医生说我只有三个月了!

章鱼1990 · 发表于 2015-7-20 15:04:24

540621796 发表于 2015-7-20 15:00
你是幸运的

我是不幸中的小幸！复发难治耐药哟！

幸善福心 · 发表于 2015-7-20 15:05:34

逆天改命发表于 2015-7-20 14:47
放屁，吓唬人呢

看看橙色雨丝的帖子学习学习吧

540621796 · 发表于 2015-7-20 15:08:56

章鱼1990 发表于 2015-7-20 15:04
我是不幸中的小幸！复发难治耐药哟！

北京跑遍了，，治疗也不少时间，精力投入也没奇迹发生咯

章鱼1990 · 发表于 2015-7-20 15:10:02

540621796 发表于 2015-7-20 15:08
北京跑遍了，，治疗也不少时间，精力投入也没奇迹发生咯

西达苯胺会让你再见奇迹！

540621796 · 发表于 2015-7-20 15:10:30

章鱼1990 发表于 2015-7-20 15:10
西达苯胺会让你再见奇迹！

希望希望吧

幸善福心 · 发表于 2015-7-20 15:10:40

今天我去问了问原来放疗科的主治大夫他说还可继续放疗。要不你去试试放疗科的，看能缓解巩固不。要不就去301找杨清明试试。

幸善福心 · 发表于 2015-7-20 15:18:31

章鱼1990 发表于 2015-7-20 15:10
西达苯胺会让你再见奇迹！

西达苯胺是治外周T细胞淋巴瘤的啊，对结节硬化型有效吗？前一段时间央视上报道浙大还是南开的院士从薏米仁中提取出抗肿瘤中药了吗，不知道对霍结节硬化有没有作用。

路人 · 发表于 2015-7-20 15:22:18

幸于善，福于心发表于 2015-7-20 15:10
今天我去问了问原来放疗科的主治大夫他说还可继续放疗。要不你去试试放疗科的，看能缓解巩固不。要不就去30 ...

杨清明，宋玉琴都找过了，都是说要异体移植。

章鱼1990 · 发表于 2015-7-20 15:24:57

幸于善，福于心发表于 2015-7-20 15:18
西达苯胺是治外周T细胞淋巴瘤的啊，对结节硬化型有效吗？前一段时间央视上报道浙大还是南开的院士从薏米 ...

也可以吃

幸善福心 · 发表于 2015-7-20 15:25:38

540621796 发表于 2015-7-20 15:00
你是幸运的

是复发难治的霍结节硬化型，没一个是幸运的！到最后只有两条路，要么选做异体移植，要么选八扎嗨！你说幸运不？！

magnificent_(≧ · 发表于 2015-7-20 20:20:14

难治型的路过……刚强行移植后出仓，一个月又长大了。下一步放疗走起……

幸善福心 · 发表于 2015-7-20 20:57:45

magnificent_(≧ 发表于 2015-7-20 20:20
难治型的路过……刚强行移植后出仓，一个月又长大了。下一步放疗走起……
...

坚强的你！祝好运！

magnificent_(≧ · 发表于 2015-7-20 21:04:38

幸于善，福于心发表于 2015-7-20 20:57
坚强的你！祝好运！

有没微信，加个好常交流

万物Richard · 发表于 2015-7-20 21:18:13

magnificent_(≧ 发表于 2015-7-20 20:20
难治型的路过……刚强行移植后出仓，一个月又长大了。下一步放疗走起……
...

是肿瘤又长大了吗？

pkbee · 发表于 2015-7-21 00:10:46

加油！

ellie · 发表于 2015-7-21 08:20:38

为啥在附一治？不去协和血液科或肿瘤医院淋巴瘤科？

路人 · 发表于 2015-7-21 08:29:12

ellie 发表于 2015-7-21 08:20
为啥在附一治？不去协和血液科或肿瘤医院淋巴瘤科？

和主任有点熟就来这里了！

magnificent_(≧ · 发表于 2015-7-21 18:09:29

15814017644 发表于 2015-7-20 21:18
是肿瘤又长大了吗？

嗯，而且锁骨上和脖子跟是多发的么，都变大了，脖子都不舒服了。

万物Richard · 发表于 2015-7-21 18:20:40

magnificent_(≧ 发表于 2015-7-21 18:09
嗯，而且锁骨上和脖子跟是多发的么，都变大了，脖子都不舒服了。

可不可以用回去开始的方案，因为隔了好久了原来的耐药性估计也会下降了，就像我很久以前青霉素过敏，但是我后来又去验了青霉素是否过敏都没什么问题又可用青霉素了。

magnificent_(≧ · 发表于 2015-7-21 19:08:18

15814017644 发表于 2015-7-21 18:20
可不可以用回去开始的方案，因为隔了好久了原来的耐药性估计也会下降了，就像我很久以前青霉素过敏，但是 ...

不知道，但我个人觉得有这个可能性。不过sgn35还没用过，准备下一步用这个