原发中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤治疗日记

解惑 · 发表于 2023-6-12 19:00:24

事情起于5月3号，那天早晨刚上班一个小时，也就刚过9点的时候，手机铃声响了起来，一看来电人是我妈，我就有种不好的预感，不会出什么事了吧，爸妈打电话通常不会选择在上班的时间段，用的最多的也是微信视频。我印象中总记得有一段话：人到中年，在外打工的人儿呀，总害怕接到家里突然的电话。果然电话那头传来了我妈带着哭声的述说：“你爸爸前几天开始头晕，以为是高血压引起的眩晕症，去卫生院挂了3天水了，没什么效果，今天早上在镇医院拍了张CT，显示脑部占位，医生说不是好病，要尽快去大医院检查，你快点回来吧，注意安全”。挂完电话，我强压住心头的震撼，立刻向领导请假，并回家收拾几件衣服，然后开车回家，在高速上想着这件事还导致在一个路口开过了，只得跟着导航继续开，大约3个多小时后到家了。我到家时，我岳父已经在了，两家在同个小镇同个村，平常没事走动也多。这个时候我去房间看了我爸，情况就是头晕，走路不稳需要人扶，躺在床上就好一点。一家人开始商量后续去哪里治疗，我岳父的意思是省会南京或者靠近的上海。随后我打电话给我三叔征求一下他的想法，了解原因后他建议先去盐城市里医院详细检查一下，乡镇卫生院毕竟不靠谱，检查完再决定。当时我头脑很乱，但也觉得不太可能，毕竟CT报告在那里放着，医生也不会胡诌，所以再次问了下我爸的想法，他说还是去上海吧，在老家检查完估计还是要到上海做手术，不如一次走对地方。就这样决定好去哪里治疗后，我立刻网上搜关于上海脑瘤方面的医院，没花几分钟就选定了复旦肿瘤，下载医院app研究了一下后挂了第二天下午的脑脊柱肿瘤的普通号，并不知道坐诊的医生是谁，主要目的也是先检查再说。

第二天5月4号一大早我就带着我爸妈出发去了上海，下午门诊见到了李良东医生，当时没有完善检查，只看了我们带过去的CT，李医生说肿瘤靠近中线挺危险的，需要手术。开始计划让我爸下周三过来住院治疗，但是李医生又看了看我爸，已经不能自己行走，觉得有点严重，就开了张5月5号的徐汇院区入院单，让9:30等空床出来去办理入院，在走之前李医生又写了号码给我，嘱咐有事情可以打他电话，这个时候我还不知道一般医生不会留电话给患者。

看完门诊的时候，因为我昨天告知了姨夫我爸生病这事。所以这个时候我姨夫到了，平时关系也很好，他坐动车从苏州过来，看有没有需要帮忙的地方。因为在浦东院区挂的门诊，出来医院后我们赶到徐汇院区并把车停在医院底下停车场，后到了医院门口找地方住，医院门口各种短租房的二房东也确实多，就随便找了一间住了进去。

睡了一晚早上天麻麻亮，我姨夫说是不是该送个红包给医生，爸妈都觉得有理，所以天亮之后我跟我姨夫在附近找了家银行取了现金。到了9:30给我爸办理了住院，住进医院后我再次联系了李医生，李医生只说先完善检查再跟我详聊，因为在这里只能一个人进病房陪护，所以我妈妈进去陪护了，姨夫到了中午就回苏州去了，走之前嘱咐我找机会把红包送给李医生，接下来的两天我都没有见到李医生，就在医院附近等我妈通知的时间去陪我爸做检查，因为她一个人扶不动。终于在6-8号做完了MRI还有Pet-ct。8号上午在做pet-ct之前，李医生跟我在入院大厅详谈了一次，他们怀疑是脑部淋巴瘤，并跟我普及了淋巴瘤的特点和治疗方法，从这个时候我才开始去了解淋巴瘤。他说预后比脑转移瘤以及大部分胶质瘤要好，并决定于10号进行开颅活检。我始终惦记着送红包的事，虽然我觉得不太好意思，但还是想去做，我示意李医生能不能去人少的地方谈，李医生当场拒绝，并说了一段我很佩服的话：“我懂你的意思，但是不需要，我们对每个病人都一视同仁，会好好治疗的”。我压下心头的忐忑，只能目送李医生离开，并在心里感念他的好。

10号上午我爸做了头颅立体定向活检，过程没出什么问题，下午的时候我爸清醒过来，让我妈转达给我先去上班的意图，我考虑再三，虽然很不放心我爸，但觉得后面的治疗还需要花很多钱，工作不能丢了，且不能进去陪护，住在外面短租房开销也大，就在第二天回了工作地无锡。

到了15号我爸出院，按照李医生的计划要去康复医院恢复满14天，等头上伤口拆线后再行后续治疗，这个时候我爸的精神状态还可以，但总的来说正式的治疗还没有开始，在肿瘤医院就一直在挂甘露醇缓解脑水肿，到了康复医院后这十多天感觉是状态恶化的，虽然也挂甘露醇还增加了激素，但还是呕吐变的多了，吃不下饭，人也日渐没了精神，最后25号出院的时候一点力气也没了，全靠人搀扶上轮椅上车，自己使不出一丁点力气。

22号我接到李医生电话，确诊弥漫大B细胞淋巴瘤，让我尽快挂淋巴瘤科吕方芳主任的号下一步治疗，当天我就挂了吕主任23日的号，当天门诊见到吕主任就给我说在小脑上位置不太好，随后开了入院单，让我等电话通知住院，24号下午接到电话，25号从康复医院接到肿瘤医院住院，住进后我在病房坐了一会就被值班护士赶了出来，只让我妈一个人陪护，我出来后就回了无锡继续工作。26号吕主任找到我妈并且谈了治疗方案，首选方案：利妥昔单抗➕大剂量甲胺蝶呤➕西达苯胺，并列出了二线方案R-GDP➕西达苯胺。我妈并不懂这些，出了医生办公室后就给我发了信息，这个时候其实我已经通过之家和抖音了解了一些原发中枢淋巴瘤的治疗方案，所以觉得吕主任给的方案可以。但是在西达苯胺配合化疗这方面我并没有从病友那边了解到，对于这个药的了解我也并不太多，存在疑惑。

这段时间我在家问了很多病友，其中抖音加了一位叫浅水的兄弟，后来我常在之家关于中枢的帖子中见到他的身影，给别人普及相关问题。一位湖南的阿姨，给我说了很多她老板患病及治疗的经过，通常语音一说就是一大段，各种经验分享，希望以后我也可以做个这样的热心人。也通过主页添加了娟娟姐，她建议完全缓解后考虑移植，后续遇到不懂的情况可以再次咨询她。

26号当天医生告知本次化疗不加入甲胺蝶呤，因为我爸胸腔内有少量积水，后面我了解到这是对的，27号我爸输了利妥昔单抗，并因为吃不下饭继续输营养液，这个营养液从25号住进来就开始输了，29号医生通知出院，并开了1瓶泽布替尼，让服用BTK抑制剂配合，到家当晚开始服用。到家后几天我爸精神开始恢复，应该是两种药起了效果，吃饭也开始正常起来，少食多餐，但是每天都要有三分之一的时间在打嗝，可能是两种药的副作用吧，因为有停止的三分之二的时间能休息，就没有去医院看这个打嗝，直到6月10号左右，打嗝开始停了，停了后人休息好了，也更精神了。在家这两周去医院做了两次血常规检查，一次肝肾功能检查，还检查了胸腔积水的问题，血项和肝肾功能都正常，胸腔积水也已经没了，现在想来应该是休息的二十多天都在卧床，又呕吐太多导致的。

挂了明天6月13号吕主任的号，准备第二次化疗，也不知道第一次算不算，毕竟没有用上甲胺蝶呤，只用了两种靶向药。不做太远的计划，一步一步治疗，希望明天一切顺利。

刚来之家就要取名，想了想就用了这个名字，本意就是来学习的，也希望患了此病的后来人能看到此记录，包括我父亲后续的治疗中得到些方法可以借鉴。
我也有几个问题想请教下大家及几位大神:1.西达苯胺联合化疗对治疗中枢大B是否会获益？2.缓解后自体移植对中枢病人的必要性？3.已经让服用一盒泽布替尼后续医生还会用西达苯胺吗，还是会延用泽布替尼，如果联合化疗改用西达苯胺，对以后再次用泽布有没有影响？4.移植后需要泽布维持吗？第三个问题明天见到医生应该就知道了，只是现在有些疑惑。

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