4疗后pet，未能CR，但自己对结果已经很满意啦

sjtu_min

霍奇金结节硬化4B，治疗前情况：
1.纵隔大肿块 10.2*8.2
2.全身十几处淋巴结肿大伴高摄取
3.脾脏、客骨浸润，双肺浸润不除外
4.左肺积液，心包积液

abvd方案四疗后，中期pet评估：
1.纵隔还有一点点摄取，suvmax 3.6
2.左腋下残留，未见高摄取

跟很多2疗、3疗就CR的病友比起来，我的中期评估结果不算好。但跟我自己治疗前比起来，能达到这个效果已经很满意啦！


对于接下来的治疗，想问问家人们的意见：
1. 4疗后同2疗后的增强ct对比显示abvd方案仍然有效，主治给出的方案是abvd再巩固两个疗程后放疗。我本来也倾向这个方案，不过刚才总结的时候发现自己治疗前还挺严重的（是的，我之前一直傻乐呵压根没咋当回事），这种情况下是否应该做个自体移植，还是2疗加放疗巩固已经足够？
2.pet报告上为啥没有写明纵隔残留的大小？而增强上也没写，是不好测量的关系吗？

对了，顺便告诉大家一个好消息，国产仿制药的审批会有新政策出台，所以尽管有各种不如意，我坚信咱们病友们的路会越走越宽哒！大家一起加油活到100岁，到时候参加淋巴瘤之家60周年纪念活动呀！不过，恐怕十年后，血液病也真的就是场重感冒了吧

万物Richard

sjtu，恭喜你！看了你的病理结果。觉得你这效果挺不错的，因为原是大肿块。我觉得不要用移植因为自体是下一步如果将来复发时候的一个方法，现在就用到了以后就就很麻烦了，万一复发的话。我也赞同医生说六疗加放疗，6疗之后去做一个派特如果pet显示都已经没有活性了简单的放疗把最后的那个微小肿块周围再杀一下就可以了。你的恢复情况真的很不错，真的对比原来刚开始的，一些个情况你现在的情况真的很不错

sjtu_min

关于仿制药审批

小田宝

随着科技的发展，肯定会有更好的药研发出来

万物Richard

克强大大，哎，我啥话也不说了，他是真正的一肩挑啊，压力全在他身上，经济下行大家也都会怪他，但是他确实是能人，今天是为老百姓服务的不是尸位素餐的能人，懂得把这些官老爷动起来的能人。赞一个，中国精华！中国有了习大大和克强总理这样的为人民服务的上层，中国才有希望，全力支持！

sjtu_min

15814017644 发表于 2015-7-29 11:47
sjtu，恭喜你！看了你的病理结果。觉得你这效果挺不错的，因为原是大肿块。我觉得不要用移植因为自体是下一 ...

哈哈哈哈哈多谢啦，比不上你，2疗就CR，太牛啦！
我的主治也很开心，说比预想的要好（所以他之前一直说半年搞定是忽悠我的吗）。

我觉得咱们淋巴瘤挺小可怜的，临床表现复杂，很容易误诊，甚至因当地治疗水平所限，用错误的方案治疗，好多病友因此付出了巨大的代价。我自己也被耽搁了三个月才确诊，这还是在医疗条件相对发达的上海。
我觉得即便咱们发出的声音影响不到上面，我们也可以帮助普及淋巴瘤的知识，像hiv的知识普及一样，让大家了解淋巴瘤是怎样一种病，有什么样的特点，确诊的流程是什么，该怎样治疗，等等等等。
真的好希望能帮淋巴瘤之家做些志愿工作，因为在这个家里受益太多，病友们也热心又善良，充满正能量

我是一条鱼

我四次活性3.7，八次后是3.2，肿块大小后面基本没变化，最后活检残余，结果没有发现肿瘤细胞，是纤维组织，所以纵隔炎性阳性存在的还是高的，我是纵隔大b.

mone1030

我是一条鱼 发表于 2015-7-29 15:27
我四次活性3.7，八次后是3.2，肿块大小后面基本没变化，最后活检残余，结果没有发现肿瘤细胞，是纤维组织， ...

你现在放疗结束了吗？有没有评估怎么样

章鱼1990

好羡慕你啊！我怎么就没这么幸运呢！

TEST112233

天使姐姐加油，干掉残留的一小波肿瘤尸体，坛子里的同志们都活到100岁参加60周年庆！！！

我是一条鱼

mone1030 发表于 2015-7-29 15:55
你现在放疗结束了吗？有没有评估怎么样

五月份结束的，我残余活检就在九院做的，还是朱琦大夫介绍九院王峰做的胸腔镜，上肿胸腔镜不做的，病理出来好的，是纤维组织，王医生手术看到的也是白色的纤维组织，那是我治疗半年中听到的最好的消息，我真的很怕再二线或者移植，最后朱医生，还有上肿的曹医生都说放疗巩固。八次pet还有3.2，那时真的很难受，无助，人就像无头苍蝇一样，听病友介绍找了朱医生，他建议先活检，谢天谢地，结果好的，现在休养中，下月复查。所以你应该也没事，听医生的，安心治疗。效果好的。

sjtu_min

我是一条鱼 发表于 2015-7-29 15:27
我四次活性3.7，八次后是3.2，肿块大小后面基本没变化，最后活检残余，结果没有发现肿瘤细胞，是纤维组织， ...

如果是炎症最好啦，不是的话也没关系，继续战斗。
看到mm康复了真开心呀，我最喜欢看康复贴了

sjtu_min

章鱼1990 发表于 2015-7-29 15:59
好羡慕你啊！我怎么就没这么幸运呢！

坚持就是胜利！这么多年了淋巴瘤都没打倒你，说明他不如你强，耗死他你就赢了

sjtu_min

壮壮小龙 发表于 2015-7-29 16:02
天使姐姐加油，干掉残留的一小波肿瘤尸体，坛子里的同志们都活到100岁参加60周年庆！！！ ...

明天就可以见面啦，好期待

sjtu_min

我是一条鱼 发表于 2015-7-29 16:04
五月份结束的，我残余活检就在九院做的，还是朱琦大夫介绍九院王峰做的胸腔镜，上肿胸腔镜不做的，病理出 ...

我主治就是朱琦，他真的很好，很幸运一开始就找到了他。

万物Richard

放疗的时候要注意，因为女性的话，要注意让看看调节剂量，纵隔用这个也挺危险的。

TEST112233

sjtu_min 发表于 2015-7-29 17:14
明天就可以见面啦，好期待

好激动的期待中

sjtu_min

15814017644 发表于 2015-7-29 18:42
放疗的时候要注意，因为女性的话，要注意让看看调节剂量，纵隔用这个也挺危险的。
...

是的，主任说多打两个疗也是为了减少放疗的剂量，化疗结束后他会跟放疗专家会诊，共同制定放疗的方案。

重获新生

恭喜你，羡慕你

sjtu_min

重获新生 发表于 2015-7-30 10:01
恭喜你，羡慕你

你也快啦！摄取值已经很低了，2线方案随便打打就cr了，要对自己有信心，每天用意念消灭坏细胞。