淋巴结肿大超过10cm,于是petct检查并正式进入治疗阶段。目前前期全套检查例如骨髓形态、免疫组化、流式、FISH、ighv突变、NGS等结果均已出来,想请各位老师们帮忙科普一下目前的基本情况、判断一下治疗方案的选择以及预后如何。
我们家人一致的意见是在多种方案的前提下首先肯定是追求最佳的疗效效果,其次毒副作用尽量小,第三比起服用单药BTK抑制剂更希望有限的治疗。
另外,在NGS结果中有一级突变,其中一项11q22的突变被作为sll一项独立的不良预后,也有说法伊布替尼上市该不良预后已基本被缓解,是否可以这样理解?第一项突变是不是提示发生向弥漫大B转型的可能大?
期盼雨丝大神、战斗先生及各位老师答疑解惑,帮一帮小妹,不甚感激!@橙色雨丝  



参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-8-7 15:36:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
植保护卫队 发表于 2023-8-7 15:34
收到,感谢。那我们就安心吃药一个月看一看。一般情况下一个月肿瘤大小会有明显变化吗?@橙色雨丝  ...

关注外周血淋巴细胞绝对值。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-8-6 10:45:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
慢淋,IGHV突变型,无TP53异常,有+12,低危。希望采用有期限治疗,而且用毒性较小的方案,那么,无非是双药方案(CD20 mAb+BCL2i)或三药方案(CD20 mAb+BTKi+BCL2i)。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 2023-8-6 11:09:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2023-08-06 10:45
慢淋,IGHV突变型,无TP53异常,有+12,低危。希望采用有期限治疗,而且用毒性较小的方案,那么,无非是双药方案(CD20 mAb+BCL2i)或三药方案(CD20 mAb+BTKi+BCL2i)。

收到,谢谢您。非常感谢您的答复。我父亲这种情况是不是可以选择的方案还是比较多的,您说的这两种方案是不是在整体疗效上没有太多差别?我们不排斥化疗,只希望能获得最佳的治疗效果。另外预后如何,我们信任医生,相信现代医学科技的发展,但也希望做好足够的心理建设和准备,应对未来可能会发生的变化。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 2023-8-6 11:12:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2023-08-06 10:45
慢淋,IGHV突变型,无TP53异常,有+12,低危。希望采用有期限治疗,而且用毒性较小的方案,那么,无非是双药方案(CD20 mAb+BCL2i)或三药方案(CD20 mAb+BTKi+BCL2i)。

我们现在已经开始前期的基础性治疗,一是上激素缓解腹部包块,第二已经开始服用伊布替尼,服用第五天,目前无明显不良反应。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 2023-8-7 14:14:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
雨丝老师您好,医生目前初步给了我们方案是FCR或iFCR。但是由于腹部包块超过20cm,所以让我们回去吃一个月伊布替尼,等包块稍微小一些再看能否开始治疗,主要也是出于安全性的考虑。我们还是很担心,有点无助。吃一个月伊布,肿块会有明显缩小吗?之前听你提到过在国外已经很少有人选择化疗了,靶向药已经起到了深度缓解的作用。后面方案的原则是吃单药还是联合治疗,我们也很困惑。请您百忙之中抽空指点一二。@橙色雨丝
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-8-7 14:56:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
植保护卫队 发表于 2023-8-7 14:14
雨丝老师您好,医生目前初步给了我们方案是FCR或iFCR。但是由于腹部包块超过20cm,所以让我们回去吃一个月 ...

CLL.png


原则上说,IGHV突变,无TP53异常的年轻患者,用FCR也没毛病,但是,非化疗方案 ,不管是BTKi+CD20单抗,还是维奈托克+CD20单抗,在安全性以及有效性方面,都优于FCR,所以,除非是非常的年轻,例如50岁以下,否则不推荐化疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 2023-8-7 15:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
橙色雨丝 发表于 2023-08-07 14:56
原则上说,IGHV突变,无TP53异常的年轻患者,用FCR也没毛病,但是,非化疗方案 ,不管是BTKi+CD20单抗,还是维奈托克+CD20单抗,在安全性以及有效性方面,都优于FCR,所以,除非是非常的年轻,例如50岁以下,否则不推荐化疗。

收到,非常感谢您。这样我后面再和医生沟通的时候心里也有底了。医生让我们回去吃一个月的伊布替尼,我们是先吃一个月缓解一下肿瘤压力再考虑后续方案的选择,还是说现在已经可以按照双药方案治疗了。@橙色雨丝
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-8-7 15:29:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
植保护卫队 发表于 2023-8-7 15:24
收到,非常感谢您。这样我后面再和医生沟通的时候心里也有底了。医生让我们回去吃一个月的伊布替尼,我们 ...

取决于打算用什么双药方案,如果用维奈托克,最好等肿瘤负荷降下去再说。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 2023-8-7 15:34:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
橙色雨丝 发表于 2023-08-07 15:29
取决于打算用什么双药方案,如果用维奈托克,最好等肿瘤负荷降下去再说。

收到,感谢。那我们就安心吃药一个月看一看。一般情况下一个月肿瘤大小会有明显变化吗?@橙色雨丝
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 2023-8-7 15:42:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
橙色雨丝 发表于 2023-08-07 15:36
关注外周血淋巴细胞绝对值。


我们外周血淋巴细胞计数一直都是正常的,最近开始服用伊布替尼,数据才开始有波动,这是今天最新的血常规报告。所以什么时候我们可以正式开始治疗,还请您指教。@橙色雨丝
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-8-7 16:35:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
植保护卫队 发表于 2023-8-7 15:42
我们外周血淋巴细胞计数一直都是正常的,最近开始服用伊布替尼,数据才开始有波动,这是今天最新的血常规 ...

现在就是正式治疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 2023-8-7 20:08:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
橙色雨丝 发表于 2023-08-07 16:35
现在就是正式治疗。

好的,其实我们病人家属还是在心理上有个接受的过程,总觉得还是要制定治疗方案,住院治疗才算是正式开始治疗。@橙色雨丝
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

67

帖子

230

家园豆

最后登录
2025-3-10
发表于 2023-8-16 11:16:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
低危也会发展那么快啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 2023-9-21 10:13:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
雨丝老师、战斗先生,我父亲小淋巴细胞淋巴瘤因腹部包块20cm有治疗指征后开始服用伊布替尼,服用一个月以后腹部包块减少到13cm,无其他副作用,按医嘱继续服药。半个月后常规检查发现谷丙谷草转氨酶高出了正常值十倍,立即停药护肝,后肝功能逐步恢复正常。想请教两位老师,后续我们治疗方案该如何选择,不甚感激!@橙色雨丝 @战斗先生
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 2023-9-21 17:32:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
战斗先生 发表于 2023-09-21 10:44
https://mp.weixin.qq.com/s/ZwS26Ih_3yktj1WZk4yeYQ

应该是CLL/SLL均有。CLL相对简单,病理明确+基因全查+指南第一方案推荐;
但是SLL目前碰到了一些问题,根据报道有一半的患者是参考惰性淋巴瘤(类如滤泡淋巴瘤等)用化疗的思路。
我估计省人民医院估计也在探索,先btk抑制剂治疗起来,而后适当疗程后再根据评估结果考虑再联合化疗。(毕竟瘤负荷大)

最开始李主任给我们推荐是FCR方案,后面考虑我父亲本人意愿,表示可以先btk抑制剂吃起来,肿瘤负荷小一些再bcl-2或加cd20单抗联合治疗。现在伊布替尼副作用这么大,后面我们也不知道该怎么办。是换二代btk还是改变治疗方案使用bcl-2抑制剂,或者这两条路都放弃,按照iNHL方案来接受治疗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 2023-9-21 18:00:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
战斗先生 发表于 2023-09-21 17:35
果然是这样。R+FC原本也是iNHL的化疗方案。现在重拾化疗来得及。

之前提到FCR方案的时候,也是建议我们等肿瘤负荷小一些再上化疗,现在包块大概在13 cm左右,吃btk一个月相较于之前20cm已经小了不少,是不是证明我们还是能从btk抑制剂中获益?需不需要再尝试服用一段时间二代奥布替尼,等肿瘤再小一些化疗更安全一些?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

119

帖子

294

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
瑞金,浙一
最后登录
2025-5-7
发表于 2024-5-6 13:21:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2023-08-07 15:36
关注外周血淋巴细胞绝对值。

大神,sll的外周血淋巴细胞也会异常吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号