爸爸想放弃，我该怎么选择！各位大神求助！

会好起来的呀

1、治疗过程：
  爸爸53岁，于22年12月确诊了胃淋巴瘤，弥漫大b双表达，主治未让做基因检测，现在已到第八次化疗。前4个方案是RCHOP，拍了pet-ct，主治认为效果不是很好，担心会有耐药，因此4疗后换了很强的R-ICE与pd-1（我怕我查错了，所以图片附上化疗方案）。6疗后拍了pet-ct，主治觉得效果尚可，因此让我们7、8次化疗也打这个方案。治疗期间爸爸经常胃胀气睡不好吃不好，因此从治疗开始到现在已消瘦近30斤。

  在第7次化疗开始，爸爸打完化疗后出现发烧到40度、腹泻情况，他当天打退烧针后退烧了，腹泻2天后情况也转好了。当时我们以为是因为天气原因着凉了导致的发烧，因此没有太警觉。
  可是在第8疗时只打了第一天的药物，他就发烧了（方案是打3天的：2天化疗药、1天升白针）。第一天化疗的晚上，开始寒颤后一直反复高热，打了退烧针和抗生素效果都不好，差点导致感染性休克，到第二天晚上就住进了ICU治疗。幸好经过几天治疗后好转了，现在在家休息。（出院小结图片附上）

2、求助问题：
  1）icu治疗后询问主治，她觉得休息后我们可选择：
        ·重新打一次第8疗；
        ·不打化疗药，只打免疫+pd-1（我当时脑袋有点懵，不确定她说的是否是pd-1）；
  主治觉得就只打这两个也有效果的，但是效果如何还不清楚。另外，现在开始吃回泽布替尼。
  我现在不知道如何选择，希望大神们可以给我一点建议选择哪个呢？如果有关于别的方案建议希望大神们也可以给我建议吧谢谢！

  2）看之家app很多朋友都觉得中肿有几位医生不错，但是当时确诊时我没下app，所以没找这几位医生，找的是另外一位中肿医生看的。请问我现在有没有必要询问中肿别的医生呢？如果去询问的话会不会不好呢，担心会因为同医院而且我们化疗到第八次了而不愿意给建议我们。而且我嘴好笨不太会话术上的艺术，大家可以给我一点建议吗！谢谢大家！

  3）爸爸是个很佛系老实人，其实他一直都很积极治疗的，但是经过ICU治疗后他整个人心情都down了，他觉得很累很想中药保守治疗，而且经过icu这件事我也很心疼他，我也不知道该怎么开解他了，大家可以给我一点建议吗？谢谢！

@橙色雨丝  麻烦了！谢谢！

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cxx1

会好起来的呀 发表于 2023-06-24 23:17
好的谢谢您，冒昧问问您，请问比较推荐用什么软件呢？问诊什么医生回复比较负责呢？

微医，好大夫在线等，杨清明，克晓燕，之家里的橙色雨丝，战斗先生都可以，多咨询其他专家的建议。

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cyhlovecax

不过你可以试一下，万一可以呢

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要坚持下去

我爸爸也用的ice

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cyhlovecax

中肿其他医生会让你找回原来的医生

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枫翎

加油！坚持！别放弃！

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会好起来的呀

枫翎 发表于 2023-06-24 22:43
加油！坚持！别放弃！

嗯嗯谢谢，我会努力让爸爸加油！

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会好起来的呀

cyhlovecax 发表于 2023-06-24 22:40
中肿其他医生会让你找回原来的医生

是的，我就是担心这个，又害怕时间会拖然后影响病情，又害怕医生们私底下会不会议论然后让主治难堪

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会好起来的呀

要坚持下去 发表于 2023-06-24 22:34
我爸爸也用的ice

加油加油

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向前看别回头

前二次方案看着也没什么问题，条件允许无非多上一个poLa。同个医院同个科室肯定不好问。

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会好起来的呀

向前看别回头 发表于 2023-06-24 22:57
前二次方案看着也没什么问题，条件允许无非多上一个poLa。同个医院同个科室肯定不好问。

好的谢谢您，所以我有考虑要不要找广州别的医院的医生问问，冒昧问问您，请问您有推荐的吗？

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skzbadhd

你可以网上问诊，不想问中肿的可以问诊北京上海的医生

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会好起来的呀

skzbadhd 发表于 2023-06-24 23:13
你可以网上问诊，不想问中肿的可以问诊北京上海的医生

好的谢谢您，冒昧问问您，请问比较推荐用什么软件呢？问诊什么医生回复比较负责呢？

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skzbadhd

会好起来的呀 发表于 2023-06-24 23:17
好的谢谢您，冒昧问问您，请问比较推荐用什么软件呢？问诊什么医生回复比较负责呢？

好大夫。你加了微信群了吗？在群里问问推荐的医生。主页绿色宝石那加群，我不是这个分型不清楚哪个医生看这个看的好

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会好起来的呀

skzbadhd 发表于 2023-06-24 23:32
好大夫。你加了微信群了吗？在群里问问推荐的医生。主页绿色宝石那加群，我不是这个分型不清楚哪个医生看这个看的好

喔喔好的，谢谢您

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向前看别回头

会好起来的呀 发表于 2023-06-24 23:08
好的谢谢您，所以我有考虑要不要找广州别的医院的医生问问，冒昧问问您，请问您有推荐的吗？

在广州，无论大人还是儿童，中肿算权威了

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会好起来的呀

cxx1 发表于 2023-06-24 23:35
微医，好大夫在线等，杨清明，克晓燕，之家里的橙色雨丝，战斗先生都可以，多咨询其他专家的建议。

好的好的！谢谢您！

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向前看别回头

会好起来的呀 发表于 2023-06-24 23:17
好的谢谢您，冒昧问问您，请问比较推荐用什么软件呢？问诊什么医生回复比较负责呢？

之家代问诊或好大夫在线，看这二种方案应该是大B吧？博仁胡凯，瑞金赵院长或王黎，北三克晓燕，北肿朱军都可以

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会好起来的呀

战斗先生 发表于 2023-06-24 23:40
胃淋巴瘤分析病情不要少了胃镜。petct是有其价值，但是胃镜结果以及做胃镜评估时捎带取标本做的病理更有价值。
患者已经累计化疗7次，最后一次化疗就算不化疗，也不能用“放弃”这个词。6疗后的suv比肝血池高0.6，也算凑合。
目前更需要做的是疗效评估，可以做增强ct、胃镜、取胃镜病理(看结果)等，然后再决定是否放疗，或者试情况做干细胞移植等。

备注：侵袭性B细胞淋巴瘤，中肿不是一位医生用联合用pd-1，这位患者的治疗即使换中肿其他医生，估计第一个治疗化疗方案也不变。
真正反应医生医术的是：4疗后，有没有安排患者做胃镜、取病理，根据胃镜结果及病理结果才决定下一步。因为4疗后从petct看是pr，此时的治疗路径可以rchop继续治疗、也可以da+r+epoch治疗，如果换r+ice类基本上后续要有移植跟上的(以及要确实有相关证据认为疗效达不到预期)。如果4疗后、6疗后，均没有做胃镜及做病理，那么患者下一步是先做这些检查，然后再定下一步。

非常谢谢您的分析，我了解了：我现在最需要的应该是评估情况再定下一步。
其实在6疗后我有咨询过主治是否需要做胃镜，但是我得到回复是不需要，主治认为做胃镜没必要，做petct就足够看效果。唉。
请问我是否现在可以主动要求做胃镜及做病理？并且这个话术上我不知道该怎么与主治沟通，因为我之前提过被拒了，请问您可以给我一点建议吗？
另外，主治用了r-ice后似乎没有说后续需要移植，她只提过后续视情况定放疗/靶向药物/cart-t，请问有这样的治疗方案嘛？

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会好起来的呀

向前看别回头 发表于 2023-06-24 23:45
之家代问诊或好大夫在线，看这二种方案应该是大B吧？博仁胡凯，瑞金赵院长或王黎，北三克晓燕，北肿朱军都可以

好的知道了，非常谢谢您！

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