b淋巴瘤疾病 待确诊

雨中小虫

各位病友大神帮忙看看，体检发现白细胞跟淋巴细胞异常，做了流试跟骨穿，基因检测，彩超等检查，cd5+ cd10- tp53缺失阳性21% ighv没有突变，但是医生说我的cd多少表达不明确，属于b细胞疾病，具体不好下定论，让我继续观察，说等淋巴结起来做活检，我想问问我这个属于惰性的吗？看到之家有谈到病理分析，我现在除了脾大一点其他没有淋巴结起来，我该怎么继续确诊，有没有推荐的淋巴瘤的医生？

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雨中小虫

@橙色雨丝 @战斗先生 两位大神帮忙看看，我该怎样继续确诊？基因检测把我性别都搞错了，我也担心他的准确性，我是否需要重新做一个呢？万分感谢

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心若

太熟悉了，可能慢淋南京李建勇

雨中小虫

去看过了，李建勇说套淋（可能性很小），慢淋，小淋待确认，说我cd10还是20 有多少没听清楚，表达跟慢淋有差异

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心若

那怎么搞？也有一些不确定的。最后一样治疗，李主任让你观察吧

心若

和我爸的检查很像，都一个医院检查的。你没有做fish，但应该不是套细胞。

橙色雨丝

基本上就是慢淋了，不需要再做淋巴结活检。先观察随访，必要时下次用骨髓做一下流式，骨髓里的肿瘤细胞有时免疫表型更为典型，下结论更容易一些。二代测序只需要看一下有没有TP53突变，其它不重要，其实TP53突变也不重要，因为FISH已经发现有TP53缺失了。慢淋总体来说预后很好，但是IGHV未突变型并且合并TP53缺失属于高危，可以找江苏省人民医院的李建勇或者徐卫教授看看有没有什么合适的临床试验可以参加，特别是针对无治疗指征的高危慢淋患者的临床试验。

雨中小虫

心若 发表于 2023-07-14 16:16
和我爸的检查很像，都一个医院检查的。你没有做fish，但应该不是套细胞。

fish做过了，tp53缺失

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雨中小虫

橙色雨丝 发表于 2023-07-14 16:24
基本上就是慢淋了，不需要再做淋巴结活检。先观察随访，必要时下次用骨髓做一下流式，骨髓里的肿瘤细胞有时免疫表型更为典型，下结论更容易一些。二代测序只需要看一下有没有TP53突变，其它不重要，其实TP53突变也不重要，因为FISH已经发现有TP53缺失了。慢淋总体来说预后很好，但是IGHV未突变型并且合并TP53缺失属于高危，可以找江苏省人民医院的李建勇或者徐卫教授看看有没有什么合适的临床试验可以参加，特别是针对无治疗指征的高危慢淋患者的临床试验。

谢谢大神

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橙色雨丝

雨中小虫 发表于 2023-7-14 16:34
谢谢大神

刚注意到还有复杂核型，可能不适合于观察随访，如果还没有做PET CT的话最好做一下，另外国际上目前对于高危慢淋鼓励参加提前干预的临床试验。

雨中小虫

橙色雨丝 发表于 2023-07-14 16:56
刚注意到还有复杂核型，可能不适合于观察随访，如果还没有做PET CT的话最好做一下，另外国际上目前对于高危慢淋鼓励参加提前干预的临床试验。

您听说哪些医院有这种临床试验？

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雨中小虫

@橙色雨丝 上海您有推荐的医生吗？江苏省人民医院我已经去过一次了

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心若

上海的瑞金糜志青？赵维笠，许鹏鹏都行。不知道雨丝老师说的这个组哪儿有？南京李主任那儿，上海瑞金，北京杨申淼，天津血研所易树华很多组不要53.有问题的，同时达到治疗指针的。没有组的话。可能就采取观察，然后然后联合用药。

雨中小虫

心若 发表于 2023-07-14 19:15
上海的瑞金糜志青？赵维笠，许鹏鹏都行。不知道雨丝老师说的这个组哪儿有？南京李主任那儿，上海瑞金，北京杨申淼，天津血研所易树华很多组不要53.有问题的，同时达到治疗指针的。没有组的话。可能就采取观察，然后然后联合用药。

你们也是高危在观察吗？

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橙色雨丝

雨中小虫 发表于 2023-7-14 17:42
您听说哪些医院有这种临床试验？

国外有，国内我查了一下，登记注册的临床试验好像没有，但不排除某些医院在做研究者发起的临床研究（IIT）。你自己也可以做一点功课，一个是根据iwCLL 2018标准，看是否满足治疗指征，另一个是计算一下CLL-IPI评分，然后找专家探讨，是否有必要提前干预。

心若

差不多。在观察。看这个检查目前感觉是没有到达治疗指征。采取的措施就是观察。高危因素多一点，观察的时间相对短一点，按雨丝老师说的去问问有没有提前针对高危因素的组。如果没有。就要么自己自费那几个药联合提前治，或者等到治疗指针后再联合治疗。

雨中小虫

心若 发表于 2023-07-15 10:46
差不多。在观察。看这个检查目前感觉是没有到达治疗指征。采取的措施就是观察。高危因素多一点，观察的时间相对短一点，按雨丝老师说的去问问有没有提前针对高危因素的组。如果没有。就要么自己自费那几个药联合提前治，或者等到治疗指针后再联合治疗。

谢谢，我在线问了易树华跟徐卫都让我做骨髓活检进一步确诊，我这周去做，之前李建勇主任让我先观察回头做个活检我没有理解他意思，以为要淋巴结活检

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雨中小虫

橙色雨丝 发表于 2023-07-15 07:50
国外有，国内我查了一下，登记注册的临床试验好像没有，但不排除某些医院在做研究者发起的临床研究（IIT）。你自己也可以做一点功课，一个是根据iwCLL 2018标准，看是否满足治疗指征，另一个是计算一下CLL-IPI评分，然后找专家探讨，是否有必要提前干预。

谢谢

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雨中小虫

橙色雨丝 发表于 2023-07-15 07:50
国外有，国内我查了一下，登记注册的临床试验好像没有，但不排除某些医院在做研究者发起的临床研究（IIT）。你自己也可以做一点功课，一个是根据iwCLL 2018标准，看是否满足治疗指征，另一个是计算一下CLL-IPI评分，然后找专家探讨，是否有必要提前干预。

谢谢，我准备骨髓活检进一步确诊，加上我上次基因检测性别弄错，我这次做活检顺便把tp53跟ighv重新做下，我看您国外的早期干预试验也是维奈+伊布对吗？

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橙色雨丝

雨中小虫 发表于 2023-7-17 07:13
谢谢，我准备骨髓活检进一步确诊，加上我上次基因检测性别弄错，我这次做活检顺便把tp53跟ighv重新做下， ...

目前还未确定采用哪种方式的提前干预更为有效，只能说可以由经验丰富的专家根据具体情况来决定。