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伯基特淋巴瘤白血病求助

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发表于 2023-7-22 20:37:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
今年2月17日我弟弟(36岁)因为肚子疼去的医院,当时没重视以为是阑尾炎,直到3月10日才确认为伯基特淋巴瘤,中间耽误了时间,第一期化疗感觉一切好转,第二期化疗完回家,刚开始还好,快到第三次化疗住院时,突然又复发了,第三次医生用了两支进口奥加伊妥珠单抗和盐酸米托蒽醌,但是出院不多久,肚子又疼了,医生安排做了一次petct,结果不好,第四次化疗用的是盐酸米托蒽醌和兆珂,出院十天左右这两天又因为肚子疼进医院了,这次是肺部有积液,积液的乳酸脱氢酶很高,主治医生在第四次化疗时跟我们说他的病和别人的伯基特不太一样,剩下的5%的癌细胞很难清理,让我们准备异体移值,运气还好目前初配已经配到,就想问下各位病友和群里大神,有碰到类似的这种变异的伯基特淋巴瘤白血病吗,做异体移植能冶好吗,这样的症状算是抗药了吗?附件是6月的petct报告和这两天的胸积液及血的生化报告,求大神帮忙看下,目前医生给的方案合适吗?






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发表于 2023-7-23 23:19:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
病理会诊:专家看切片
瑞金不行 我认识一位伯基特成人,从瑞金到博仁了 先化疗后cart,不过确实还需要异体移植
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发表于 2023-7-22 21:28:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
伯基特淋巴瘤恶性成度高,进展快,但预后都比较好;所以化疗方案通常为强化疗,短脉冲的形式,化疗效果不好通常是起初化疗强度不够造成进展,而一旦进展则很难压制肿瘤。异体移植并非好的选择,更好的选择是卡替。应该抓紧时间用卡替治疗,否则肿瘤负荷大了卡替也做不了
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发表于 2023-7-22 22:03:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
骨髓mrd未转阴,强移再次复发也是时间问题。
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 楼主| 发表于 2023-7-22 22:37:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
向前看别回头 发表于 2023-07-22 22:03
骨髓mrd未转阴,强移再次复发也是时间问题。

什么意思?
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 楼主| 发表于 2023-7-22 22:39:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
向前看别回头 发表于 2023-07-22 22:03
骨髓mrd未转阴,强移再次复发也是时间问题。

移植没有用吗?
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发表于 2023-7-22 22:40:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
eaho 发表于 2023-07-22 22:39
移植没有用吗?

骨髓里不是还有%5的瘤细胞?
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 楼主| 发表于 2023-7-22 23:59:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
向前看别回头 发表于 2023-07-22 22:40
骨髓里不是还有%5的瘤细胞?

医生说的5%应该不是全指骨髓,指的是身体里的我不知道骨髓里还有多少,下面的是他6月做的骨髓检查结果,我对比以前的好像好了点,他现在反复好像是在腹部和胸腔的淋巴上,这样做骨髓有用吗


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 楼主| 发表于 2023-7-23 00:00:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
江·Kevin 发表于 2023-07-22 21:28
伯基特淋巴瘤恶性成度高,进展快,但预后都比较好;所以化疗方案通常为强化疗,短脉冲的形式,化疗效果不好通常是起初化疗强度不够造成进展,而一旦进展则很难压制肿瘤。异体移植并非好的选择,更好的选择是卡替。应该抓紧时间用卡替治疗,否则肿瘤负荷大了卡替也做不了

卡替是什么?
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发表于 2023-7-23 00:19:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波

cart,商业版120多万那种,也有实验组和临床卡替。mrd是否转阴务必和医生确认清楚,这是异体移植的关键。
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 楼主| 发表于 2023-7-23 00:24:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏

卡替是不是我们平常说的抗癌针,如果是的话,我问过医生,他说我弟弟这种情况用这个效果会不太理想,他说他有个指标具体是那个我不记得了,他说别人是阳性,他的很特殊是阴性的,医生现在给的建议就是换骨髓,我们现在也很迷茫,不知道是不是换了骨髓就好了,还是有别的更好方案,就怕我们一个选择不好,耽误了他,所以想问下有没有相似的人做过骨髓移植康复了的
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 楼主| 发表于 2023-7-23 00:28:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
向前看别回头 发表于 2023-07-23 00:19
cart,商业版120多万那种,也有实验组和临床卡替。mrd是否转阴务必和医生确认清楚,这是异体移植的关键。

哦好的,是不是这个转阴就可以做移植?
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发表于 2023-7-23 00:44:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
eaho 发表于 2023-07-23 00:28
哦好的,是不是这个转阴就可以做移植?

当然还有别的指标,异体移植风险不小,还要考虑移植后的排异。建议多问几家
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 楼主| 发表于 2023-7-23 00:48:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
向前看别回头 发表于 2023-07-23 00:44
当然还有别的指标,异体移植风险不小,还要考虑移植后的排异。建议多问几家

好的,谢谢,异体异植成功是不是可以治好这个病
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发表于 2023-7-23 01:22:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
eaho 发表于 2023-07-23 00:48
好的,谢谢,异体异植成功是不是可以治好这个病

你们目前在哪个医院治?从之前的用药方案来看是很不规范,尽快去问下瑞金或博仁接下来的治疗方案。
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 楼主| 发表于 2023-7-23 06:42:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
向前看别回头 发表于 2023-07-23 01:22
你们目前在哪个医院治?从之前的用药方案来看是很不规范,尽快去问下瑞金或博仁接下来的治疗方案。

在江苏省人民医院,病人现在去不了外地,我们带病例去可以吗?
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发表于 2023-7-23 09:05:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
eaho 发表于 2023-07-23 06:42
在江苏省人民医院,病人现在去不了外地,我们带病例去可以吗?

可以
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发表于 2023-7-23 09:11:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
eaho 发表于 2023-07-23 06:42
在江苏省人民医院,病人现在去不了外地,我们带病例去可以吗?

可以先通过之家或好大夫在线会诊。
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 楼主| 发表于 2023-7-23 11:59:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
向前看别回头 发表于 2023-07-23 09:11
可以先通过之家或好大夫在线会诊。

知道哪个医生好一点吗?
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 楼主| 发表于 2023-7-23 12:00:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
eaho 发表于 2023-07-23 11:59
知道哪个医生好一点吗?

今天这里的医生说他的情况很不好,前面用药的效果都不太理想。包括两只进口的药下去也不大好。而且他做不了cart,因为他的cd19是阴性
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发表于 2023-7-23 12:28:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
cart是免疫治疗
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