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继发中枢,这个坎儿真难过

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发表于 2023-7-7 22:51:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
    初治到现在六年,已经继发到中枢两月有余,前两个疗用的甲氨蝶呤和塞替派和阿糖,两个疗后进展,美罗华在外周治疗时用了10个,所以也没有再用怕效果不好耽误时间!最后医生给用了一个血液研究中心的方案,说是效果很好,但是没完全推广开,数据可能还不够,是甲氨蝶呤+塞利尼索+泽布,塞利尼索一个周吃两天!这个方案经济上压力山大,真的是要吃的倾家荡产了,医生说这个方案如果还不行,就放弃吧,也就试这最后一次,中枢就这么几种药,也基本都快用过了!
     咨询了博仁,博仁给的意见是,暂时先稳定病情,btk一直加着,对缓解有好处!后续可以选择用TEDDI-R后移植巩固,或者放疗后桥接cart!但是治疗费用肯定也是很昂贵!
    不知道怎么办了,有用过这个方案的吗

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 楼主| 发表于 2023-7-8 08:35:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
傅新 发表于 2023-07-08 08:01
我也是中枢神经淋巴瘤 六疗结束 现在吃泽布替尼

你是原发还是继发呀?没移植吗
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发表于 2023-7-7 23:14:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
甲氨蝶呤是肯定不能用了,塞利尼索到底多少能进中枢有待考证,泽布先吃着是对的,泰迪很猛,不知老人能否扛得住,放疗留着最后保命。
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 楼主| 发表于 2023-7-7 23:26:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
心向阳光123 发表于 2023-07-07 23:14
甲氨蝶呤是肯定不能用了,塞利尼索到底多少能进中枢有待考证,泽布先吃着是对的,泰迪很猛,不知老人能否扛得住,放疗留着最后保命。

医生一开始也说,甲氨蝶呤不准备用了,想用阿糖再试试,但是阿糖掉血项太厉害,我妈之前打过,挺吓人的,掉剩个位数了,有出血症状!我妈今年59了,二次复发了!我也不明白,为啥一开始说不用甲氨蝶呤了,最后定了好几个方案,又用上了,联合了塞利尼索和泽布替尼!泰迪我也不知道我妈能不能行,博仁的医生也说风险很大!cart呢?cart是不是很贵?
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发表于 2023-7-7 23:40:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
平静的生活 发表于 2023-07-07 23:26
医生一开始也说,甲氨蝶呤不准备用了,想用阿糖再试试,但是阿糖掉血项太厉害,我妈之前打过,挺吓人的,掉剩个位数了,有出血症状!我妈今年59了,二次复发了!我也不明白,为啥一开始说不用甲氨蝶呤了,最后定了好几个方案,又用上了,联合了塞利尼索和泽布替尼!泰迪我也不知道我妈能不能行,博仁的医生也说风险很大!cart呢?cart是不是很贵?

博仁都是同情性cart,没有商业cart贵,但是博仁一般都是在移植后,或者泰迪后,桥接一个cart。cart对于中枢而言,效果不好说。
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发表于 2023-7-8 00:07:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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 楼主| 发表于 2023-7-8 00:30:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
心向阳光123 发表于 2023-07-07 23:40
博仁都是同情性cart,没有商业cart贵,但是博仁一般都是在移植后,或者泰迪后,桥接一个cart。cart对于中枢而言,效果不好说。

我们这边的医生目前的态度就是,如果这个方案还不行,就放弃了!塞利尼索太贵了,如果用完了还不行,我们也快没钱了,现在也不知道该怎么办,说实话,我对这个药没有太长久的信心!现在也不知道要不要去博仁碰碰运气,还有什么方案能适合我们啊
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发表于 2023-7-8 07:47:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
可以去博仁找胡凯试试,他的办法还是多,至少做个咨询嘛。
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发表于 2023-7-8 08:01:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我也是中枢神经淋巴瘤 六疗结束 现在吃泽布替尼
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 楼主| 发表于 2023-7-8 09:54:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
心向阳光123 发表于 2023-07-08 07:47
可以去博仁找胡凯试试,他的办法还是多,至少做个咨询嘛。

我线上咨询了胡凯,他说如果化疗有效果,可以用TEDDI-R后进行移植!如果所有化疗无效,就放疗桥接cart,但是治疗周期很长,可能的并发症也多,费用也高!我现在非常迷茫
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发表于 2023-7-8 18:25:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
替尼泊苷可以尝试下
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 楼主| 发表于 2023-7-8 19:08:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
宁海小娄 发表于 2023-07-08 18:25
替尼泊苷可以尝试下

我们这边的医生已经不给尝试别的方案了,现在就是给我们mtx加塞利尼索加泽布替尼,最后一试,不行就放弃了!但是我对这个方案没有长期信心,想换个医院看看
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发表于 2023-7-13 21:59:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
出院小结这样写 中枢神经淋巴瘤 现在就是是眼睛还是前额叶那个引起 医生也说不清 反正就是中枢神经
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发表于 2023-7-13 22:01:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我现在身体还可以 我主治医师说我年龄大了 移植怕我吃不消
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 楼主| 发表于 2023-7-13 22:31:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
傅新 发表于 2023-07-13 22:01
我现在身体还可以 我主治医师说我年龄大了 移植怕我吃不消

您化疗用的什么方案呀?化完再没做别的巩固吗,就吃泽布替尼了
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发表于 2023-8-14 18:55:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
平静的生活 发表于 2023-07-08 08:35
你是原发还是继发呀?没移植吗

没有 医生说我年龄有点大 67岁 现在就泽布替尼维持 目前状态和健康人无异
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发表于 2023-8-26 13:36:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
傅新 发表于 2023-07-13 22:01
我现在身体还可以 我主治医师说我年龄大了 移植怕我吃不消

请问您结疗多久了,这款药报销以后一个月多少钱呢,我妈妈也是中枢淋巴瘤
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发表于 2023-12-5 22:34:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
结疗正好一年 现在是泽布替尼口服 一天二次 一次二粒 这药自费 一瓶5440 64粒 一月二瓶
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