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病理报告系统性间变大细胞
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最后登录2025-6-10
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最近看到一些病友在选择武汉淋巴瘤治疗的医院和医生,想到我们刚确诊的时候在这方面也是又焦虑又迷茫,走了不少弯路,过程中也得到了很多人的帮助,所以就特别开个帖子分享下求医经验,希望给要来武汉就医的病友一些参考:
我家是武汉本地人,住在武昌,我老公最初感觉不适在省人民就诊,CT已经报了淋巴结肿大,但是医生说没事可能是消化道炎症导致一直当胃病看,病情耽误了近半年,后来发高烧才确诊,肿瘤已经长到了5cm,自此省人民医院被拉黑。
因为是纵隔肿物之前以为是肺癌,所以找到了同济医院胸外科华中一把刀的付向宁,住院后病理还没出医生就判定大概率是淋巴瘤就开始准备转科,因为我有个要好的同学就是血液科医疗器械的医药代表,告诉我血液科是全院最烧钱的科室,没有之一,所以最好是找个医术好医德也好的医生,所以我们前后找了好几个专家:
1、同济黄亮,专攻淋巴瘤方向,继承了周剑峰主任cart的衣钵,当时是科室的代理主任,因为家里亲戚有个朋友跟他很熟,所以当时是我的第一选择,那时候病理还没出,还没让亲戚的朋友去打招呼,我自己先挂了一个号,当时我去得比较晚,前面病人估计早都看完了,我进去的时候他在用手机看视频,我问诊他依然视频没关,只是声音调低了放到了旁边,视频还在播,感觉像是在听一个会议还是新闻,他直接告诉我没有床位,给了我一个他团队医生的短号,让我们找胸外科医生联系排床位,整个过程不到两分钟,感觉比较冷漠,可能也是因为分型没出他也说不了什么,但是确实当下就让我动摇了找他治疗的决心。
2、协和崔国惠,分型出来的第一时间我去协和找了崔医生,因为找同济协和血液科的医生护士都打听了,当时协和这边推荐崔医生的最多,并且都一致认可血液科协和强过同济,当时就想不行直接转院到协和去。崔医生告诉我我老公的分型确实不好,但是是不好里最好的细分分型,她也没有床位,但是她马上打电话到了住院部帮我协调床位,当时是让我先门诊检查,然后争取过一天给我安排床,如果实在烧得高再跟我想办法,作为病人家属我能感觉到医生在急我所急挺感动的,但是当时是疫情期间,让已经发烧十几天的病人出院回去住一晚还不确定一定有床实在感觉风险很大。
3、协和方骏,从崔医生办公室出来就去找了同科室的方医生,她在好大夫上的问诊和评价都不错,当时她给我的感觉是很知性很专业的feel,说话很有条理,说有个新药(BV)对这个分型疗效很好,就是贵一点,让我先去问清楚疫情发烧转院的政策等等,并且留了我的电话,第二天还专程打电话我,当时我对她印象很好,但是陪我一起去的同学意见则不一致,同学是医药代表见过的医生多,她觉得方医生打扮精致(耳环、项链、戒指),说的一些话都比较委婉没有崔医生实在,并且正巧协和那两天发热门诊关了我们要转过去还比较麻烦就放弃了
4、同济曹阳:这个医生血液科护士长的反馈是医德极好,之前也是周剑锋团队的,所以也挂了个她的号,这个医生确实很好,给了我很多安慰,也很耐心,但是她的病床在光谷院区,本院没有设置床位,并且在专业上确实不在一梯队就不考虑了
5、同济李登举:李医生在同济医护中的口碑很好,打听的几个人都推荐了他,并且李医生在好大夫上是年度五星医生,口碑爆棚,之前一直觉得他是白血病方向不太合适,但是真正去面诊感觉他是几个医生里给我提供情绪价值最大的,并且最近他在准备一个讲座刚好就分享的我老公这个分型,他不仅特意把新药的治疗数据找出来给我看,还像讲课一样画图跟我详细讲解了BV+CHP的治疗原理,并且马上联系帮我转科,一直面带笑容的爷爷般的面庞瞬间打动了我。
最后,我们转到了李教授那里。以为尘埃落定了吗,其实没有,二疗后我们又转到了协和肿瘤中心,千辛万苦选的医生,为啥又转院。一是通过同学的关系后来联系上了CD30药厂其他省的医药代表,告诉我们武汉这个分型的权威还是肿瘤中心的张利玲,强推张主任,说黄亮在行业会议分享也比较多,同济肖毅也不错。二是治疗久了发现李登举医生人是挺好,但是他不太记得住病人和病情,也不会很过细,三也是最重要的原因,他的管床医生怀孕了,协助管床的医生特别不靠谱,跟我们弄错了三次药,加上太喜欢张利玲医生了,所以就转院了,说回张医生。
之前就想着打听协和同济,都没太关注到协和肿瘤中心。张医生是肿瘤中心淋巴瘤科的主任,我老公治疗期间认识了一个病友告诉我张医生人极好,他之前在方骏那做的全套检查,方骏说他后面必须移植,要准备50万,钱不够就不治,他去同济问了也是不收,最后是张利玲收了他,没有移植一共只花了20万,已经结疗三年多了。带着这个滤镜和BV医药代表的推荐抱着试一试的想法去找了张主任。那天到我问诊的时候她已经下班了,但是她一点都没有不耐烦,我问了她很多问题都耐心解答了,期间保安来催促她下班,她说她后面还有病人,让保安把钥匙留给她她最后走,那会儿都下午六点多了,我真的超级感动。第二次我又去找她她居然还记得我,又一张张看了我老公一疗的出院小结和片子,告诉我如果想转院现在转来或者二疗后转来都可以,因为二疗不会换方案。结果回来没两天我老公阳了,我在线上求助她她给了我一些建议,等到我第三次再去线下问诊的时候,我还没说话她开口就问我你老公新冠情况怎么样了,我真的超级感动,所以毅然决然二疗后转院了。
医术好医德好还能耐心跟你解释病情的医生真的很难得,管床医生也超级nice,唯一就是肿瘤中心的住院环境真的比同济差太多了,房间很旧很挤,而且病人超级多,还有七人间,检查的时候都是挂床,当然费用也便宜一些。同济的检查结果病理结果也都认。
目前我们已经化疗6次,放疗15次,治疗还没结束。希望我们的就医经验,尤其是选择武汉医院和医生的经验能够给在抉择中的病友一些参考。
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