北医三院治疗肺炎近7个月，始终治不好。请大神和友友们帮忙看看，下面该怎么办。

忆水千千

2022年12月2日第七次让r2治疗（滤泡淋巴瘤复发），治疗效果非常好，眼看再一个疗程就能结束，结果在12月中旬感染新冠，15天才转阴，12月底又急性肠胃炎。
2023年1月复查ct提示病毒性肺炎，急诊门诊交替看病，使用莫西沙星治疗近9次，春节后ct复查提示肺部炎症进展。


2月中首次住院各种检查（支原体，衣原体，细菌，病毒，真菌，痰培养），呼吸科抽血能查的检验都做了找不到肺炎不好的原因，然后我又向医生反馈使用莫西沙星后咳嗽加重，医生考虑过敏改用左氧氟沙星，住院5天因找不到肺炎不好的原因，且我除了干咳没其他症状，拍了ct又提示好转的迹象后，医生让回家继续口服几天的左氧氟沙星然后复查。

3月底复查ct提示肺炎又进展，于4月再次入院，除了各种抽血检验和痰培养，肺功能，这次还做了气管镜，肺泡灌洗，NGS（宏基因）检测，主要为查明是什么病毒。结果除NGS提示检测有异常外，其他检查依然没找到原因。医生说NGS检测结果没找到病毒，倒是提示肺内有真菌（烟曲霉15条，茄病镰刀菌群93条，总状毛霉13条），其中总状毛霉最危险且难处理，虽然只有十几条数量不多，可它总是隐患。从我这次住院期间的CT上看还是病毒的，不像毛霉菌引起的，如果这时就按毛霉菌治疗的话，时间跨度长耗资巨大不说，对身体还有很大伤害，且我这次住院CT又提示好转，于是让我出院建议我去看中医加强免疫力……




4月底至6月初我一直在一个很贵很有名的中医那里看病吃药，他看我的片子说是机化肺，不算严重要慢慢调理，就是肺里的毛霉是隐患。
5月中旬复查派特CT和增强CT，提示肺部炎症又加重了。呼吸科又让住院再次做气管镜和肺泡灌洗找原因，说上次没找到病毒不代表没有，想找到原因对症治疗就只能做这个检查我因实在不想做气管镜没同意住院，打算回血液科看看。


6月中旬回到血液科，我的主治医看过片子后怀疑是卡肺，让我按卡肺进行治疗。使用科赛斯，激素和磺胺。第一天尝试口服一片磺胺没有不良反应后，第三天（因磺胺没领回来，第二天没吃）口服2片磺胺，一天3次。第四天反馈主治医干咳加重，且吸气气道高反，主治医让停用磺胺。第五天至第八天只使用科赛斯和激素干咳较未治疗前加重，第八天CT复查看疗效，第九天用药回家后查看CT结果肺炎加重，第十天跟主治医沟通，主治医也说确实更重了，这个方案不对症，让我把今天的药输完去中日友好医院呼吸科看，说我这个不能拖了。然后只输了科赛斯，没有用激素，在输的时候我就开始感觉胸口有些闷，干咳加重，怀疑之前的干咳加重不是磺胺引起而是科赛斯，于是反馈主治医，主治医让回家观察看看，如果情况继续加重马上挂急诊，于是给我办了出院，结束了十天的卡肺疗程。

回家后，当天下午开始发烧39.5（新冠时也只烧到38），由于考虑是突然停用激素原因，且精神状态不错，且胃口特别好没有马上去急诊。可第二天端午节当天，又发烧到38.9胸闷气短情况加重走路都困难，于是叫了120去了北医三院发热门诊。在抽血检查明确没有阳没有甲流后，简单了解我病情和之前治疗情况后，给我开了三天的厄他倍南和激素，让我把磺胺继续吃起来，临出门前还嘱咐这几天再有什么事直接去中日或呼吸科更权威的医院。

输了三天的厄他倍南和激素，体温控制住了胸闷气喘也慢慢有些好转，可身体状况对比卡肺治疗明显差了很多，而且三天的激素用完后，每天下午就开始发低烧，最高也不会超过38.5，一天比一天好一些，烧的低一些，干咳和气道高反除了晚上睡前严重些，白天咳嗽频率跟治疗前差不多了，睡着时都不咳。
6月28日中日医院找了呼吸科一位科专家问诊，她询问我病情和治疗过程，看了我的CT片子和NGS检测报告后，说我这个明显不是卡肺，否定了科赛斯联合激素的方案，赞同使用磺胺，让我继续再吃三周。然后说我检测的出的两个真菌是大麻烦，就看我想不想治疗，决定治疗就不能停，治疗前还要做气管镜和肺泡灌洗，让我考虑清楚，同时建议我再去找血液科沟通，因为呼吸科面对的都是没有免疫抑制的群体，我这种情况的介入时机很关键，这方面血液科更有经验。
目前情况是三周的磺胺，干咳胸闷气喘情况没了了，就是晚上体温偏高，基本都在 37°1左右，有时会达到 37°5，没有不舒服情况，就是服用三周磺胺后把药量从一天三次，一次两粒的量改为一天一次，一次两粒，这两天干咳次数有些多了。

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cyhong

中日呼吸科很好的 医生也都很好

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我用所有报答爱

我也在这等一个答案吧  我母亲阳了两个月了 肺炎一直好不了  又住院又吃激素  还是一直咳嗽  现在是佳罗华维持阶段  大夫说肺炎不严重可以继续打佳罗华  可是我怕肺炎一直好不了越来越严重怎么办  到底怎么才能治好肺炎

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高大拿

北京这么多好医院都搞不定？7个月？去武汉协和医院他们这三年积累经验丰富。

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李卜军

这真的是磨人，抱抱你，治疗这么久，肯定心累了，但还是要坚强起来，总会有办法的，祝你尽快找到好的治疗方案

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无言t

哇 你这个字多 看着挺严重的 加油

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福寿草

到中日医院，朝阳医院呼吸科看看，支气管镜检查灌洗液查致病菌，也要做药敏实验，往往是院内获得性肺炎，感染菌多耐药，做药敏实验后选择有效的致病菌治疗。

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大B姐

cyhong 发表于 2023-07-03 20:30
中日呼吸科很好的 医生也都很好

中日一般

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忆水千千

福寿草 发表于 2023-07-04 07:42
到中日医院，朝阳医院呼吸科看看，支气管镜检查灌洗液查致病菌，也要做药敏实验，往往是院内获得性肺炎，感染菌多耐药，做药敏实验后选择有效的致病菌治疗。

您好。药敏实验就是NGS吧。

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福寿草

https://mp.weixin.qq.com/s/kGtSPoGbrx4tVBSKv0ONzA

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福寿草

1，高灵敏度NGS检测可通过降低MFC-MRD的假阴性率来改善高风险复发预测能力。NGS的复发风险预测价值有利于进一步识别高危患者，尤其是MFC-MRD阴性患者。
2，药敏是检测感染菌对抗生素的敏感性。

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忆水千千

福寿草 发表于 2023-07-04 09:06
1，高灵敏度NGS检测可通过降低MFC-MRD的假阴性率来改善高风险复发预测能力。NGS的复发风险预测价值有利于进一步识别高危患者，尤其是MFC-MRD阴性患者。
2，药敏是检测感染菌对抗生素的敏感性。

那我4月份做的NGS提示烟曲霉15条，毛霉13条，只是提示有风险或者影响预后，并不是说就一定会被这两种菌感染吧。

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福寿草

不是一种检查项目，

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忆水千千

福寿草 发表于 2023-07-04 09:25
不是一种检查项目，

我去过中日医院呼吸科了，医生让我还要跟血液科再沟通，我也挂了这周四下午血液科的号，肺部感染在血液科也能治疗吧。

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cyhong

大B姐 发表于 2023-07-04 07:57
中日一般

呼吸科北方中日第一

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福寿草

治疗方案呼吸科医生决定吧，因为是肺部院内获得性肺炎，多数耐药，处理很复杂。

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Dstidwy

我岳母滤泡淋巴瘤22年11月最后一次美罗华巩固后，12月感染新冠，转阴后一直发烧，中日、协和都说是机化性肺炎，就吃激素养着，没什么好办法。感染科、呼吸科、血液科看了个遍，各种病毒检查也都不是，气管镜也没看出什么，petct也做了也不是复发。天气暖和点了之后转好一点，现在还是时不时发一下烧。

忆水千千

Dstidwy 发表于 2023-07-04 12:10
我岳母滤泡淋巴瘤22年11月最后一次美罗华巩固后，12月感染新冠，转阴后一直发烧，中日、协和都说是机化性肺炎，就吃激素养着，没什么好办法。感染科、呼吸科、血液科看了个遍，各种病毒检查也都不是，气管镜也没看出什么，petct也做了也不是复发。天气暖和点了之后转好一点，现在还是时不时发一下烧。

我在用卡肺方案治疗前从来没发过烧，除了偶尔干咳，戴着口罩说话多了会气短，过了中午会感觉有些疲惫外，没有别的不适，连跑步都没问题。就6月中按卡肺治疗，用了科赛斯和激素后，刚停激素当天就发烧到39.5，之后每天都是下午晚上开始低烧。

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忆水千千

福寿草 发表于 2023-07-04 11:30
治疗方案呼吸科医生决定吧，因为是肺部院内获得性肺炎，多数耐药，处理很复杂。

谢谢！

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因为肺炎已经被放弃治疗

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