确诊两个月，看到自体骨髓移植有好多短期复发

弓长长 · 发表于 2023-6-23 13:22:10

闲庭信步发表于 2023-06-23 12:28
是的，这个病需要巨额资金的支持。得了这种病的人如同天平⚖️，一边是生命，一边是金钱，没有了金钱，生命将会跌落。我是感同身受，超百个w。所以你难，大家都难。多想办法吧，水滴筹…… 等等。办法+努力，一定会度过难关。
刚刚
赞   

走一步看一步吧，只能寄希望于自体骨髓移植，如果复发，自己估计也是走到头了，我就希望给我三，四年时间赚钱，或许我就没那么担心害怕了

空格 · 发表于 2023-6-23 15:49:29

弓长长发表于 2023-06-22 21:53
医生叫我查fish和基因突变，我到现在还在纠结要不要查，10000块自费

建议还是查查更稳当

弓长长 · 发表于 2023-6-23 16:44:42

空格发表于 2023-06-23 15:49
建议还是查查更稳当

嗯，这次肯定查

加油吧哈哈哈 · 发表于 2023-6-23 18:31:48

目前三疗中，今天医生也让我考虑自体移植，说我还年轻，我看到网上就算做了也很多复发的我也不想做，怕身体也撑不了，挺纠结的

弓长长 · 发表于 2023-6-23 19:13:10

加油吧哈哈哈发表于 2023-06-23 18:31
目前三疗中，今天医生也让我考虑自体移植，说我还年轻，我看到网上就算做了也很多复发的我也不想做，怕身体也撑不了，挺纠结的

是的，我理解这种感觉，多和医生聊聊

加油吧哈哈哈 · 发表于 2023-6-23 19:25:16

弓长长发表于 2023-06-23 19:13
是的，我理解这种感觉，多和医生聊聊

等第四疗程做完看看情况，我还是不太想做

弓长长 · 发表于 2023-6-24 05:34:17

弓长长发表于 2023-06-23 11:43
家里没钱，化疗，加骨髓移植是可以，如果复发，经济负担不起，而且还要面对移植的肾脏问题，思想包袱太重，以至于看不开，就希望再给我三四年赚钱的机会，在怎么样，自己有抗风险的能力了

你好，你能帮我问问你医院朋友，如果我移植肾脏不可用了，又成了尿毒症，淋巴瘤还没看好，是否还能看淋巴瘤，还是只能等死呢。我现在移植肾脏肾小球滤过50，肌酐100多，用保肾药就会好转。不知移植肾脏能不能用两年。万分感谢你能帮我问一下，谢谢

杨君 · 发表于 2023-6-24 14:03:41

不要过度焦虑，这个病没有那么夸张，是可以治愈的，调整好心态，积极配合好医生，坚定信心，一定可以CR的！

弓长长 · 发表于 2023-6-24 14:18:50

杨君发表于 2023-06-24 14:03
不要过度焦虑，这个病没有那么夸张，是可以治愈的，调整好心态，积极配合好医生，坚定信心，一定可以CR的！

我还是肾移植患者，现在肾脏不太好，肾小球滤过50左右，肌酐100左右，用药会好转。害怕移植肾脏不可用之后，无法化疗，骨髓移植和car-t，害怕生病只能等死。目前肾脏如果介入治疗1-3年还是可以用的，就怕弥漫大B复发，肾脏也不能用，只能等死，因为化疗，骨髓移植，car-t都需要肾脏排毒排水

弓长长 · 发表于 2023-6-24 14:19:33

杨君发表于 2023-06-24 14:03
不要过度焦虑，这个病没有那么夸张，是可以治愈的，调整好心态，积极配合好医生，坚定信心，一定可以CR的！

我希望可以CR5-6年，看看到时还能做肾移植吗

办法比困难多 · 发表于 2023-6-24 21:15:55

弥漫大B 今年十月满2年一般治疗好的都不会看淋巴瘤之家我都卸载了没事下载看一下

弓长长 · 发表于 2023-6-25 06:24:31

办法比困难多发表于 2023-06-24 21:15
弥漫大B   今年十月   满2年   一般治疗好的都不会看淋巴瘤之家    我都卸载了   没事下载看一下

谢谢，我会加油的，我也不想死的。

弓长长 · 发表于 2023-6-26 12:33:26

弓长长发表于 2023-06-22 22:55
祝你一直CR

谢谢您，看到您的我觉得自己有信心

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