- 主题
- 68
- 您的身份
- 病友
- 病理报告
- 弥漫大b细胞
- 目前状态
- 康复1-3年
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞
目前状态康复1-3年
最后登录2025-5-3
|
上海疫情尚不明朗时,后续治疗原打算去苏州的,也是化疗期间才知道,苏大附一的血液科很牛,但沪城封印已解,家人们权衡再三,最终还是选择了瑞金,毕竟综合实力比苏一强多了,万一又有什么状况突发,也好应对。
6月2日的商务票,票价1001,有点小心疼。经历了三次化疗,身上的胸腔引流管还有一根没能拔掉,人又虚弱,私家车不给进,只能坐高铁,老郑担心密接风险,坚持买了价格高几倍的商务票。那个商务车厢共五个座位,只有我姐我俩,相当于包厢了,的确很舒服,服务也挺好,有零食,有果汁,有不错的盒饭,空调温度可以根据需要调节。列车平稳地高速奔驰,窗外初夏蓬勃的山峦青绿的原野,画轴一样迅速卷过,天空少有的干净,白云一团一团浮着,像巨大的棉花糖,偶尔闪过的水塘亮闪闪如同镜面,对于一个久困笼中的人来说,如此风景着实开阔美好。窗玻璃很大,视野毫无遮挡,我坐在那儿安安静静看着,心情也开阔美好。不过还是很容易疲倦,看一会,累了,按下座位上的按纽,后背椅放下去,变成一张床,卧倒休息。姐姐怕我凉着,将早就准备好的空调被给我盖上,迷迷糊糊睡着一会儿,两个钟头就过去了,上海站到了。姐姐怕我走不动,下车前联系了工作人员,有轮椅相送,走直梯。我们行李多,两个大箱子外加两个大包,若不走直梯,她一个人也确实弄不动。
故乡当日37度,太热了,老郑开车送我去车站时,怕我吹着凉风,不敢开空调,——那个时常在镜子前炫耀六块腹肌的强壮女人,现在宣纸糊成一般脆弱不堪。在车里我热得头皮刺痒,下意识伸手去挠,挠不透,才想起戴着假发。“隔靴搔痒”这个词从前没体验过,应该就是这种感觉吧。受不了那种刺痒,心情一下子烦躁起来,唰地把假发扯掉,天,顿时满头清凉,伸手一摸,头皮上的汗水正成行成行地往下流,抽几张纸抹干,舒服多了。转头看看,那个被丢在一旁的假发套,“头皮”失去支撑,瘦瘦地耷拉下去,很诡异,像画皮。头天在家里过了一夜,怕自己的光头惊着孩子,坚持戴着它睡觉,夜里迷迷糊糊扯到一边,醒来看它在枕边如此软塌塌的样子,吓了一跳,有夜读聊斋的惊耸,有些恍惚和错觉,
——这是假发?我需要假发?我自己的头发呢?这是梦吗?
是耶非耶化为蝴蝶,一切,真像一场梦啊!多希望就是一场梦,哪里有什么癌,哪里需要什么化疗,不过一个幻相罢了,是梦中被编剧们写烂的老套的影视桥段。转瞬梦醒,骨碌爬起来,该干啥干啥,上班签到,编稿发稿,趁领导不在的时候偷偷溜下去买一把芹菜,下班步行回家,路上一家听音乐一边看花,到家熬稀饭蒸芹菜叶子……
可能还没习惯,对于这个崭新的假发,心里有本能地排斥,有时会想,那个卖掉头发的女子,她多大年龄,长什么模样,她的头皮干净吗,她舍得如此长的这头青丝吗,是不是偶尔也在猜想它的去处?前阵子还没出院时,看到一个小视频,一个女孩把自己的一头长发剪下来,给化疗的妈妈做了一个假发套,母亲收到发套,感动得眼泪哗哗流。似乎有些羡慕,我的女儿,会想到这种示爱方式吗?姐姐见我被这个情境勾惹,怕我不开心,就说要把她的头发剪给我,给我做假发。我不好意思地笑了,呵呵,俺不艳羡,俺不需要,青丝散尽还复来嘛,很快又会长发飘飘的,这个假发,只是俺生命中的一个匆匆过客。
上海的颜老师很认真,高铁开动之前,多次联系反复对接,生怕我疫情之下找不到住处,又把她记者站的地址给了我,交待我可以在那凑和一下。好在宾馆已经可以待客了。老郑预订的住处就在瑞金医院附近,思南路如家酒店,那个地段有点贵,标间一晚378元。去上海前在故乡做了核酸,本以为可以顺利入住,登记时,店方却要求24小时本地核酸。只好再去做,采样点不算远,做过回来,不必等结果即可先进房间。四点多钟采样,晚上九点来钟就出结果了,效率比疫情严重时高出许多,据说有些采样点依然需要十多个小时。去采核酸,不敢使用公共交通工具,走着去的,来回四五千步,已经两三个月没活动了,期间还有一个多月处于卧床状态,原以为会撑不住,没想到表现不错,只是有些憋喘和疲劳,没大妨碍。
和上海大部分地区一样,瑞金一带6月1日也放开了,街边茂密的法桐凉荫下,一些小便利店、小饭店都开门了,街上行人虽然不多,但相比之前的空空荡荡,算是很繁荣了。酒店旁边一家小菜店在营业,水果店在营业,馄饨店在营业,一家干货店也开着门,3号是端午节,干货店老板还进了两大筐艾草,醒目地摆在门口。我以为那些艾草会很快售罄,可几天后,端午都过去了,再经过那里,还原封未动地摆着,原本蓬勃的叶子枯黄垂萎,微雨中散发出腐败的气息。看起来这个端午很冷清啊,抢菜抢怕了核酸做怕了的上海人,一时还没提起过节的兴致。屈原今年有些寂寞。
3号到瑞金门诊,加了血液科副主任许彭鹏的号。之前已经做过攻略,许是副院长赵维莅的高徒,他们的团队主攻淋巴瘤,不敢说全国排名若何,起码在上海无有匹敌。赵院长是院士,中国血液病领军人物,我看过她的许多访谈,牛得简直如同传说。瑞金一般不收“半道”病人,可能是看我危重吧,没有拒绝。最初不明白他们拒收的原由,入院后才知道,确实挺麻烦,所有检测都要重新做,病人的病情发展、用药反应等,不容易准确掌握。而且,淋巴瘤首次方案很重要,如果最初方向错了,再纠正过来也会影响治疗效果。我入院后,取骨髓,抽血,做PET-CT,重新做了全套检查,一切由零开始。已经做过三次化疗,纵隔的原有病灶完全消失了,没办法再取病理,只好到长征医院去借标本。那时候,进医院还要24小时核酸,借标本比预料中繁琐困难,姐姐奔波好几趟才弄到手。
虽说是解封了,住院依然需要连续三天的本地核酸。入院前在如家住了四天,每天都要采样,除了做核酸,我一直没敢下楼,害怕疫情随时反扑。吃饭的事由姐姐张罗,或者去买,或者叫外卖,外卖配餐统一放在前台,有专人消毒。出门在外,饭菜不能和家里相比,但好歹比封城时自由多了。老郑通过网络查了查周边,说有有名的小杨生煎在卖,也是刚开张不久,姐姐去买了来,经典的韭菜馅虾仁馅一概没有,只有猪肉的。第一次吃,没料到完全不同于故乡风味,一口咬下去,溅得一身一脸都是汤汁,上海的生煎竟然还是汤包,呵呵,真长了见识!姐姐变戏法似从箱子里一会掏出咸鸭蛋,一会又摸出八宝粥,权作补充。
被封城时的饥荒吓怕了,这次来,姐姐的行李中大部分都是食物,面包,豆酱,坚果,方便面,各种零食和水果,装了满满一拉杆箱,听说住院后不准下楼,临去医院前,又买了许多水果和酸奶。上次入院住了58天,这次要多久呢,咋说也得十天半月吧?没想到,连检查加化疗只用了六天。我的主治医生许彭鹏对原用方案作了调整,一天靶向一天化疗,整个过程非常顺利,既没有肺炎高烧粒缺,也没有低血压和过敏反应,甚至胃里的酸水都没怎么往上翻涌,是确诊以来最为愉快的一次治疗体验。化疗前,右侧那根胸腔引流管也摘了去,感觉前所未有的自由与光明。当然,之前之所以险象重重九死一生,也是与肿瘤负荷太大有关。
前三次化疗,因为疫情被封印在病房,医护之外几乎见不到人,这次热热闹闹见了许多病友,大家聊聊天,分享经验交流感受,感觉有市鱼入海的安稳,身体与灵魂都平静下来。出院前,姐姐把剩下的许多吃食一一分给病友,发现大家准备都非常充分,看起来封城的阴影,笼罩的不止是我们两个。
6月11号下午,愉快折返,依然是昂贵的商务高铁。上海虽已解封,但故乡仍然要求返程者集中隔离14天。因为这个政策,出站比想象中困难多了,庞大的人群滞留在那儿,黑压压摩肩接踵,拥挤中我们一次次排队,排队填表,排队领票,排队采样,两个多小时后才得以见到站外的天空。彼时汗水早已湿透衣衫,我站在扑人的热浪明亮的路灯里虚弱地大口喘息。约好的120救护车已经在等待了,鸣笛声起,晚上十点多,再一次抵达红码医院,住进从前那间带东阳台的老旧病房。这,也是最后一次集中隔离了。

|
|