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原发中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤治疗日记(2)

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家园豆

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2025-4-22
发表于 2023-6-14 00:11:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏无锡
上午吕主任门诊,看了父亲的恢复情况,制定了这次化疗的用药。标准方案利妥昔单抗➕甲胺喋呤,当时因为觉得上次不能使用甲胺喋呤时用了泽布替尼后恢复的不错,所以定了再继续用。后面门诊结束后考虑了很久,因为前期化疗就用靶向药花费太大了,农村家庭手里的钱并不多,不能什么都追求极致,后面可能还会涉及到移植费用,先暂定不用泽布替尼配合化疗了。也问了好几个已经结疗的病友,大部分在化疗期间也没有用过。今天下午认识了位妹妹,她父亲同在上海治疗,与我父亲年龄相仿,目前已经二疗结束,她在华山陈波斌主任那里看的,陈主任用的标准方案,且效果也不错,所以给了我一些底气停药。
吕主任本着今天来都来了,不妨做几向检查吧,遂开具了血项类、超声检查胸腹水的检查,出了办公室一看预约单上的排队时间,已经是16:00后的档次了,只能耐下心来等,到17:30后才终于排到超声,取了报告,18点开始往家赶。
这个时间段17-19点医院附近是主城区,外地车限行的,也实在等不了一个小时了,只好硬着头皮走了。接下来全天最让人心态炸裂的事出现了,开了半小时还没出上海,车屏幕提示左后轮气压不对,我估计扎钉子了,还不是普通的那种,普通的扎进去根本不会漏气,也不会出提示。心惊胆战下开到路边把导航打开,搜索附近的汽修店。灾难开始了,第一个导航的店给我导进了一家酒店,开进去后一头雾水又开出来了,可能就在附近但就是看不到。第二个导航的汽修店我开错了路,因为上海的路太难开了,红路灯太多了,我不注意就走错了车道,没来得及上右转道,只能继续直行,偏偏前面就是高架,这个时候心很慌了,导航的店距离从7分钟变成18分钟,心态已经有点炸裂了,在高架上在研究怎么下去,所以开的有点慢了吧,后面有个司机超上来还把窗户摇下来问我怎么开车的。继续心态炸裂往下开,下高架继续导航第三家汽修店,把我导到了主城区路边一个地下停车场旁,我依然没有看到汽修店,这个时候已经不敢再开了,遂问了路边一位居民大妈,她反映经常有人问,她说应该在地下停车场里面,我抱着95%的不信任把车开进地下停车场,果然不负众望它就只是停车场。出来后继续导航第四家汽修店,这个时候坐在后面的我爸妈两个人心态也已经不太好了,导航到地方后依旧没有看到汽修店的身影。不再纠结了,继续导航第五家汽修店,这次终于遇到一个正常的、开在路边的、能找到的店,补完胎继续开车回家,在路上给爸妈谈了些刚认识的病友及病友们的治疗方法、化疗反应之类的事情。最后在十点半才到家,晚了两小时,心累的一天啊!

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家园豆

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弥漫大b细胞(非生发中心起源)
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哈尔滨医科大学附属第一医院
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2025-5-13
发表于 2023-6-14 05:57:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
病理会诊:专家看切片
不是非得用泽布可以,可以考虑强一点方案,比如甲氨蝶呤加单抗加替莫北肿在用这个方案,还有别的医院,你目前方案属于单甲,也可以考虑甲氨蝶呤单抗阿糖胞苷,
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家园豆

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2025-4-26
发表于 2023-6-14 07:06:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
上面没留电话吗
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家园豆

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2025-2-24
发表于 2023-6-14 09:35:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不容易你心态好,搁我早怒了
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