请教下大家前三疗用了rchop方案petct显示pr，后面还要加pola吗？

小灰喵

@橙色雨丝 大神想请教下，我爸爸3.23查出来患淋巴瘤，做了基因检测显示mcd亚型，有myd88靶点，然后医生做了检查说累及心包，骨髓里也有，脑脊液也有一点，按照rchop方案加上大量甲氨蝶呤以及吃奥布替尼，三疗后去做petct显示pr，我看petct结果里有一个四分的，我就主动咨询了医生用pola效果会不会更好，医生就建议我用pola了，第四疗开始就加了pola，但是回家以后先是喝了冷掉的五红汤然后上吐下污，然后没注意吃东西咬到舌头，舌头上长了血泡，后来右后背又长了类似于湿珍的一样的东西擦了药膏目前也都好了，现在有点担心pola这个药是不是对我爸没效果，很纠结五疗该用回原方案还是继续坚持用pola，还请大神能指明下方向，真的很迷茫很感谢，还有想请问下刚入院的时候医生说脑脊液里也有，但我看医院的脑脊液检查显示是没有的，医生说脑脊液是做基因检测做出来的，那请问我爸一开始到底有没有脑脊液侵犯啊？下面三月份的检查都是刚入院的检查，后面6月的petct是三疗后的检查，感谢大神！

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橙色雨丝

看穿一半沼跃鱼 发表于 2023-6-26 18:22
@橙色雨丝 雨丝大神 请问原发纵隔大b 3-4期 还没化疗 有胸膜和心包浸润 petct拍到还有一些 看的中肿医生说 ...

在比较R-CHOP和POLA-R-CHP的POLARIX研究中，原发纵膈大B是被排除在外的，原因是这种类型的患者，如果IPI评分较高，现在基本上都采用DA-EPOCH-R方案，这个方案已经有很高的缓解率，没有足够理由认为POLA-R-CHP有可能优于这种强化方案，如果让原发纵膈大B患者参加试验，是不能通过伦理审查的，因为部分高危患者可能被随机到R-CHOP组，接受强度不足的治疗。所以，到目前为止，没有任何数据证明在原发纵膈大B中，POLA-R-CHP优于R-CHOP或DA-EPOCH-R方案，不建议去做这种尝试，III、IV期的原发纵膈大B的唯一选择应该是DA-EPOCH-R，任何其它方案都是不能接受的。

小灰喵

橙色雨丝 发表于 2023-06-26 08:52
不知道除了脑脊液基因测序之外还有什么其它证据证明存在中枢侵犯，所以无法回答，原则上说只要有过中枢的侵犯，复发风险都很大。用不用POLA根本不重要，在临床试验中POLA-R-CHP与R-CHOP的缓解率没有区别，只是在PFS上有优势，证明缓解深度好一点，但是目前的情况是高危，缓解后需要一线移植，那么移植后缓解深度应该是没有区别。

好的谢谢雨丝大大

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小灰喵

医生说五疗随我们要不要继续用pola了，但是她们也说可能这样来回改方案后面效果会怎么样她们也不知道，但是她们意思正常情况下改回原来方案也没有啥问题，她们意思让我们自己定现在继续用什么方案，雨丝大大真的很迷茫，麻烦您推荐下我们该继续用哪个方案谢谢！@橙色雨丝

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橙色雨丝

脑脊液的基因检测发现一个突变，不知道是不是足以判断为中枢侵犯，还要根据其它检查来判断。pola用不用不会有多大区别，特别是中枢的问题pola不能解决，大分子药物不能穿透血脑屏障。

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小灰喵

橙色雨丝 发表于 2023-06-25 17:39
脑脊液的基因检测发现一个突变，不知道是不是足以判断为中枢侵犯，还要根据其它检查来判断。pola用不用不会有多大区别，特别是中枢的问题pola不能解决，大分子药物不能穿透血脑屏障。

雨丝大神我爸爸他现在脑脊液和骨髓已经都是阴性了，已经没有淋巴瘤了，就是脖子那里还有一个病灶是4分，想请教下对于脖子那里的那个四分的病灶用pola有意义吗？还有我想请问如果我现在五疗开始不用pola了，用回原方案了，那会不会对治疗效果有不好的影响啊，还是都没啥问题啊

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小灰喵

橙色雨丝 发表于 2023-06-25 17:39
脑脊液的基因检测发现一个突变，不知道是不是足以判断为中枢侵犯，还要根据其它检查来判断。pola用不用不会有多大区别，特别是中枢的问题pola不能解决，大分子药物不能穿透血脑屏障。

还有请问您的意思是即使脑脊液和骨髓现在已经没有病灶了，检测都是阴性了，也不代表他中枢侵犯的问题已经治疗好了嘛？

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向前看别回头

现在医生太随意了，既然让患者选择治疗方案，至少患者得知道各方案的利弊

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橙色雨丝

小灰喵 发表于 2023-6-25 17:43
雨丝大神我爸爸他现在脑脊液和骨髓已经都是阴性了，已经没有淋巴瘤了，就是脖子那里还有一个病灶是4分， ...

不知道除了脑脊液基因测序之外还有什么其它证据证明存在中枢侵犯，所以无法回答，原则上说只要有过中枢的侵犯，复发风险都很大。用不用POLA根本不重要，在临床试验中POLA-R-CHP与R-CHOP的缓解率没有区别，只是在PFS上有优势，证明缓解深度好一点，但是目前的情况是高危，缓解后需要一线移植，那么移植后缓解深度应该是没有区别。

小灰喵

向前看别回头 发表于 2023-06-25 19:21
现在医生太随意了，既然让患者选择治疗方案，至少患者得知道各方案的利弊

哎是的，患者真的太难了

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小灰喵

橙色雨丝 发表于 2023-06-26 08:52
不知道除了脑脊液基因测序之外还有什么其它证据证明存在中枢侵犯，所以无法回答，原则上说只要有过中枢的侵犯，复发风险都很大。用不用POLA根本不重要，在临床试验中POLA-R-CHP与R-CHOP的缓解率没有区别，只是在PFS上有优势，证明缓解深度好一点，但是目前的情况是高危，缓解后需要一线移植，那么移植后缓解深度应该是没有区别。

还想请问下如果不做移植用pola缓解深度也差不多嘛，因为患者很强烈不想移植，他害怕太痛苦了

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橙色雨丝

小灰喵 发表于 2023-6-26 09:02
还想请问下如果不做移植用pola缓解深度也差不多嘛，因为患者很强烈不想移植，他害怕太痛苦了 ...

我已经说了太多遍了，POLA的问题根本就不重要！！！有很多更重要的问题：1）中枢到底侵犯了没有？倾向于是有，因为MCD亚型，结外侵犯超过两处，脑脊液基因测序发现突变，这是非常棘手的；2）MYD88突变，但是不伴有CD79b的突变，却有CARD11的突变，奥布替尼恐怕是没什么用，因为很可能对BTK抑制剂耐药；3）CD58突变，有报道说这样的患者CAR-T的效果不好，这样后路又少了一条；4）现在还没有CR，后面是否可以移植还不知道。总的来说，如果能够CR，或者接近于CR，务必考虑移植，因为后面的选择不多。不要把希望都寄托在POLA上面，它只是一个在R-CHOP中替代长春新碱的药物，而长春新碱在R-CHOP中充其量可能只起10%的作用，重要性远远比不上多柔比星。

小灰喵

橙色雨丝 发表于 2023-06-26 09:26
我已经说了太多遍了，POLA的问题根本就不重要！！！有很多更重要的问题：1）中枢到底侵犯了没有？倾向于是有，因为MCD亚型，结外侵犯超过两处，脑脊液基因测序发现突变，这是非常棘手的；2）MYD88突变，但是不伴有CD79b的突变，却有CARD11的突变，奥布替尼恐怕是没什么用，因为很可能对BTK抑制剂耐药；3）CD58突变，有报道说这样的患者CAR-T的效果不好，这样后路又少了一条；4）现在还没有CR，后面是否可以移植还不知道。总的来说，如果能够CR，或者接近于CR，务必考虑移植，因为后面的选择不多。不要把希望都寄托在POLA上面，它只是一个在R-CHOP中替代长春新碱的药物，而长春新碱在R-CHOP中充其量可能只起10%的作用，重要性远远比不上多柔比星。

好的我明白了谢谢大神，如果能顺利cr我必须要劝我爸移植了！感谢！

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看穿一半沼跃鱼

@橙色雨丝 雨丝大神 请问原发纵隔大b 3-4期 还没化疗 有胸膜和心包浸润 petct拍到还有一些 看的中肿医生说推荐用pola-r-chp 但是之前看您说原发纵隔不在pola的范畴内 请问我是做普通的r-chop好还是听医生改pola呢

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看穿一半沼跃鱼

感谢雨丝大神 我跑了两个医院都是给我开的r-chop 问了也提醒过门诊给我看的医生要不要用da-epoch-r了 他们还是给我推r-chop 那我是否应该换医院或者向医生要求使用da-epoch-r呢

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看穿一半沼跃鱼

橙色雨丝 发表于 2023-06-27 10:25
在比较R-CHOP和POLA-R-CHP的POLARIX研究中，原发纵膈大B是被排除在外的，原因是这种类型的患者，如果IPI评分较高，现在基本上都采用DA-EPOCH-R方案，这个方案已经有很高的缓解率，没有足够理由认为POLA-R-CHP有可能优于这种强化方案，如果让原发纵膈大B患者参加试验，是不能通过伦理审查的，因为部分高危患者可能被随机到R-CHOP组，接受强度不足的治疗。所以，到目前为止，没有任何数据证明在原发纵膈大B中，POLA-R-CHP优于R-CHOP或DA-EPOCH-R方案，不建议去做这种尝试，III、IV期的原发纵膈大B的唯一选择应该是DA-EPOCH-R，任何其它方案都是不能接受的。

@战斗先生 @橙色雨丝 我23岁 3-4期的原发纵膈大b淋巴瘤 现在还未开始治疗 这是我的病理和petct报告 我第二个医院一开始说我节外也有病灶 打算按弥漫大b治，给我推r-chop，我询问后主治医生说他们这能做da-r-epoch，但是他们做得少，也怕我副作用太大，但是我想选的话也可以做。想请问两位大神 我要不要就选da-r-epoch来治疗 另外如果选da-r-epoch的话 是用输液港还是picc呢 很急 想尽早治疗 提前感谢两位大神

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看穿一半沼跃鱼

战斗先生 发表于 2023-06-27 19:29
从病理免疫组化和病情来看，要选择da+r+epoch

谢谢战斗大神 我另外还有个问题想请教一下战斗大神和雨丝大神@橙色雨丝 我血常规中发现中性粒细胞有增高 提示有贫血可能 到时候用上da-epoch-r后会不会导致贫血更严重呢

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橙色雨丝

看穿一半沼跃鱼 发表于 2023-6-27 19:08
@战斗先生 @橙色雨丝 我23岁 3-4期的原发纵膈大b淋巴瘤 现在还未开始治疗 这是我的病理和petct报告 我第 ...

原发纵膈大B总体上说预后较好，但那是因为80%的患者都是I/II期，而III/IV期的患者预后相对来说是较差的，因此在选择R-CHOP和DA-EPOCH-R的时候，应该尽量选择后者，但是，最好是在对后面这个方案有经验的医院，否则有些医院既不做剂量调整，也不常规性的给患者使用升白针，那效果还不如R-CHOP。

看穿一半沼跃鱼

橙色雨丝 发表于 2023-06-28 09:07
原发纵膈大B总体上说预后较好，但那是因为80%的患者都是I/II期，而III/IV期的患者预后相对来说是较差的，因此在选择R-CHOP和DA-EPOCH-R的时候，应该尽量选择后者，但是，最好是在对后面这个方案有经验的医院，否则有些医院既不做剂量调整，也不常规性的给患者使用升白针，那效果还不如R-CHOP。

感谢雨丝大神回复，主治说也能用da-epoch-r，他会看着2022的那本肿瘤指南调剂量，我们自己到时候每个疗程后自己要求打升白的话应该也能用上

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橙色雨丝

看穿一半沼跃鱼 发表于 2023-6-28 09:53
感谢雨丝大神回复，主治说也能用da-epoch-r，他会看着2022的那本肿瘤指南调剂量，我们自己到时候每个疗程 ...

升白针是必须的。