滤泡性淋巴瘤23年6月确诊了！只有病人更懂病人，在这里记录下吧！

张智 · 发表于 2023-6-30 19:41:32

2023年上半年真的莫名其妙！

1月份定期肺结节复查时候发现了左腋下和左锁骨下多发淋巴肿大！看肺结节的心胸外科医生建议穿刺，然后普外科说血项好好的，你要穿就穿随便你！b超医生又说太多了赶紧穿刺吧！我内心也搞不懂，当时在家门口的中西结合医院穿刺，穿刺完之后，那里的病理科医生居然不会看片，让我找大医院汇诊！我又跑到了南京鼓楼医院去汇诊，鼓楼医院要求做免疫组化，我又跑回去切片，就这样来回跑了很多次。期间也不知道挂什么科去看这个淋巴肿大，鼓楼医院的外科，血液科我都挂了号。鼓楼医院的血液科医生她还把我从上摸到了下，发下右腹股沟也有两侧腋下也有。当时是疫情，他是我见的第三个医生，前面没有一个愿意触诊，内心觉得这个医生好负责。最后免疫结果是好的，未明确提示淋巴瘤，心里也放心了，医生说不放心过完年之后再来查个血！

3月18号屁股突然疼起来了，肛周脓肿，住院开一刀。顺带又做了b超，淋巴肿大没有消失，让b超医生帮我数一下有十多个淋巴肿大！
5月份肛周脓肿又变成肛瘘又住院开第二次刀。开完刀之后，每天还要去医院换药，从3月开始我就天天跑医院了！真无语！肛门疾病的疼痛感是真的疼！
4月份时候还在菊花手术的医院挂了个肿瘤科，把b超给肿瘤科医生看下。这个医生最奇葩，“你想怎么看？”“要不要再做个B超”“你要做什么检查？我帮你开”内心一万个草泥马！最后让我把号退了，去找个外科医生摸摸！淋巴肿大，真的不知道挂什么科，我记得还有个导医台的让我去挂感染科！心里想烦死了不管了，大就大把！

6月份在家突然发现左锁骨上冒出来一个很大的淋巴肿大，很大很明显。第二天就去去鼓楼医院挂了血液科，医生先让做了b超。b超医生第一句话就是“你最近干嘛了怎么这么大”有4cm。我说我屁股开刀会不会影响这里。我1月已经穿刺过了，他说啊你这个我的建议就是还要穿刺，但是你1月已经穿过了，你在回去问问挂号的医生吧。血液科医生还是建议我再穿刺，可能第一次没穿到！交钱，预约，穿刺。第二天结果就出来了，小b细胞淋巴瘤，继续交钱做免疫组化，当时医生就让我做petct。我一直纠结要不要做5000块不报销，真心舍不得。一周后出结果是滤泡性淋巴瘤2级。又住院，今年第三次这次一共三天，第一天住院没啥事，第二天早上抽了我10管血，中午又做了骨穿，下午我又偷跑出去给肛门换药，第三天早上偷跑出去给肛门换药时候鼓楼医院电话来了让我出院，说骨髓里没有检查到什么，都是好的，没有任何治疗指征让我回家观察！出院时候就交代密切观察及时复查。其他也没多说，他们都忙死了。
6月就这样莫名其妙的结束了。我自己根据网上查的信息和检查报告给自己分析的是2级3期。

6月真的不是人过的日子！
唯一哭的一次就是骨穿后，病房正好没人。身上又疼，躺着病床上，眼泪哗哗哗的泪下来了，哭出来心里也舒服多了。
6月内心充满了毫无意义的纠结，惶恐，疯癫！觉得自己36岁之前太苦了，都没好好对自己就得了癌症。想着我换辆车，带家人出去玩好好享受人生！
周围的朋友一开始觉得我小题大作，后来又觉得我可能是误诊，最后看到我门特都开出来了，居然不治疗只是观察，又让我多去别的医院再看看！
父母一直都是逃避无法接受的心态，听到不要治疗不要化疗了，他们也很开心，其他的他们也不愿去多想！
另一半对我倒是很正常和以前一样。一直也哄我开心。
我爱的人，爱我的人，都在相互照顾，相互关心，相互去理解对方！

现在的心态就是白天尽量想得开。但是睡前就会各种网络治病，我能活多久？我这样不治疗只是观察能持续多久？如果治疗了我要准备多少钱？痛不痛苦？别人发的帖子那么多子母完全不知道啥意思？无治疗指征，靠谱吗？真的不用管？

唉不想了，懒得想了，想也没用！

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高大拿 · 发表于 2023-6-30 20:25:05

你最好去省人民看李建勇或徐克的专家团队。鼓楼医院这几年水平下降的历害，院长只知道拍省领导的马屁，不钻研业务。我去年在鼓楼穿刺失败，淋巴瘤专家称可能是惰性的，没症状就观察。耽误了大半年时间变成个大包块大B。

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小猪泡泡 · 发表于 2023-7-1 22:47:02

小滤泡问题不大

，欢迎加入之家滤泡病友群组织

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同病相伶 · 发表于 2023-7-1 11:26:37

可以观察就观察，我也是滤泡观察二年多了，现在也没症状，滤泡能观察很多年的，有些观察一辈子的都有，想那么多干嘛，开开心心过好每一天

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混合细胞淋巴瘤 · 发表于 2023-6-30 19:43:40

老乡，我在省肿瘤治疗中

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张智 · 发表于 2023-6-30 19:53:51

混合细胞淋巴瘤发表于 2023-06-30 19:43
老乡，我在省肿瘤治疗中

加油

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米米儿 · 发表于 2023-6-30 19:55:00

不知道是医院不靠谱还是这个病难查还是前面真的没事

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希望，坚强 · 发表于 2023-6-30 21:37:25

在找个医院看下如果还让观察就安心观察，我看着普遍大约观察个两年左右当然肯定有特殊的，活多久这个事谁也不知道呢，反正他们都说中位生存十四年了，咱们这个病不是不管是管了也没用，还不如等着出症状的在管还能多蹦哒蹦哒，治疗大约十几万吧，治疗期间肯定难受不过还可以顶得住

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曾经曾经 · 发表于 2023-6-30 21:41:03

加油加油

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张智 · 发表于 2023-6-30 22:06:30

希望，坚强发表于 2023-06-30 21:37
在找个医院看下如果还让观察就安心观察，我看着普遍大约观察个两年左右当然肯定有特殊的，活多久这个事谁也不知道呢，反正他们都说中位生存十四年了，咱们这个病不是不管是管了也没用，还不如等着出症状的在管还能多蹦哒蹦哒，治疗大约十几万吧，治疗期间肯定难受不过还可以顶得住

谢谢观察2年的数据是在哪里看到的啊

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小凡妈妈 · 发表于 2023-6-30 22:26:15

我是2020年穿刺活检确诊的惰性边缘区B细胞淋巴瘤，最大肿块在前纵膈，颈部，胸骨上窝多发，没有任何症状，20年PETCT评估是二期，观察了三年，一直监控着肿块大小（增强CT，发现最大肿块一个月长大一毫米的样子），颈部，腋下，腹部B超看淋巴结（有没有新增淋巴结肿大），和血液指标（肝肾功，血常规，乳酸脱氢酶，血清免疫球蛋白，血清免疫固定电泳，数据在可控范围），正常蹦跶了三年，因为肿块长大，新增一个淋巴结肿大，没有其他症状，上周开始化疗，BG方案，我的情况希望可以供你参考。

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张智 · 发表于 2023-6-30 23:10:49

高大拿发表于 2023-06-30 20:25
你最好去省人民看李建勇或徐克的专家团队。鼓楼医院这几年水平下降的历害，院长只知道拍省领导的马屁，不钻研业务。我去年在鼓楼穿刺失败，淋巴瘤专家称可能是惰性的，没症状就观察。耽误了大半年时间变成个大包块大B。

好的我带着鼓楼的检查报告他们会认可吗

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张智 · 发表于 2023-6-30 23:13:27

小凡妈妈发表于 2023-06-30 22:26
我是2020年穿刺活检确诊的惰性边缘区B细胞淋巴瘤，最大肿块在前纵膈，颈部，胸骨上窝多发，没有任何症状，20年PETCT评估是二期，观察了三年，一直监控着肿块大小（增强CT，发现最大肿块一个月长大一毫米的样子），颈部，腋下，腹部B超看淋巴结（有没有新增淋巴结肿大），和血液指标（肝肾功，血常规，乳酸脱氢酶，血清免疫球蛋白，血清免疫固定电泳，数据在可控范围），正常蹦跶了三年，因为肿块长大，新增一个淋巴结肿大，没有其他症状，上周开始化疗，BG方案，我的情况希望可以供你参考。

谢谢

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