弥漫大b、PCP肺炎、复发求助

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    2016年3月患回盲部弥漫大b，生发中心型，腹腔多发淋巴结肿大，部分融合成团，最大截面4.3X8.8cm，肠镜检查取的病理。开始病理怀疑是介于弥漫大b和伯基特之间的灰区B细胞淋巴瘤，后经北京友谊医院病理科会诊确诊生发中心型弥漫大b。开始是用的R-hyper-CVAD方案化疗，没加鞘注，三个周期后合并卡氏肺孢子菌肺炎，转到肺科医院治疗，未取得病原学证据。肺炎病情控制后求助于医科院肿瘤医院内科，PET-CT检查提示完全缓解，建议在复方新诺明保护下完成余下化疗，R-CHO（CHOP去激素）化疗两个周期，R-CHO化疗三个周期，之后复查随访一直处于CR状态。
    （七年后）今年五一前夕，发现左侧颌下淋巴结肿大，约3cm大小，全身其他部位影像学检查和之前相仿，切除淋巴结送病理检查（基本完全切除），仍然是生发中心型弥漫大b，术后PET-CT检查：（稍高代谢）左侧颈部术区肿瘤残留待排除、双侧颈部及腹腔（小淋巴结）肿瘤浸润不能完全排除，当时由于机器故障，注射药物后约3、4小时才完成的扫描，仍采用R-CHOP方案化疗，两个周期后全身影像学检查和之前相仿，目前已完成第四个周期化疗，准备再复查个PET-CT。
        求助的问题：
    一、虽然都是生发中心型弥漫大b，但发生的部位不同，症状、进展速度也不一样，免疫组化有相同的、也有不相同的，是复发还是新发，有没有鉴别的方法？
    二、左侧颌下淋巴结切除后，没有可评价的肿瘤，化疗方案是否有效也成了问题。
    三、复发/难治弥漫大b淋巴瘤是放在一起讲的，是不是复发的就一定要做移植？虽然说自体移植技术已经很成熟了，但还是蛮担心的。
    四、卡氏肺孢子菌是条件致病菌，广泛存在于体内和自然界，很难彻底清除，在化疗、AIDS、自身免疫力低下的时候发病，PCP肺炎起病隐匿、进展快、治疗不及时死亡率很高，由于之前强化疗时发生过，这也是我们担心自体移植的原因之一。
       求助橙色雨丝、战斗先生、临床医生、病理医生、有经验的病友等，谢谢大家了！

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战斗先生 发表于 2023-07-24 13:34
应该可以。上海瑞金医院病理科可以做二代基因测序。淋巴结切除标本的话白片8-12张。穿刺标本的话可能需要白片15-20张(或者直接拿蜡块)。
这次复发的ki67和c-myc阈值均低。fish做了吗？

根据个人经验，生发中心的弥漫大b淋巴瘤，好几年后复发的，有可能与具有部分滤泡淋巴瘤的驱动基因突变有关。

非常感谢战斗先生！
        很专业、看的也很仔细。
        一、这次发病，ki67、c-myc都比上次低，LDH也是正常的，上次发病LDH很长时间都是升高的。
        二、两次都没做FISH，有什么建议吗先生？上次病理检查经过医科院肿瘤医院病理科会诊和友谊医院周小鸽主任会诊，他们没建议fish检查，我们也不太懂，这次病理一份是送到同学那里做的，另一份是第三方检测公司做的，需不需要再到更专业的医院病理科会诊？fish检查是判断是不是双打击吗？二代测序包不包括fish的检查项目？
        三、“两份免疫表型有相似之处，都是生发中心来源，个人认为还是原来肿瘤累及淋巴结。从发病率来说也更符合，如果真要证实是否同一起源，需要深度IG基因克隆性重排。”，这是上海瑞金医院一个病理科医生的回复；前几天也打电话给北京友谊医院的病理科，他们说周小鸽主任已经退休了，基因检测理论上可以判断是否同一起源，但不一定就会达到想要的结果；人有时候吧话听得清，字也看的明白，但很难理解其中的含义。
        四、2016年3月刚发病的时候，病情来势汹汹，症状每天都在加重，感觉肿瘤每天都在进展，肠镜做完、病理有了初步结论后就匆匆忙忙上了化疗，腹部症状很快缓解。三个周期化疗后，人开始有些低热，稍一活动就胸闷、胸痛，CT检查显示双肺弥漫性间质改变，血氧饱和度也开始往下走，很快就低至百分之八十几，当时医院里的医生还都不认识卡氏肺孢子菌感染，是医科院肿瘤医院的周生余主任提醒可能是PCP肺炎，但当时病人的情况已经不敢长途转诊。这次五一前发病比上次发病要温和多了，偶然发现左侧颌下淋巴结肿大，节后马上做的淋巴结活检。
     再次谢谢战斗先生，很期待您的建议！

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2016年化疗总共用了五次美罗华，后面三次没用美罗华 。
前面三张病理单是2016年的，后面两张病理单和PET-CT报告单是今年的。

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谢谢战斗先生！
        您的建议很专业、很中肯！之前咨询过血液科医生，大多建议化疗后移植。患者本人是肿瘤科医生，我是胸外科医生，一直以来内心很困惑、很纠结，非常感谢！再次求教：
        一、七年前的标本还能不能做基因测序？您是建议哪家医院、哪家公司做测序还是有资质的都可以？
        二、第四个周期化疗刚结束，病人状态还可以，您建议什么时候开始放疗，要不要等待测序结果？
                      再次感谢！

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skzbadhd

化疗期间我们会一周吃三天的磺胺片预防卡肺，不知道你们医院吃不吃

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战斗先生 发表于 2023-07-24 17:33
我估计患者/家属经历过2016年的治疗经历比较担心这次的淋巴瘤如果和2016年同源，出现不做自体移植，仅仅常规化疗断疗后就又像2016年那样可能。
2016年不管是不是双打击，hypercvad/ma也适合双打击。
这次的病理不像双打击，但是最好做fish查bcl2/igh和c-myc断裂。前者如果融合，可能与滤泡淋巴瘤相关。

两次的标本做二代基因测序是可以的。哪怕只做这次的二代基因测序也可以，是可以分析得出一些情况的。

谢谢战斗先生！
        2016年真的像从鬼门关走过来一样，fish检查是两次都做吗？二代测序有没有要求具体做哪些项目？

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skzbadhd 发表于 2023-07-24 22:45
化疗期间我们会一周吃三天的磺胺片预防卡肺，不知道你们医院吃不吃

        我们医院没有，血液科化疗可能是真的需要的，你们医院具体怎么吃呀？
        2016年的时候整个医院对这个病没有认识，当时拿到片子的时候只知道是间质性肺炎，不知道怎么来的，也有医生推测是美罗华引起的间质改变，肺科医院是有些经验的，也有来不及抢救的。
        我爱人当时磺胺的用量比常规剂量大的多，时间长，人吃的很不舒服。

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skzbadhd 发表于 2023-07-24 22:45
化疗期间我们会一周吃三天的磺胺片预防卡肺，不知道你们医院吃不吃

你们是每个化疗的病人都吃磺胺，还是针对特定的病人才吃？

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战斗先生 发表于 2023-07-25 08:30
可以的话，fish两次都做。
二代基因测序只需要指定针对弥漫大b淋巴瘤的就行。

谢谢战斗先生！
        正在着手去做，结果出来再求教您。

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skzbadhd

爱运动 发表于 2023-07-25 08:57
你们是每个化疗的病人都吃磺胺，还是针对特定的病人才吃？

我们是儿童霍奇金，群里同型的都吃，一周吃三天，一天两片，从上药开始吃，结疗时如果免疫力正常就停药，如果免疫力还没有恢复就再吃三个月至复查。我不知道别的分型吃不吃。也有可能你们是上药造成的间质性肺炎，对于这块因为分型不同我不太懂。

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skzbadhd 发表于 2023-07-25 12:08
我们是儿童霍奇金，群里同型的都吃，一周吃三天，一天两片，从上药开始吃，结疗时如果免疫力正常就停药，如果免疫力还没有恢复就再吃三个月至复查。我不知道别的分型吃不吃。也有可能你们是上药造成的间质性肺炎，对于这块因为分型不同我不太懂。

是哪家医院呀？PCP肺炎发病率很低，死亡率很高，磺胺预防卡氏肺孢子菌感染，也预防普通细菌感染。

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skzbadhd

爱运动 发表于 2023-07-25 16:56
是哪家医院呀？PCP肺炎发病率很低，死亡率很高，磺胺预防卡氏肺孢子菌感染，也预防普通细菌感染。

我们在博仁治疗的

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战斗先生 发表于 2023-07-24 17:33
我估计患者/家属经历过2016年的治疗经历比较担心这次的淋巴瘤如果和2016年同源，出现不做自体移植，仅仅常规化疗断疗后就又像2016年那样可能。
2016年不管是不是双打击，hypercvad/ma也适合双打击。
这次的病理不像双打击，但是最好做fish查bcl2/igh和c-myc断裂。前者如果融合，可能与滤泡淋巴瘤相关。

两次的标本做二代基因测序是可以的。哪怕只做这次的二代基因测序也可以，是可以分析得出一些情况的。

战斗先生您好！
        fish检查结果出来了，2016年、2023年两次的bcl-2都有融合，c-myc、bcl-6都是阴性，2023年的bcl-2异常比例92.5%，

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战斗先生 发表于 2023-07-24 17:33
我估计患者/家属经历过2016年的治疗经历比较担心这次的淋巴瘤如果和2016年同源，出现不做自体移植，仅仅常规化疗断疗后就又像2016年那样可能。
2016年不管是不是双打击，hypercvad/ma也适合双打击。
这次的病理不像双打击，但是最好做fish查bcl2/igh和c-myc断裂。前者如果融合，可能与滤泡淋巴瘤相关。

两次的标本做二代基因测序是可以的。哪怕只做这次的二代基因测序也可以，是可以分析得出一些情况的。

战斗先生你好！
        2023年fish 检查bcl-2异常比例是92.5%，2016异常比例是23%，今年的异常这么高提示什么问题吗？
       两次标本的二代测序结果过几天才出来。

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战斗先生 发表于 2023-08-02 10:47
那我的预估基本上是对的。与滤泡淋巴瘤相关。

战斗先生：
        这个高异常比例和进展、预后有关系吗？治疗上有没有什么变动，还是等二代测序结果出来再说？

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战斗先生 发表于 2023-08-02 11:28
你私信一下我，留个电话。我看到后给你打电话解释一下，这个打字需要打好多。

谢谢战斗先生！
        13110585629  三明市一  周文华

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战斗先生您好！我爱人的二代基因测序结果出来了，其中2016年的二代测序结果异常基因太多，可能与时间太长、组织降解有关，实验室的专家们通过手工方法重新做了检查和矫正，筛查出几个突变基因，他们认为是基本可靠的，其中TP53做了多方校验，麻烦你给分析一下。

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战斗先生 发表于 2023-08-02 11:28
你私信一下我，留个电话。我看到后给你打电话解释一下，这个打字需要打好多。

你好战斗先生！

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是的战斗先生，我和实验室的主任通了电话，实验室的主任很肯定这次就是EZB亚型，TP53也没有突变。结果本来早两天就该出来了，因为2016的二代测序突变基因太多，他们认为不和常理，用手工做了校验，筛选出几个比较可靠的变异基因才发的报告，2016年有TP53突变。

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战斗先生 发表于 2023-08-10 22:46
对。说明这次是可能与滤泡淋巴瘤相关的EZB型

战斗先生您好！您认为两次的病理是同一起源吗？您对治疗有什么建议？

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