EBV阳性结内T细胞和NK细胞淋巴瘤，一疗无效，求助

柳聪颖

我爸5.3号入院，无发热，无任何。确诊后，我问过主治医生，说结合TCR基因排重，病理没有问题，不需要再送北京会诊，并制定了 p-gemox化疗方案+pd1单抗。
一疗后，肿瘤摸起来变小了。期间，我带着病人的病理去复旦大学附属肿瘤医院问诊过陶荣教授，他说看起来分型问题不大，我爸这种分型参照结外NKT来治疗夜没问题，一切以治疗效果为准。并提示相比于结外鼻型，对化疗可能不太敏感，后期往往合并嗜血综合症。
一疗后，十来天感觉肿瘤好像又大了起来。6.14返院，做颈部彩超发现肿瘤大小无变化，胸部ct甚至看起来病情有进展。
现在医院让加做93基因检测，并改变化疗方案。
考虑到病情有进展，借出了玻片，想停掉河南省肿瘤医院的化疗，带病人转去北京。现在是弄到了下周三北肿朱军的号。但不知道北肿收不收？床位要等多久？
也想问问大神，我们直接放弃河南省肿瘤医院的二次方案，去北京搏一搏是否算正确的选择。
@战斗先生 @橙色雨丝 @一片小树林 @瑞金小飞侠

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柳聪颖

甲状腺那里医生说是惰性的结节，暂时可以不用管，等淋巴瘤控制住以后再处理。

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田田007

加油！

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橙色雨丝

这种类型非常罕见，没有标准方案，只能参照结外NK/T细胞淋巴瘤来治疗，总的来说由于北方地区发病率低，治疗方面的经验不如上海广东地区多，不认为到北京就能有更好的治疗手段。北肿一般采用CEOP-L，由于没有成熟数据，这个方案没有进入指南。

柳聪颖

战斗先生 发表于 2023-06-16 09:09
主要提供就医思路的问题：
病理确定+病情确定---治疗中心---方案确定。
病理：医生要求会诊、出现病情反复医患都要求会诊、患方无理由的存粹不放心要求会诊，均可以会诊。
病情：医生该合适的检查和患者做合适的检查，共同完成。

上面两个确定了，由患者/家属选择的治疗中心来确定方案。患者/家属可以根据自身意愿在第二中心、第三中心等通过各种方式咨询。

如果第一次的诊断+治疗均是正确的，出现了复发或者波动，就没有理由马上放弃治疗中心给予的开检查、及二线方案的建议。放弃要有放弃的理由，没有谁能确定直接选择放弃，接下来的治疗就及时、顺畅。

93项基因检测已经在做了，病理切片也借出来了，打算到北京重新做一次。主要如果明天化疗，病人就没办法去北京了。

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柳聪颖

橙色雨丝 发表于 2023-06-16 08:49
这种类型非常罕见，没有标准方案，只能参照结外NK/T细胞淋巴瘤来治疗，总的来说由于北方地区发病率低，治疗方面的经验不如上海广东地区多，不认为到北京就能有更好的治疗手段。北肿一般采用CEOP-L，由于没有成熟数据，这个方案没有进入指南。

谢谢建议。原本想带我爸去瑞金医院或者去找陶荣，但他不愿意，想去北京，尊重病人意愿。

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