获得完全缓解后第四次维持用药今天打了 PD1

一片小树林 · 发表于 2023-5-30 13:16:55

有两次两个疗程 40 多天维持用药没有来之家发维持用药的帖子了，原因是这期间发生了三叉神经疼痛，痛的在床上打滚、痛的用头撞墙。

三叉神经痛的发生。 2023 年 4 月 4 日上午 9 点 14 分我在单位会议室参加会议（9 点 15 分单位会议开始）突然发生右半边脸颊三叉神经疼痛持续近两分钟，疼痛难忍异常痛苦，像是被灼烧、电击、针刺等感觉。后面多天反复地出现剧烈疼痛，疼痛起来短则三、四秒，长则 2分钟左右，一天最多发作差不多 20 次痛不欲生。三叉神经痛天下第一痛名副其实，不掺杂一丁点水份。

三叉神经痛的问诊治疗。在昆明的几大医院包括省肿瘤医院看诊吃药住院做了伽玛刀治疗手术，治疗效果都不好依然疼痛，不得不放弃了上了半年多的班再一次告病返回了老家腾冲。

三叉神经痛的自救。在老家一边治疗三叉神经痛的西药不停同时吃了偏方草药，另一边努力查找三叉神经痛的各种情况资料，在来那度胺和沙利度胺的使用说明书上查到了长期服用（我己经服用 2 年多时间）来那度胺的副作用“周围神经病变”，在沙利度胺的说明书上清楚的写着三叉神经痛的副作用。

三叉神经痛的原因“自救”验证。停了来那度胺5 天后疼痛的频次和时长明显缩短，第 9 天后在也不痛了。到了下一个维持疗程开始再次吃上来那度胺，吃到第 9 天又出现三叉神经痛当天痛了一次，继续吃来那度胺，第 10 天 11 天疼痛频次和时长增多延长，果断再次停了吃来那度胺，停了后疼痛减缓到第 14 天后完全不痛。

至此复发难治的 NK/T 淋巴瘤维持方案只剩下单药 PD1 了，三月份获得完全缓解的时候因为尿蛋白高和尿隐血陶主任说可能是安罗替尼或者是 PD1 的副作用先停了安罗替尼观察，这次三叉神经痛“自救”又停了来那度胺。停了安罗替尼四个维持治疗疗程了，尿蛋白高和尿隐血依然还高，安罗替尼的副作用基本可以排除了，那么应该是 PD1 的副作用了，这样认为的话主要的维持用药 PD1 也得停掉，再停掉 PD1 就没有药维持了，维持与不维持两权相害取其轻，还是要再单药 PD1继续维持一段时间观察，今天是获得完全缓解后的第四次维持，2023 年 5 月 30 日发贴记录一下。

来自苹果APP客户端