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碎碎念

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发表于 2023-7-18 09:25:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
自从确诊了,就按照流程把检查做完了(petct和骨穿),今天得出结论为滤泡淋巴瘤2级一期。早上看到报告就迫不及待的问了医生,他提示我有治疗指征(临床上一期可以治愈,所以可以接受治疗)。治疗还是观察呢…下半年要结婚了,婆婆又催着生娃。害,又是人生一个重大的抉择……

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2023-9-3
发表于 2023-7-18 13:25:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
病理会诊:专家看切片
小圈 发表于 2023-07-18 12:53
害,我也不想,被明里暗里的催着

没必要妥协啊,自己都这样了就别想着为别人而活了,自己想干啥干啥,开心最重要,好心情对病情也有帮助的
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2025-6-9
发表于 2023-7-18 09:56:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
这个抉择好难,如果治疗基本上5年之内不建议怀孕,看看治疗指征是哪方面?位置?大小?
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2024-9-16
发表于 2023-7-18 09:57:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
滤泡低级别1期可以治愈抓紧吧别怕孩子
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 楼主| 发表于 2023-7-18 10:25:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
战必应 发表于 2023-07-18 09:56
这个抉择好难,如果治疗基本上5年之内不建议怀孕,看看治疗指征是哪方面?位置?大小?

一期就是有治愈的机会,所以说有治疗指征
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 楼主| 发表于 2023-7-18 10:34:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
释真杰 发表于 2023-07-18 09:57
滤泡低级别1期可以治愈抓紧吧别怕孩子

就是纠结,不喊告诉婆婆他们这个消息。如果我没结婚,我肯定就治疗了……毕竟自己的身体最重要
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 楼主| 发表于 2023-7-18 10:35:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

就颈部,suv9.01
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 楼主| 发表于 2023-7-18 10:52:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
战斗先生 发表于 2023-07-18 10:36
最好是发下petct报告、彩超报告、病理报告。

完整petct我还没去拿,医生给我看的骨像就颈部有一个



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2023-9-3
发表于 2023-7-18 11:58:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
治疗期间就别想着生孩子了吧,生孩子是个很累很操心的事,治疗期间还是要保持良好的心态最重要。
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 楼主| 发表于 2023-7-18 12:52:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
战斗先生 发表于 2023-07-18 11:50
1、病理需要会诊,有必要做bcl2/igh融合。也推荐做二代NGS测序。
2、见到临床医生要能阐述清楚发病前后,尤其是要能说清楚术前病灶的大小。术前术后的出入院记录要带。
3、术后B超要做。必要时还要做核磁共振或者增强ct。

早期的、低肿瘤负荷的滤泡淋巴瘤是有机会治愈,但前提是要有局部治疗,类如:手术、放疗、手术后放疗。其中青年患者要考虑放疗对甲状腺影响等。
早期的、低肿瘤负荷的滤泡淋巴瘤如果化疗,不用治愈这个词,但是可以用几乎100%能CR且低概率复发(事实上很难复发)来阐述。
早期的、低肿瘤负荷的滤泡淋巴瘤如果观察、等待,不谈治愈、也不谈复发率,可以谈极大概率事实上不进展,就这样相当长的1-2期无进展生存。

我个人对于这样的患者的建议,
第一就是病理会诊,查bcl2/igh,查二代基因测序(看看有没有经典滤泡淋巴瘤的驱动基因)。
第二就是,放疗或者化疗不要马上确定,熬半年左右确定。
如果半年左右就1期变3期,那么就算马上放疗也没用,即使当时解决了颈部,也是高概率其他部位短期复发。
如果半年左右还是1期,那么患者再想放疗或者放疗后输利妥昔单抗或者就这样随访均可以。

此时,这个滤泡淋巴瘤的“真相”才真正体现。当然二代ngs测序也很有价值,如果1类、2类突变均没有,那更有理由怀疑这个滤泡淋巴瘤不典型。

天呐,太详细了。真的太谢谢你这么详细的分析解读,特别是对于我们这种迷茫的病人来说,你这样的分析建议对我们真的很重要,太谢谢了
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 楼主| 发表于 2023-7-18 12:53:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
庞个雷 发表于 2023-07-18 11:58
治疗期间就别想着生孩子了吧,生孩子是个很累很操心的事,治疗期间还是要保持良好的心态最重要。

害,我也不想,被明里暗里的催着
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发表于 2023-7-18 19:40:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
建议可以去看一下中医怎么说,同时自己要注意做好日常生活饮食的调理,夏天注意不要吹凉风,现在三伏天去晒一下背,这些都是日常生活咱们自己能做到的
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 楼主| 发表于 2023-7-18 21:04:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
辛夷花 发表于 2023-07-18 19:40
建议可以去看一下中医怎么说,同时自己要注意做好日常生活饮食的调理,夏天注意不要吹凉风,现在三伏天去晒一下背,这些都是日常生活咱们自己能做到的

中医能调理好么亲
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 楼主| 发表于 2023-7-18 21:07:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
战斗先生 发表于 2023-07-18 11:50
1、病理需要会诊,有必要做bcl2/igh融合。也推荐做二代NGS测序。
2、见到临床医生要能阐述清楚发病前后,尤其是要能说清楚术前病灶的大小。术前术后的出入院记录要带。
3、术后B超要做。必要时还要做核磁共振或者增强ct。

早期的、低肿瘤负荷的滤泡淋巴瘤是有机会治愈,但前提是要有局部治疗,类如:手术、放疗、手术后放疗。其中青年患者要考虑放疗对甲状腺影响等。
早期的、低肿瘤负荷的滤泡淋巴瘤如果化疗,不用治愈这个词,但是可以用几乎100%能CR且低概率复发(事实上很难复发)来阐述。
早期的、低肿瘤负荷的滤泡淋巴瘤如果观察、等待,不谈治愈、也不谈复发率,可以谈极大概率事实上不进展,就这样相当长的1-2期无进展生存。

我个人对于这样的患者的建议,
第一就是病理会诊,查bcl2/igh,查二代基因测序(看看有没有经典滤泡淋巴瘤的驱动基因)。
第二就是,放疗或者化疗不要马上确定,熬半年左右确定。
如果半年左右就1期变3期,那么就算马上放疗也没用,即使当时解决了颈部,也是高概率其他部位短期复发。
如果半年左右还是1期,那么患者再想放疗或者放疗后输利妥昔单抗或者就这样随访均可以。

此时,这个滤泡淋巴瘤的“真相”才真正体现。当然二代ngs测序也很有价值,如果1类、2类突变均没有,那更有理由怀疑这个滤泡淋巴瘤不典型。

大神,这是我的petct。是需要再做一次b超吗?


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 楼主| 发表于 2023-7-18 21:11:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
战斗先生 发表于 2023-07-18 21:10
需要。稍大淋巴结没有报多大。

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发表于 2023-7-18 22:35:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
我觉得先治病,治好后再考虑怀孕,这才是对自己和孩子好。
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