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间变大细胞淋巴瘤 ALK阳

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发表于 2023-7-8 20:26:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
其实好多时候趋向于无声的责问,在我本该起来的年纪却经历了这么多,至于多到我不敢相信。
在我这个年纪25岁,本该一切向上,却得了这个病,其实不知道幸运与不幸运。
我其实好多时候在想,我现在算是什么?是抗癌?还是抗恶性肿瘤?还是普通疾病?
很幸运的是我3疗就cr了,做了4疗还有3次,cr后我应该以什么样的心情来面对以后的生活呢?
同样的问题问到了各位朋友,你们现在恢复的怎么样了呢?可以聊一聊说一说嘛?
谢谢

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发表于 2023-7-8 22:17:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
15岁确诊alk+间变大,今年27岁。一直有在努力生活。
感恩
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发表于 2023-7-9 07:24:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
ALK阳性间变大患者多数是儿童和青少年,二十多岁的都算是年龄偏大了。国外曾经做过一项研究,在一百多个胚胎中发现三个有ALK基因的重排,所以推测部分存在这个重排的人,因为某种病毒或者细菌的感染,其T细胞在经抗原刺激后增殖,最终发展成了ALK阳性间变大。
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发表于 2023-7-8 23:34:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-7-8 21:51:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
几疗一共?

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发表于 2023-7-8 21:21:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
好好治疗就好啦,只不过是提早面对了一些糟糕的事情。生病应该会让你对生活与工作有新的看法,不过生活不就是爱自己和爱家人吗。
你可以把人生想的很复杂,也可以把人生想的很简单。
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发表于 2023-7-8 21:27:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
生病之后一直和自己说的一句话,兵来将挡水来土掩,看开一点想开一点。
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发表于 2023-7-8 21:51:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
积极治疗,当作是慢性疾病。算好经济帐,长期抗战
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发表于 2023-7-8 21:51:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
生病以后真的都变了
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 楼主| 发表于 2023-7-8 22:03:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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 楼主| 发表于 2023-7-8 22:35:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Mirasol 发表于 2023-07-08 22:17
15岁确诊alk+间变大,今年27岁。一直有在努力生活。

你12年了呀,好厉害
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发表于 2023-7-9 01:35:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
我孩子和你一样的,前面化疗了六次后派特CT显示活性比较大换了二线方案化疗了两次,这两天住院再评估一下看看情况如何,希望是个好的结果吧。
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发表于 2023-7-9 01:47:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
云(随遇而安) 发表于 2023-07-09 01:35
我孩子和你一样的,前面化疗了六次后派特CT显示活性比较大换了二线方案化疗了两次,这两天住院再评估一下看看情况如何,希望是个好的结果吧。

阿姨加油!同样祈祷好运降临
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发表于 2023-7-9 10:34:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古通辽
橙色雨丝 发表于 2023-07-09 07:24
ALK阳性间变大患者多数是儿童和青少年,二十多岁的都算是年龄偏大了。国外曾经做过一项研究,在一百多个胚胎中发现三个有ALK基因的重排,所以推测部分存在这个重排的人,因为某种病毒或者细菌的感染,其T细胞在经抗原刺激后增殖,最终发展成了ALK阳性间变大。

我媳妇35岁也是这个病、得了膀胱炎县医院医生不给做药敏试验。长期炎症下不去等复查的时候就发现长瘤子了长得非常快!2疗程也缓解了……
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发表于 2023-7-9 10:57:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病友老头 发表于 2023-07-09 10:34
我媳妇35岁也是这个病、得了膀胱炎县医院医生不给做药敏试验。长期炎症下不去等复查的时候就发现长瘤子了长得非常快!2疗程也缓解了……

好像就是不能有炎症。
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 楼主| 发表于 2023-7-9 14:43:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2023-07-09 07:24
ALK阳性间变大患者多数是儿童和青少年,二十多岁的都算是年龄偏大了。国外曾经做过一项研究,在一百多个胚胎中发现三个有ALK基因的重排,所以推测部分存在这个重排的人,因为某种病毒或者细菌的感染,其T细胞在经抗原刺激后增殖,最终发展成了ALK阳性间变大。

后期有什么需要注意的嘛?
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发表于 2023-7-9 23:47:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
Lucas肖肖 发表于 2023-07-09 01:47
阿姨加油!同样祈祷好运降临

谢谢!
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发表于 2023-7-10 12:27:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-7-13 22:47:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
云(随遇而安) 发表于 2023-07-09 01:35
我孩子和你一样的,前面化疗了六次后派特CT显示活性比较大换了二线方案化疗了两次,这两天住院再评估一下看看情况如何,希望是个好的结果吧。

您好, 你们都是什么表现? 初发现淋巴有肿大么?我家就是一直发烧,后说嗜血,活检检出alk阳间变大淋巴瘤 。身上没看到有淋巴肿大的?你们是上的什么化疗方案?
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发表于 2023-7-14 00:52:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
我孩子的肿瘤在后腹膜,前面一直发烧淋巴明显肿大穿刺后免疫组化说是ALK+间变大淋巴瘤,前面六疗用的BV+CHP方案,六疗后评估说是活性比较大换的BV+ice方案做了两个疗程,采了干细胞,今天上午做派特CT评估
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