四疗中，D2，方案调整

风清 · 发表于 2023-7-21 22:38:49

第四疗化疗记录 : 方案调整，在原R-CHOP基础上增加了PD-1

随记:
同病房的病友今早医生也通知要做自体移植，妈妈听到脸色一下子就变青了，直摇头，不停的念叨，她才不要做移植……如果要移植，她就不治了，然后很认真的跟我说，她不要去受那个罪，移植了也有可能会复发，如果我硬逼着她去做移植，她就去跳楼！
我心里难受，无法跟她开口说今早跟医生沟通了，表达不愿意移植后，医生仍坚持自体移植的方案，医生让尽快做决定，4疗后也就是下周就要准备采干……（目前移植这个事情让医生护士都瞒着妈妈的）

下午，看到新桥医院有号，赶紧让老公请假，带着妈妈的病历去问诊，想听听不同医院教授的意见，得到的结论是:建议移植，若患者情绪消极，不配合或抗拒治疗，可以不移植，化疗从6次调整到8次！8次，妈妈现在4次都很难坚持了，还8次，后面妈妈的心态我不敢想象，感觉妈妈已经抑郁了，想带她去看看心理医生……

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我的姐姐是天使 · 发表于 2023-7-21 22:44:36

理解你，也理解你的妈妈。

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发发要CR · 发表于 2023-7-21 22:53:00

阿姨现在情绪不稳定，等阿姨心情好些的时候跟阿姨商量商量，心情真的很重要，我爸爸因为知道要做八次化疗加上那段时间我妈妈肾结石直接长了带状疱疹，一定要保持好的心情

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闲庭信步 · 发表于 2023-7-22 00:38:05

让有同样经历的病友沟通，或许可消除她的恐惧。

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一起战斗吧 · 发表于 2023-7-22 02:05:11

我妈妈也是同样的抵触心理，医生还叫三疗的时候准备采干，她也说移植的话就不医了

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米米838 · 发表于 2023-7-22 06:46:55

阿姨年龄多大了？是马上移植还是做干细胞采集储备？

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风清 · 发表于 2023-7-22 08:52:53

发发要CR 发表于 2023-07-21 22:53
阿姨现在情绪不稳定，等阿姨心情好些的时候跟阿姨商量商量，心情真的很重要，我爸爸因为知道要做八次化疗加上那段时间我妈妈肾结石直接长了带状疱疹，一定要保持好的心情

等明天妈妈四疗出院再慢慢跟她沟通，现在同房间的病友要移植心态也不好，怕两个相互消极影响

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风清 · 发表于 2023-7-22 08:54:09

米米838 发表于 2023-07-22 06:46
阿姨年龄多大了？是马上移植还是做干细胞采集储备？

我妈妈57岁，是采了马上做移植。但是目前我们还没同意做移植。

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风清 · 发表于 2023-7-22 08:58:24

一起战斗吧发表于 2023-07-22 02:05
我妈妈也是同样的抵触心理，医生还叫三疗的时候准备采干，她也说移植的话就不医了

昨天下午挂了新桥医院的号去问诊，又挂了明天重医附一的专家号，妹夫又挂了下周四华西医院的号，我们准备到处多问问。目前，根据我妈妈的心态和情绪，我们更倾向于不移植，所以想到处多问问，心理也有个准备。

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风清 · 发表于 2023-7-22 09:01:16

闲庭信步发表于 2023-07-22 00:38
让有同样经历的病友沟通，或许可消除她的恐惧。

2疗的时候，住的5人间，除了我妈妈，其他4个病友都是要移植的。回来后，我妈就对移植这个事情上心了，抵触了，然后一直就说如果让她移植，她就跳楼！

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风清 · 发表于 2023-7-22 09:02:46

我的姐姐是天使发表于 2023-07-21 22:44
理解你，也理解你的妈妈。

谢谢，这条路还很长，我们一起加油，让086都滚蛋吧

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一起战斗吧 · 发表于 2023-7-22 10:32:44

风清发表于 2023-07-22 08:58
昨天下午挂了新桥医院的号去问诊，又挂了明天重医附一的专家号，妹夫又挂了下周四华西医院的号，我们准备到处多问问。目前，根据我妈妈的心态和情绪，我们更倾向于不移植，所以想到处多问问，心理也有个准备。

我们也是一样的看法，等到中期评估之后再到处多问问

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源源哥 · 发表于 2023-7-22 10:56:12

我家当时治疗情况是已经采干啦，后来自己考虑身体不耐受，和家人商量后没做自提移植和cart。现在已经一年四个月，断断续续吃中药恢复中

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风清 · 发表于 2023-7-22 11:48:33

源源哥发表于 2023-07-22 10:56
我家当时治疗情况是已经采干啦，后来自己考虑身体不耐受，和家人商量后没做自提移植和cart。现在已经一年四个月，断断续续吃中药恢复中

我妈妈是1期，早期，IPI评分0分，不是双打击三打击，二代测序为ST2型，也是预后好那种分型，三疗后PET CT评分3分，证明化疗有效，现在唯一有个预后不好的因素就是EBV阳性，第一疗后已经转阴。现在基于以上情况和我妈现在的情绪，精神状态，我们家里人都更倾向于不移植，但医生们会诊后，还是要求要移植。

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源源哥 · 发表于 2023-7-23 08:14:34

治疗后没做自体干细胞移植，到目前为止我们觉得是正确的，因为医生也不能把话说的太绝对

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风清 · 发表于 2023-7-25 11:12:07

源源哥发表于 2023-07-23 08:14
治疗后没做自体干细胞移植，到目前为止我们觉得是正确的，因为医生也不能把话说的太绝对

你们采的干细胞有没有做冻存？我有个朋友说，可以先采，做冻存，万一以后复发了，可以用

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四疗中，D2，方案调整

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