t型淋巴瘤(还不知道具体分型)，再到惰性淋巴瘤，现在也...

健健123 · 发表于 2023-5-30 13:16:59

我父亲是2015年因为乏力和咳嗽，住院治疗，当时的血常规显示血红蛋白低，大概就50多，后来又做了骨穿，医生说是纯红再障，就一直用环孢素治疗，剂量后期一直维持在每天4颗左右，一直到去年，血红蛋白都保持在100多，直到今年，不明原因的血红蛋白一直在缓慢的降，今天3月份的时候就保持在80左右了，又住院检查。这次骨穿结果是骨髓里发现t型的淋巴瘤，说是他这个贫血是因为淋巴瘤引起的，然后又做了二代测序和petct，主任的意思是，这是惰性的淋巴瘤，可以先观察，不治疗，等进展了再治疗也可以，然后就回家继续环孢素保持，没想到上周开始咳嗽发烧，测了血常规，发现血红蛋白只有63了，又去问了这个主任，他说现在要开治疗了，环孢素已经没用咯，给了我们两个方案，一个是化疗，一个是靶向药，靶向药的话要纯自费，一个疗程大概十几万，要我们自己考虑选择哪一个，现在就很迷茫，从一开始的纯红再障，再到t型淋巴瘤(还不知道具体分型)，再到惰性淋巴瘤，现在也不知道怎么选择治疗，甚至明确的诊断都不太清楚，这里是最近一些检查的报告，麻烦大神们帮忙看看，感谢了

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橙色雨丝 · 发表于 2023-5-30 15:35:33

目前考虑不是原发性纯红再障，可能一开始就是T-LGL（T细胞大颗粒白血病），这种类型根据中国医学科学院血液病医院的单中心经验约40%都合并有纯红再障。一线治疗主要是单药口服，甲氨蝶呤，环磷酰胺，环孢素，泼尼松等是常用药。不过骨髓流式显示不表达CD57，不符合典型的T-LGL。基因测序很奇怪，什么也没发现，如果发现STAT3或者STAT5b突变，那就可以下结论了，或者做一个外周血涂片也可以，T-LGL的形态学特征比较明显。如果确诊T-LGL，总的来说免疫抑制剂失效后没有很有效的治疗手段，有报道说多药联合治疗的CR率高一些，也没有作用明确的靶向药，西达本胺也许可以试一试，建议咨询一下对此经验丰富的医院或专家。

健健123 · 发表于 2023-5-30 13:18:28

petct

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As666 · 发表于 2023-5-30 13:53:14

一个疗程多久啊要十几万？

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乐平 · 发表于 2023-5-30 13:55:16

为什么不换家医院咨询一下？

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健健123 · 发表于 2023-5-30 14:31:18

乐平发表于 2023-05-30 13:55
为什么不换家医院咨询一下？

嗯嗯，是准备换个医院咨询下，主要是他这个病史比较复杂，在之前这家医院看了很多年了

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健健123 · 发表于 2023-5-30 14:32:33

As666 发表于 2023-05-30 13:53
一个疗程多久啊要十几万？

不知道呀，说了一堆听不懂的名字，只知道是靶向药，然后说只能自费，如果是血三系都低的话可以走医保，我父亲这种只有红细胞低的，就只能自费

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一切好运LD · 发表于 2023-5-30 15:33:37

一个疗程十几万？多久一个疗程呢？

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健健123 · 发表于 2023-5-30 16:24:21

橙色雨丝发表于 2023-05-30 15:35
目前考虑不是原发性纯红再障，可能一开始就是T-LGL（T细胞大颗粒白血病），这种类型根据中国医学科学院血液病医院的单中心经验约40%都合并有纯红再障。一线治疗主要是单药口服，甲氨蝶呤，环磷酰胺，环孢素，泼尼松等是常用药。不过骨髓流式显示不表达CD57，不符合典型的T-LGL。基因测序很奇怪，什么也没发现，如果发现STAT3或者STAT5b突变，那就可以下结论了，或者做一个外周血涂片也可以，T-LGL的形态学特征比较明显。如果确诊T-LGL，总的来说免疫抑制剂失效后没有很有效的治疗手段，有报道说多药联合治疗的CR率高一些，也没有作用明确的靶向药，西达本胺也许可以试一试，建议咨询一下对此经验丰富的医院或专家。

非常感谢

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