消失的这段时间

滚蛋吧alk间变大 · 发表于 2023-7-12 22:25:12

距离上次发帖有一个月了，这段日子挺难熬的，所以都是自己慢慢熬，也没有心情在之家记录。
感慨人真是脆弱又坚强的生物，一个人哭了好几次，第二天早上肿着眼去上班，没事人一样。晚上又难受得哇哇哭，害怕还是害怕的啊。
回头想，半年了，woc，怎么还不顺啊，真想骂人，这鸟玩意啥时候是个头。

上次查出新发之后，他状态其实也还好，一切正常，能吃能喝。
大概是端午假期后，血项开始低之后，又开始有症状，先是头痛后面是视力模糊，后来就是回去住院养血等化疗。

化疗换了方案，全是中枢药，大剂量甲氨蝶呤＋塞替派+替莫唑胺+阿来替尼，能进中枢的药可以说是全上了。

化疗打上的第2天，基本不头痛了，但是化疗反应比上一次大太多了，人蔫了还没胃口，好不容易吃一点，没多久又吐了。

这期化疗打完了，头痛缓解了，右眼视力模糊没好转，做了常规眼底检查有点异常，结合病史有点怀疑淋巴瘤浸润眼球，当时检查的眼科医生说视力损伤不确定能不能恢复。

柴柴那天被医生无意的一句话，吓得不行。
他哭着给我打电话，治疗那么久，这才是他第二次哭。他害怕眼睛看不见，那晚我也哭得伤心，却不知道如何安慰他，无助又无力。
他哭唧唧问我「我看不见了，你还要我吗？」我说「要啊，独眼海盗也很酷呢～」。

后来他血项恢复起来了，状态却不太好，每天随机有某个地方痛，这里痛了，之前痛的地方就不痛了，膝盖抽痛完，脚踝又开始痛，……心疼。

等进一步眼科检查的时候把省内比较好的眼科都看了，打算抢到号就带他去外地看眼睛。

结果检查报告出来了，玻璃体，视网膜和视神经都没事，眼睛好着呢。
倒是6月新发的中枢病灶又增大了一点，敢情这三个中枢化疗药对他没用啊……心情如同过山车一般。

再次感慨086真恶心人，老欺负我的柴柴，让他天天难受，还赖脑子里不走了

介于目前化疗已经做太多了，主任认为继续做太伤身了，得不偿失，何况药的效果并不好。于是转放射科接手，准备转做放疗了。
目前就是等放疗做模具和排期了，希望快点有床位

（图片是下班的时候随手拍的，最近天气很好呢，我太想太想太想和他一起坐车看风景了，哪怕只是上下班路上的……）

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