看病太难了

老爸打怪兽

病理会诊前后耽误了2个月，PET发现病情进展很快，决定就近(家旁边的三甲医院）入院治疗。
上周就挂了省肿瘤医院的首席专家号，想治疗前多听几位专家的意见。早上5:20起床，赶6:20的动车到达成都。在医院等到12:30，才有幸一睹专家真容，进去就一句话，参加下午多学科会诊！助理医生说下午很多专家一起讨论病情，华西的病理专家也会过来，到时候会给我一个详细的结论。
满怀期待，等到下午6:30，终于见到了助理医生。助理医生说方案出来了，但是要到他们医院治疗才能看到他们的方案。我说没办法，那边已经入院了，我就想要一个治疗方案。专家一晃而过，助理一言不发，然后匆匆离去，留下一片茫然的我……
不知怎么此时的心情，绝望失望愤怒
看病难，异地求医更难！疾病没有压倒人，冷漠无情，利益冲突，行业规则无数次蹂躏人的意志！庆幸今天没有带父亲同行，不然他该多绝望……

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momo__

心情似水 发表于 2023-07-11 22:10
我应该和这位仁兄早上在首席专家门诊擦肩相遇过。首席专家林桐榆教授，在复杂肿瘤和淋巴瘤方面造诣颇深。
今早他的病人中有坐了早期乳腺瘤手术后，经过化验后，他拍板不用化疗的。
久仰大名，带着问题去问诊，林教授说：别人的老婆他管不了。如果要建议，要从他们医院再做病理会诊。其他的就交给他的学生和我衔接了。
对于专家的做法，我不能指摘，也许是他们的行规吧。不过对于都进入会诊的病人，不出会诊意见，不给建议，实在难以理解。
林教授水平是高的，初诊找他我觉得是可以的，但是川肿也拖疗，病人和家属要有心理准备。
想去问诊的，建议不要白跑了。我昨天坐车去成都，住了一晚，早上最早的号，就等了这么一句无关紧要的话。很失望的。其实他可以给我们说病理加做什么，后续治疗依然顺利的话，应该怎么样等。但是没有，只是强调了别人的病人他不能直接给建议。

中肯的评价，之前咨询过，也是同样的感受。除了“林教授水平是高的”，其他都同意。四川人要问诊还是找华西好了。问诊经验多了才知道，原来不给会诊意见不是行规，可能是某些老神仙所在科室的科规

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橙色雨丝

真的没有必要搞得那么神秘，淋巴瘤治疗都有标准方案，特别是初治，即使去美国顶尖的医疗中心也是指南上的方案，不会有例外，除非有什么极为特殊的情况。如果你相信周小鸽教授会诊的结论，是结节性淋巴细胞为主霍奇金，那么只有这么几个选择：1）ABVD+R，适合于早期患者。这个方案开发的较早，那时与经典霍奇金还纠缠不清，现在已经明确，结节性淋巴细胞为主霍奇金与经典霍奇金完全没有关系，新的分类系统已经将其重新命名为结节性B细胞淋巴瘤，所以这个方案很少有人用了；2）R-CHOP，晚期患者的标准方案；3）R-CVP，适合于早期儿童和青少年患者；4）利妥昔单抗单药，适合于疾病进展缓慢，或不适合于化疗的老年患者。所以，唯一的选择就是淋巴瘤患者最常用的R-CHOP，论坛上至少一大半人用这个方案，不应该有什么例外。如果认为是血管免疫母细胞淋巴瘤，CHOP或者R-CHOP（如果伴有较多的单克隆的B细胞增生）也是标准方案，同样不需要神神秘秘，淋巴瘤最重要的是规范治疗，不是标新立异的治疗。

心情似水

我应该和这位仁兄早上在首席专家门诊擦肩相遇过。首席专家林桐榆教授，在复杂肿瘤和淋巴瘤方面造诣颇深。
今早他的病人中有坐了早期乳腺瘤手术后，经过化验后，他拍板不用化疗的。
久仰大名，带着问题去问诊，林教授说：别人的老婆他管不了。如果要建议，要从他们医院再做病理会诊。其他的就交给他的学生和我衔接了。
对于专家的做法，我不能指摘，也许是他们的行规吧。不过对于都进入会诊的病人，不出会诊意见，不给建议，实在难以理解。
林教授水平是高的，初诊找他我觉得是可以的，但是川肿也拖疗，病人和家属要有心理准备。
想去问诊的，建议不要白跑了。我昨天坐车去成都，住了一晚，早上最早的号，就等了这么一句无关紧要的话。很失望的。其实他可以给我们说病理加做什么，后续治疗依然顺利的话，应该怎么样等。但是没有，只是强调了别人的病人他不能直接给建议。

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向前看别回头

。。。还不如之家代问诊靠谱

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Lutong.W

最后给方案了没？

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EDG

加油

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岁月铸爱

所谓专家真过分

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老爸打怪兽

心情似水 发表于 2023-07-11 22:10
我应该和这位仁兄早上在首席专家门诊擦肩相遇过。首席专家林桐榆教授，在复杂肿瘤和淋巴瘤方面造诣颇深。
今早他的病人中有坐了早期乳腺瘤手术后，经过化验后，他拍板不用化疗的。
久仰大名，带着问题去问诊，林教授说：别人的老婆他管不了。如果要建议，要从他们医院再做病理会诊。其他的就交给他的学生和我衔接了。
对于专家的做法，我不能指摘，也许是他们的行规吧。不过对于都进入会诊的病人，不出会诊意见，不给建议，实在难以理解。
林教授水平是高的，初诊找他我觉得是可以的，但是川肿也拖疗，病人和家属要有心理准备。
想去问诊的，建议不要白跑了。我昨天坐车去成都，住了一晚，早上最早的号，就等了这么一句无关紧要的话。很失望的。其实他可以给我们说病理加做什么，后续治疗依然顺利的话，应该怎么样等。但是没有，只是强调了别人的病人他不能直接给建议。

对啊，就是说不能干涉别人的治疗！貌似早上四川群看到关于“老婆……”的那句哎！我刚刚才到家，奔波的一天，一无所获的一天

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老爸打怪兽

momo__ 发表于 2023-07-11 22:38
中肯的评价，之前咨询过，也是同样的感受。除了“林教授水平是高的”，其他都同意。四川人要问诊还是找华西好了。问诊经验多了才知道，原来不给会诊意见不是行规，可能是某些老神仙所在科室的科规

看来写出来是对的，可以让后来者少走点弯路！

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心情似水

老爸打怪兽 发表于 2023-07-11 23:21
看来写出来是对的，可以让后来者少走点弯路！

我要早看到，就不会浪费两天时间在行程上。

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心情似水

老爸打怪兽 发表于 2023-07-11 23:19
对啊，就是说不能干涉别人的治疗！貌似早上四川群看到关于“老婆……”的那句哎！我刚刚才到家，奔波的一天，一无所获的一天

那除我之外，今早应该还有家属被他用这句话拒绝了。

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Lucas肖肖

退号！！ 这种问诊不退号还留着过年吗？？真是没有医德

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心情似水

Lucas肖肖 发表于 2023-07-12 00:36
退号！！ 这种问诊不退号还留着过年吗？？真是没有医德

当时没有反应过来要求退号的。

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老爸打怪兽

Lucas肖肖 发表于 2023-07-12 00:36
退号！！ 这种问诊不退号还留着过年吗？？真是没有医德

当时完全没反应过来，有一种被骗的感觉

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老爸打怪兽

Lutong.W 发表于 2023-07-11 22:08
最后给方案了没？

在我苦苦哀求下，学生偷偷摸摸给我说了几个字母

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Lutong.W

老爸打怪兽 发表于 2023-07-12 11:37
在我苦苦哀求下，学生偷偷摸摸给我说了几个字母

能理解不？

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老爸打怪兽

橙色雨丝 发表于 2023-07-12 16:12
真的没有必要搞得那么神秘，淋巴瘤治疗都有标准方案，特别是初治，即使去美国顶尖的医疗中心也是指南上的方案，不会有例外，除非有什么极为特殊的情况。如果你相信周小鸽教授会诊的结论，是结节性淋巴细胞为主霍奇金，那么只有这么几个选择：1）ABVD+R，适合于早期患者。这个方案开发的较早，那时与经典霍奇金还纠缠不清，现在已经明确，结节性淋巴细胞为主霍奇金与经典霍奇金完全没有关系，新的分类系统已经将其重新命名为结节性B细胞淋巴瘤，所以这个方案很少有人用了；2）R-CHOP，晚期患者的标准方案；3）R-CVP，适合于早期儿童和青少年患者；4）利妥昔单抗单药，适合于疾病进展缓慢，或不适合于化疗的老年患者。所以，唯一的选择就是淋巴瘤患者最常用的R-CHOP，论坛上至少一大半人用这个方案，不应该有什么例外。如果认为是血管免疫母细胞淋巴瘤，CHOP或者R-CHOP（如果伴有较多的单克隆的B细胞增生）也是标准方案，同样不需要神神秘秘，淋巴瘤最重要的是规范治疗，不是标新立异的治疗。

谢谢大神！谢谢淋巴瘤之家！在这里，我可以发发牢骚，更能有各位大神指点迷津！谢谢

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老爸打怪兽

Lutong.W 发表于 2023-07-12 15:21
能理解不？

PD1+AVD

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momo__

橙色雨丝 发表于 2023-07-12 16:12
真的没有必要搞得那么神秘，淋巴瘤治疗都有标准方案，特别是初治，即使去美国顶尖的医疗中心也是指南上的方案，不会有例外，除非有什么极为特殊的情况。如果你相信周小鸽教授会诊的结论，是结节性淋巴细胞为主霍奇金，那么只有这么几个选择：1）ABVD+R，适合于早期患者。这个方案开发的较早，那时与经典霍奇金还纠缠不清，现在已经明确，结节性淋巴细胞为主霍奇金与经典霍奇金完全没有关系，新的分类系统已经将其重新命名为结节性B细胞淋巴瘤，所以这个方案很少有人用了；2）R-CHOP，晚期患者的标准方案；3）R-CVP，适合于早期儿童和青少年患者；4）利妥昔单抗单药，适合于疾病进展缓慢，或不适合于化疗的老年患者。所以，唯一的选择就是淋巴瘤患者最常用的R-CHOP，论坛上至少一大半人用这个方案，不应该有什么例外。如果认为是血管免疫母细胞淋巴瘤，CHOP或者R-CHOP（如果伴有较多的单克隆的B细胞增生）也是标准方案，同样不需要神神秘秘，淋巴瘤最重要的是规范治疗，不是标新立异的治疗。

雨丝大神是正直敢言的。我觉得病人也需要修正观念，特别是淋巴瘤主要以化疗为主，更加用不着上赶子找哪个顶尖专家，有的明明被敷衍糊弄、被乱治，还赖着不敢走，只因为“好多人说他是最权威的”。这样太傻也太可怜了。

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