搜索
查看: 3696|回复: 20

弥漫大b淋巴瘤,非生发,双表达,四期,大家都在用什么药维持的?想了解一下

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

102

帖子

1039

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-26
发表于 2023-7-13 20:00:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽合肥
弥漫大b淋巴瘤,非生发,双表达,四期,8疗,肝+腹膜,年龄小,目前在吃泽布,大家都在用什么药维持的?还没确定用什么药维持,想了解一下,已经结疗了,谢谢大家@橙色雨丝 @战斗先生 麻烦雨丝大神,战斗大神,给指导意见,谢谢,没有基因突变,4疗评估1分,肺部甲状腺低摄取。8疗评估1分,没有摄取,没有炎症

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

55

帖子

127

家园豆

最后登录
2023-12-20
发表于 2023-7-13 21:35:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
病理会诊:专家看切片
Ding727 发表于 2023-07-13 21:02
移植为啥风险大?我们在血研所治疗的,有基因突变,医生让我们移植

请问是自体干细胞移植吗?我也是tp53基因突变
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

77

帖子

934

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-9
发表于 2023-7-13 20:24:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
我们吃的奥布替尼,现在正在进仓移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

102

帖子

1039

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-26
 楼主| 发表于 2023-7-13 20:40:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
Ding727 发表于 2023-07-13 20:24
我们吃的奥布替尼,现在正在进仓移植

不准备移植了,风险大
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

1286

帖子

851

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-27
发表于 2023-7-13 20:54:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是四期,无突变和表达,三疗后cr,现在五疗后准备移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

102

帖子

1039

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-26
 楼主| 发表于 2023-7-13 21:00:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
愿平平安安 发表于 2023-07-13 20:54
我们也是四期,无突变和表达,三疗后cr,现在五疗后准备移植

额,好吧,不移植。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

77

帖子

934

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-9
发表于 2023-7-13 21:02:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
Lll1 发表于 2023-07-13 20:40
不准备移植了,风险大

移植为啥风险大?我们在血研所治疗的,有基因突变,医生让我们移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

1286

帖子

851

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-27
发表于 2023-7-13 21:07:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Lll1 发表于 2023-07-13 21:00
额,好吧,不移植。

我爸爸也不太愿意移植,但是大夫建议没办法,在北医三院治疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

102

帖子

1039

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-26
 楼主| 发表于 2023-7-13 21:26:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
愿平平安安 发表于 2023-07-13 21:07
我爸爸也不太愿意移植,但是大夫建议没办法,在北医三院治疗

我们移不了,风险太大了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

102

帖子

1039

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-26
 楼主| 发表于 2023-7-13 21:37:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
平安喜乐~ 发表于 2023-07-13 21:35
请问是自体干细胞移植吗?我也是tp53基因突变

你们血研所哪个医生,准备过几天去
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

102

帖子

1039

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-26
 楼主| 发表于 2023-7-13 21:38:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
平安喜乐~ 发表于 2023-07-13 21:35
请问是自体干细胞移植吗?我也是tp53基因突变

有基础病,风险大
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

732

帖子

1595

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
上海同济
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-22
发表于 2023-7-13 21:58:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿平平安安 发表于 2023-07-13 20:54
我们也是四期,无突变和表达,三疗后cr,现在五疗后准备移植

我也是三疗cr了,六疗后移植完5个月了!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

1286

帖子

851

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-27
发表于 2023-7-13 22:19:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
天柱山 发表于 2023-07-13 21:58
我也是三疗cr了,六疗后移植完5个月了!

你们分期和基因检测有高危嘛,是一线移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

732

帖子

1595

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
上海同济
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-22
发表于 2023-7-13 22:34:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿平平安安 发表于 2023-07-13 22:19
你们分期和基因检测有高危嘛,是一线移植

是的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

77

帖子

934

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-9
发表于 2023-7-13 23:27:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
对啊,自体移植,我妈现在进仓第六天。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

387

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-27

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-7-14 08:41:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
到目前为止,还没有临床试验数据证明任何形式的维持治疗可以提高总生存率。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

49

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-15
发表于 2023-7-14 08:49:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
橙色雨丝 发表于 2023-07-14 08:41
到目前为止,还没有临床试验数据证明任何形式的维持治疗可以提高总生存率。

橙色雨丝先生    请教您一下    我爱人   女53岁   弥漫大B   双表达  1E期  方案4rchop+2R    四疗后pETcT显示cR   本身有干燥和红斑狼疮    结疗后有必要美罗华维持吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

387

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-27

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-7-14 08:51:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
弋江 发表于 2023-7-14 08:49
橙色雨丝先生    请教您一下    我爱人   女53岁   弥漫大B   双表达  1E期  方案4rchop+2R    四疗后pE ...

二十多年来所有弥漫大B细胞淋巴瘤缓解后用美罗华维持的临床试验都失败了,未能证明有任何获益。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

102

帖子

1039

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-26
 楼主| 发表于 2023-7-14 13:54:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
橙色雨丝 发表于 2023-07-14 08:41
到目前为止,还没有临床试验数据证明任何形式的维持治疗可以提高总生存率。

好吧。雨丝大神,看了医生,医生肝没法做移植,风险太大了。这样说的话,天天都是提心吊胆的了,目前还在吃泽布替尼。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

102

帖子

1039

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-26
 楼主| 发表于 2023-7-14 13:54:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
弋江 发表于 2023-07-14 08:49
橙色雨丝先生    请教您一下    我爱人   女53岁   弥漫大B   双表达  1E期  方案4rchop+2R    四疗后pETcT显示cR   本身有干燥和红斑狼疮    结疗后有必要美罗华维持吗?

也有干燥症
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号