搜索
查看: 4845|回复: 8

[专家解读] 家人得了癌症,我该怎么办

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:8

598

主题

4637

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
307
目前状态
天堂
最后登录
2024-7-19

一生平安

发表于 2023-6-2 21:42:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
最近无意间在图书馆看到了一本题目为病人家属,请来一下的书,让我一下子想起当年医生叫我谈话时的语气和情形,下意识还会有些紧张。这样一本书引起了我强烈的好奇心:终于有人关注到了癌症病人家属这样一个群体了!这位与肺癌打交道10年的医生作者会和癌症病人家属说些啥?给肺癌病人家属的建议,有多少对淋巴瘤病人家属有借鉴意义呢?
微信图片_20230602212536.jpg
我几乎是一口读完整本书的,书中不仅对于癌症病人家属常问问题给出了解答,还提出了很多非常有意思的建议或者理论,比如女婿经济学、游戏能帮助病人、建议癌症病人练习瑜伽等。书中绝大部分内容,我觉得也是适合咱们淋巴瘤的家属朋友们了解和尝试的。所以,我非常推荐家属朋友们可以找来仔细阅读一下。

以下是我在阅读过程中,触动到我的一些回答摘录,整理出来希望也可以帮到大家。
问题:为什么家人会遇上癌?为什么?
在世界最顶尖的《科学》(Science)杂志上曾经刊登过一篇文章,它的题目大意叫做“癌症是一种运气不好导致的疾病”,也就是说癌症本身就是bad luck(坏运气)。
癌,是人体的正常细胞在无数次分裂之后,因为发生了突变而产生的一种可以无限增殖、摆脱了身体控制的细胞。吸烟、饮酒等习惯都有可能加速细胞损伤的进程,但是与癌症最相关的罪魁祸首,还是时间。因为癌症本身是一种与衰老相伴的疾病。目前在美国,有1/3的人一生当中至少会患一次癌。这并不是因为美国的空气和水被污染,也不是因为美国的生存压力过高,只是单纯因为美国人的平均寿命高于我们。
所以,癌症就是一个概率时间。所以家属不需要花过多的时间陷入到家人患癌的自责当中。

问题:如何将病情告诉病人,又该告诉他到什么程度?
病人也许比我们想象的要豁达,但同时也会敏感和脆弱,所以家属要做的并不是消除和扭转他的抑郁和悲伤,而是要用他舒服的方式,陪伴他的每份喜怒哀乐。

问题:要不要带着病人去找北上广专家看看?
我认为如果是病人家属,我会去北上广确认一下治疗方案可行与否,毕竟凡是尽心尽力才不留遗憾。但有个小建议,如果病人年纪大、身体状况一般或分期偏晚,可由家属带着病人全套资料去北上广就诊即可,无需病人奔波。一方面避免因为折腾病人,也不会累积一种叫做“虚妄的期待”的感觉。

问题:如何找到更可靠的医生?
在目前的医疗体系下,能看好病是一连串概率时间的积累,换个说法,就叫做“缘分”。家属有权选择几位医生进行决策咨询,并在其中衡量比较,最终选择一个你真正愿意信任和认可的医生。选择医疗决策大多数时候是医生的事情,而家属只需要选对了人就好!
作为老百姓,家属只要能够为家人争取到符合家庭条件的最佳治疗方案就好了,无愧于心就是最大的善意。

问题:肿瘤为什么难治疗?
肿瘤没有智慧,它只是有着超强的生命力,在同一个肿瘤当中,每一个细胞恨不得都不完全一样,这样就能够保证在任何打击之下依然可以存活。而且肿瘤当中总有一部分细胞有着天然的抵抗能力,所以肿瘤的治疗才极为困难。

问题:癌症可以被治愈吗?
癌症是可以治愈的,但是更需要被治愈的,是我们被“癌症”这个词打击的心灵。不要因为得了癌症就放弃自己,要努力把生活本来的样子用力活出来,在重获新生的时候可以自豪地说“我得过癌症,但我战胜了它!”

问题:如何选择一家合适的医院?
如果身体情况很复杂,综合医院是首选;如果肿瘤问题很复杂,专科医院是首选。
*目前很多医院开设了淋巴瘤专科/淋巴瘤亚专科

问题:如何更好地与医生沟通?
医生不怕“太懂行”的家属,就怕一知半解自以为是的家属,这会大大增加沟通成本。
家庭是病房的延伸,把病房当中的工作逐步转移到家庭当中,让每一个病人家庭都掌握这项技能,这是互联网最能提供服务的部分。
医生的情绪也需要被管理和照顾,医生的时间也是要被尊重的。通常你想和别人聊天时都是先问“有空吗?”但是对于医生来说,这个问题要跳过。也不要用“我们聊聊吧”这种开放式地聊天方式开头,不妨上来就直接问几个明确地小问题。要理解医生和病人的聊天通常是“收拢式”的--一切向着解决问题的最简单途径前进,而不去开放式地发问和回答。不分场合和时间地询问,会让医生认定你是个“不懂事”的家属,要知道医生能够长期交往并且给予帮助的朋友,一定都是“懂事”的。

问题:面对病人,家属必须一味忍让,保持好脾气吗?
癌症病人有时候会认为“我是个病人,你们都应该顺着我”,其实这是一种并不健康的思维模式,并不会因为家属的一味忍让和顺从就改变。家属选择无条件退让和妥协,智慧让权力失衡越发严重。你需要让他知道,你已经很努力了并且问心无愧,逐渐把你们的角色转变为平等而非一方的绝对压制。提醒即将开始照顾癌症病人父母的朋友一句,一定要像对待健康的父母那样对待患病的父母,不要因为亲情的羁绊就过于退让。
当然,家属要允许病人有坏情绪。大多数人在知道自己患癌的第一时间,涌出的情绪是愤怒和抑郁,需要一段时间才能够平和地接受事实。在这段时间内,病人会有各种不同的情绪表达方式,甚至会骂人、砸东西、自我放逐等。家属这时需要做的是引导和疏通,而不是堵住他的表达。也不要随便给病人的病情归因,因为癌症对于每个人来说都是概率事件,就像有人从墙外往墙内扔砖头,砸着谁是谁。从临床医生的经验来看,这种极端的情绪通常不会超过3个月。家属只需要努力让自己保持一个正能量的状态,陪她一起经历这场蜕变。

书中给出的一些建议
1、建议癌症病人练习瑜伽和太极
癌症病人最终需要对抗的,是自己的“精神熵”,越是不想想“治不好”“复发”的事儿,就越会去想,所以做法不是“不去想”而是“去想”生活怎么调整。瑜伽和太极,不仅是强度适合的锻炼,更为重要的是能够让病人通过可遵循的行为,严格控制好自己的行为、呼吸,慢慢让自己在安静的过程当中感受自己的内心,逐渐增加对精神的掌控力,避免“精神熵”的暴乱。
2、找组织抱团取暖
不管谁得了癌症,不管他是年轻还是年老,在无尽的恐惧中,最希望找到答案的问题一定是“有没有和我类似的病人”“他是怎么治的”“结果怎么样”。在美国有互助小组,大家围坐一圈,分享自己的经历和努力。还有像Patients like me的网站可以了解和自己类似病人的故事。
*淋巴瘤之家就是供淋巴瘤病友抱团取暖的地方,上面有非常多的病友故事可以从中为自己找到答案。
3、让病人找到自己的价值
让病人帮你的忙,让他做对家庭有帮助的事儿,鼓励他回归社群,鼓励他在康复期尽早恢复工作等。
4、如果医生建议给病人采用一种比较昂贵的治疗方式,你觉得你接受起来确实有困难,该怎么办?
推荐可以借助“用药程度=药物效果-并发症-价格-家庭负债”的公式来判断一下。比如这个药100%有效就是100分,并发症发生率是10%就是10分,价格是每年20万要用2年就是40分,家庭负债80玩就是80分,那算下来用药程度=100-10-40-80=-30分,低于0分,意味着从你们家庭长期发展的角度考虑,眼下这个矛盾也不适合投资这么大一笔钱来解决。
微信图片_20230602212524(1).jpg

揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

参加活动:0

组织活动:0

88

主题

1162

帖子

2320

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-20
发表于 2023-6-3 04:34:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
病在緩解治疗的同时,也需安抚被打击心灵。好书让人懂事,保持好脾氣,是治疗靈魂的良藥。真實世界中能对家属用请字,就是良医。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

1986

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
中日友好
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-20
发表于 2023-6-2 23:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢你的分享和读书心得 非常中肯也很有道理 赞!
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

60

主题

1010

帖子

5182

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
瑞金
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-7-20
发表于 2023-6-3 07:42:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
这书病人自己看看也挺好的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

122

主题

1536

帖子

3595

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
就诊医院
河北省四院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-19
发表于 2023-6-3 07:48:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
一本好书鉴定完毕
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

1633

帖子

9782

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
天津第一中心医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-7-20
发表于 2023-6-3 07:55:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

192

主题

3260

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京医科院肿瘤医院
目前状态
康复20-至今
最后登录
2024-7-19
发表于 2023-7-26 19:53:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
受益!转发病友群了
袁袁
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

744

主题

6369

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-7-19
发表于 2023-7-27 17:26:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我得过癌症,我战胜了它。
心若不动,风能奈何。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

274

帖子

2138

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-19
发表于 2023-7-30 08:52:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
受益,谢谢推荐
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号