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伯基特淋巴瘤四期 3疗中。医生建议加卡替 没有商业保险 不知道前路如何……

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 楼主| 发表于 2023-7-6 16:50:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
段段加油加油 发表于 2023-07-06 16:45
离得近的话,考虑可以去中肿问诊看看

嗯嗯 正联系家人带上他的病历去问诊 感谢
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发表于 2023-7-6 16:58:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
病理会诊:专家看切片
伯基特淋巴瘤4期 发表于 2023-07-06 16:50
嗯嗯 正联系家人带上他的病历去问诊 感谢

加油,如果考虑后面在中肿治疗,可以把病理玻片借出来去中肿会诊。明天他们好像停诊,如果来不及可以先在小程序上挂李志铭教授云诊室问问看,下周去看黄慧强或者李志铭教授门诊
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 楼主| 发表于 2023-7-6 17:00:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理玻片?我们只病理报告呢
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发表于 2023-7-6 17:15:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
伯基特淋巴瘤4期 发表于 2023-07-06 17:00
病理玻片?我们只病理报告呢

如果要去中肿治疗的话,还是要去原医院病理科把玻片借出来,送去中肿会诊,中肿病理科有了结果才会给你在中肿治,大医院都是这样的,只认可自己医院的病理。  如果你只去中肿问问建议应该带上报告就可以了
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 楼主| 发表于 2023-7-6 17:33:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
段段加油加油 发表于 2023-07-06 17:15
如果要去中肿治疗的话,还是要去原医院病理科把玻片借出来,送去中肿会诊,中肿病理科有了结果才会给你在中肿治,大医院都是这样的,只认可自己医院的病理。  如果你只去中肿问问建议应该带上报告就可以了

好的 感谢感谢
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发表于 2023-7-6 21:19:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2023-7-6 21:46:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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发表于 2023-7-6 22:36:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
多找专家问诊,多学习疾病的相关知识,医生顾不上你的
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 楼主| 发表于 2023-7-6 22:42:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
儿童外周T非特指 发表于 2023-07-06 22:36
多找专家问诊,多学习疾病的相关知识,医生顾不上你的

谢谢
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发表于 2023-7-7 01:53:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我今天同屋的病友就是伯基特,从瑞金转到博仁的,他是异体移植+CART,医生跟他说费用大概50万,也是初治,他pet显示已经缓解了,下周好像就进仓了
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 楼主| 发表于 2023-7-7 07:22:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
移植+cart才50?
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发表于 2023-7-7 09:09:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北仙桃
国内淋巴瘤治愈率低,就是因为很多医生的治疗不规范
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 楼主| 发表于 2023-7-7 10:52:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
陈红棉 发表于 2023-07-07 09:09
国内淋巴瘤治愈率低,就是因为很多医生的治疗不规范

有推荐去哪里就医吗?
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康复加油2916 发表于 2023-07-06 16:05
北京博仁和武汉同济有同情cart。
10多万可以做

我就在同济。也是伯基特晚期。主要是看有没有用。医生不能为了钱不为患者想
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橙色雨丝 发表于 2023-07-06 16:34
伯基特的治疗,最怕不及时和中断,目前不了解缓解情况,无法判断医生的建议是否合理,只能说如果已经耐药,依靠移植或CAR-T彻底解决问题的希望非常渺茫,儿童患者或者可以,成人患者几乎没有成功的,即使缓解,也很快复发。泽布替尼毫无必要,还增加感染风险,不知道有多大的脑洞才会想出这种风险很大但获益不明确的馊主意。

看了您的很多对病友的回复,我觉得之家有您太幸运了,我基本是小白,但根据常识判断我觉得非常中肯,就完全是客观以及完全站在病友的角度出发,并且很直接一点都不绕弯子,给您点赞并感谢
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发表于 2023-8-3 08:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿糖胞苷治疗伯基特很重要的,为什么替换成泽步替尼?伯基特前几次化疗方案不对极易导致耐药,伯基特三疗后没有cr,化疗就是无效的,后续只有pola+cart+移植
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发表于 2023-8-3 08:26:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
没听过有伯基特治疗用泽步替尼的,是估计让买外购药吗
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 楼主| 发表于 2023-8-5 09:47:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
gdxnkj 发表于 2023-08-03 08:26
没听过有伯基特治疗用泽步替尼的,是估计让买外购药吗

医生叫买的外购药 全自费
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发表于 2023-10-3 11:11:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2023-07-06 16:07
不知道目前缓解状态如何,原则上说,高危伯基特淋巴瘤的常用标准治疗方案是R-CODOX-M/IVAC交替四个周期,不知道你说的六疗是什么意思。另外,没有任何证据证明其中的阿糖胞苷可以用泽布替尼替代,也没有证据显示一线治疗完全缓解的患者需要自体造血干细胞移植或者CAR-T来巩固。

大神 四个周期是八次化疗吗
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发表于 2023-10-5 15:07:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
溜溜活 发表于 2023-10-03 11:11
大神 四个周期是八次化疗吗

不是。
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