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病理报告系统性间变大细胞
目前状态治疗中
最后登录2025-4-4
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2022年七月,持续发烧,以为是感冒,直到呼吸衰竭直接进了省级医院的ICU,9天后出重症,依然发烧,找原因,8月末才病理确定ALK渐变大阳性,四期B,这两个月他一直咳嗽发烧,吃不下东西,可以说是炼狱生活。
9月1号开始BV+CHP化疗,三期后进展,依然发烧咳嗽,省医无策,上海瑞金与上肿不接中途化疗的,遂北上。
11月20号进了协和ICU,医生说生命依小时计,8天后转入血液科,治疗三个疗程,缓解,2023年4月份采干,5月8号进仓,明日出仓。
关于花费截止到现在自费60万左右(职工医保去掉医保报销部分了),关于病人状态日渐向好。
来分享的意义是,淋巴瘤之家照耀了身处黑暗的我,每一次的来问询,都会有热心病友及@雨丝大神@战斗先生 这样的专业的人给予解答,这对于我们这些遭此重击心智已经垮塌到了极点的人,是特别的一种情感,把这里当百科,当后盾。
病人有了好转,也想激励正在战斗的病友们,我们经历一样不好的事情,来了,我们只能接受,我很佩服我爱人,他特别温柔温吞的性格,通过生病我看到了他的坚毅,能坚持下来完全和他心态豁达有关,他和我说一句话,同病不同命,我们都这么积极了,结果,交给天意啊 ,所以除了受罪的时间,几乎都在网上看小说、刷抖音美食、玩象棋,情绪稳定到感觉病人是我。
再说说我吧,我和我爱人截然相反,我性格急躁,说好听点风风火火,四处求医问药,去上海、去北京、去郑州,很多地方问方案,确认方案,其实我们花了蛮多冤枉钱,都是我的性格激动造成,哈哈,我一直和自己和解,接受最坏了,已经进了两次ICU的人了,我还有什么不可接受的,但是行动一定是最积极的,这个行动来源于寻求最好的医生和最好的治疗方案,和经济的支撑,嗯,这也让41岁的我,意识到钱真的很重要,索性,我有一定的赚钱能力,所以经济到现在为止不会影响到治疗节奏,其实我不太会温声软语语言来鼓励,性格原因比较山东大汉,我就说过一句话,你安心治疗,我养你一辈子,嗯,我现在赚钱的动力特别足,努力赚钱给他与我自己经济上的安全感。
我七十多岁的公公婆婆也是很好很温暖的人,一直在帮我料理后勤,营养非常跟得上,疾病可怕吗?是可怕的,同时难过、沮丧、低气压是解决不了问题的,各位病友,希望大家都用最积极的态度面对疾病。
关于未来,想那么远干嘛?有用吗?我只在意当下的每一天,努力积极过好当下的每一天,让遗憾更少一些,我认为比焦虑多久复发,多久人生终点实用。
感谢有这个论坛,给我们这么多不幸的人太多指引帮助,我们会越来越好的。
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