各位病友，加油！我们会一起战胜病魔

随风飞 · 发表于 2023-5-24 13:48:43

   各位患者及患者家属朋友们，大家好！很高兴能在这里给大家分享我的寻医治疗路，先简单的跟大家分享一下我的家庭成员以及家庭条件。
   我出生于1996年中秋节，在我五六岁的时候，我父亲因患白血病(具体m几我不清楚，因为那个时候太小了)永久的离开了我和我的家人，我父亲离开一年后，我母亲改嫁了。好在我有一个非常疼我的爷爷和非常爱我的奶奶以及把我当做自己孩子的三个姑姑。
      我父亲离开后，我奶奶因为病气患上了偏瘫，在我小学四年级的时候，我奶奶也永远的离开了我和爷爷及姑姑们。没过几年我的爷爷身体以及内心还是没抗住倒下了，经过医生检查确诊为肝癌晚期，在我初中一年级的时候，我的爷爷也永远的离开了我。当时的我犹如晴天霹雳，那个一直疼我呵护我的大山没了……我爷爷去世后，我就辍学出来打工赚钱养活自己。心想，只要勤奋干，一切都会好起来的。
      好景不长，在2016年的四月份我突然觉得我呼吸不上来喘不上来气，胸闷。我就去医院拍了个CT，做了个检查医生给我开了一堆药，说这是小毛病吃点药调理调理就好了。当时我还深信不疑回去吃药，但是过了几天后，症状越来越严重。因为那个时候我才刚19周岁，一时间也不知道该去哪个医院看（因为当时看了好多家乡村卫生院给我推荐的医院去看了，都说没问题）又过了大概一周左右我我晚上躺那就盗汗胸闷，四月份的天我就开空调，而且开16度，我室友当时就说我是不是哪里不舒服？
      我当时实在受不了了，就给我母亲打电话了。因为我们距离太远，再加上我还小，我妈说你去医院看一下就好了。我当时就生气了我就对我妈说，我说你不回来带我看，以后你就看不到我了。第二天我妈妈回来了，带着我去我们县里的人民医院检查了一下。结果出来已经是将近晚上了，我跟我妈妈坐公交车回我姥姥家（我和我姥姥舅舅是一个村的）一路上我妈一句话也没说，到我姥姥家以后，我自己在院子里坐着，我只听我妈在跟我姥姥哭。我妈跟我说，县里的医院确诊不了这是什么病要去郑州市里的医院去检查，第二天我妈叫上我的二姑我们一起来到河南省人民医院，因为当时喘不上来气，胸闷入住了胸外科做了一系列检查，活检什么的。期间血小板低，一直吃着生血小板的药，一直输着血小板输了差不多十袋左右。用时一个月，最终在河南省人民医院确诊为t淋巴母细胞淋巴瘤/白血病Ⅳ期。随后胸外科的大夫说，让我们出院，跟我家里边人讲这个病，我们负担不起，最后弄不好，还会人财两空。还好我妈妈和姑姑当时没有放弃。
      我有一个朋友是学中医的，当时他说他的老师有可能会看。他老师是在山东，我出院以后我表哥开着车，我们直接从河南郑州连夜到山东。到了之后，我朋友的老师出差了不在医院。我们就在那等了一天，等我朋友的老师回来看了一下。对我们说这种病发展太快了，中医见效慢，建议还是回来用西医治疗。当时我都觉得我扛不了再过几天人就要没了(因为不能平躺，我已经连续一个月晚上基本没睡了)我难受的躺在我妈妈的怀里甚至把我后事都给交代了，我告诉我妈说如果我没了，就把我跟我爸埋在一起……
   当天晚上我们又连夜打滴滴从山东回到河南郑州。夜里出发，早上八点到的河南省肿瘤医院。直接入住的血液二淋巴瘤专科。当时我一步路都走不了。因为胸闷喘不上来气，家里人用轮椅把我推进去。科室主任李主任问了大致情况看过之后给我开了个加急CT，让我直接过去做了一下，大夫看过CT结果之后断定我胸包积液导致的喘不上来气。抽过胸水后，我舒舒服服的睡上了两天两夜……
      睡醒过后，我天真的跟我妈妈还有姑姑说，咱们什么时候出院呀？我妈妈还有我姑姑说还得做一些检查，做骨穿。说我身体里长了一个肿瘤。我说行啊，肿瘤而已，做个手术切了就行。因为之前在省人民医院做的检查结果这边都能用，所以就只做了一个骨穿。骨穿结果出来，我侵犯骨髓80%多。
      眼看就要化疗了，我姑姑和我妈觉得瞒不住我，就对我说了实情。可能当时还小吧，再加上也没有对癌症的一个概念！所以当时也没有那么怕，我说可以化疗就化疗吧！
      紧接着我就开始做化疗，第一个疗程我输的是门冬加红药水，门冬需要输七次，每隔一天输一次。输完需要半个月，当时大夫跟我说不能吃带一丁点油的食物所以我就禁油了半个月(前几天还好，从第四天第五天开始，那把我馋的呀)就这样我第一个疗程下来，直接瘦了50斤。唯一庆幸的是我没有过恶心什么的症状。一周后的某天早晨起床的时候我发现枕头上面有好多头发。我知道这是化疗的反应开始掉头发了，因为生病之前夏天的时候我也推过光头，所以我也没有什么太大反应。甚至说我还反过来安慰我妈妈和姑姑……第一个疗程后，大夫告诉我说要做一个化疗后的评估，根据评估来制定后面的方案。然后我就又做了一个骨穿流式，没想到我第一个疗程的效果极其的好。基本上达到cr的标准了。
      第二个疗程，我用的是大量的甲胺蝶。用输液泵输两天。大夫查房的时候告诉我说输这个药需要一直喝水，大概结束后的第三天我出现了口腔溃疡，嘴巴里面烂的我现在想起来都害怕。大夫给开的漱口水维生素b2我也是谨遵医嘱天天用。当时基本嘴都张不开，每天输营养药。过了大概十天左右嘴巴慢慢的好了起来，这个疗程结束之后，我的妈妈和姑姑看我稳定了下来都回各自家了，因为家里边都有各自的事要忙。（我生病的时候，我姑开的美发馆刚开业不到一个月时间，在医院照顾我了两个月。）大家应该很好奇，为什么我不出院回家休息。为什么大夫也没有让我出院？因为我出院没有地方去，之前我是在郑州工作租的房子。生病之后租的房子也都退了。再租一个还不如在医院住着也方便，还怕万一有什么事了。我生病的那一年没有参加新农合，所以都是实花的。所以大夫也没有非得让我出院。
   紧接着开始了我的第三个疗程，我第三个疗程输的是阿糖胞苷，上化疗的时候我妈妈来了，输完之后我血象特别低，我记得输完这个药之后，我发烧41度。大夫说让我住层流床，让我卧床休息，以免感染和出血。我不喜欢住那样的床，所以我也没有去，一直戴着口罩在普通病房里。升白针连续打了一周，血小板输了大概三袋，血象慢慢的升了起来。
      我血象升起来之后，我妈跟我商量说让回家。跟我说不治了，说这个病，他们村上好多人都说治不好，到最后人财两空。那一天我在病房里跟我妈大吵了一架，吵完之后我妈就回她家了。那天晚上我自己坐在病床前，望着天空上面的月亮。一时间委屈心酸涌上心头。我彻底绷不住了，撕心裂肺的哭了起来。这是我从生病以来第一次哭。当时我住的是个三人间的病房，害怕吵到其他病友，我都没敢发出声音。心想，从小到大，为什么所有的倒霉事都能找上我？难道我就真的这样结束自己的生命吗？不知哭了多久，平静下来之后。心里想着虽然说我的生命是父母给的，是父母把我带到这个世界上的，但是治病的权利我应该是有的。不管治疗结果如何我都要拼一下，不为别人，就为自己努力一把。我不相信每次好运都不站在我这边……
      因为大夫说需要做异体移植，家里没有那么多钱。我也一直在医院住着，大夫就断断续续的又给我化疗了九次。我一共是化疗了12次，(这12次一直就是重复在使用前三个化疗药）就在第12次化疗结束之后。大夫查房问我说要不要做一个自体移植？说现在配型也配不上，就算配上了也没有那么多钱去做移植。如果三个月去化疗一次的话，还不如做个自体移植。刚好那个时候有一个普乐沙福的临床实验，我跟我姑姑商量过之后，决定做自体移植。
   在亲朋好友的帮助下，给我凑的钱。我在2017年9月1号进的仓。进仓前，因为没有陪护我姑姑在赚钱，我妈也不过来。我就去家政公司找了一个保姆，专门给我做高压饭。在仓里的前几天，进去带的千纸鹤纸每天都在叠千纸鹤。我之前血二的主治大夫和护士也都去看过我，都在给我鼓励，加油。可能化疗次数太多，也可能这次化疗用药量比之前大，化疗过后浑身没劲。躺在床上动都不想动，一直到回输过后，我才慢慢的能坐起来。回输过后等了大概一周左右，细胞慢慢有生的趋势了，我就出仓了。又回到之前那个科室，调养了半个月左右。我发现我右腿髋关节处不舒服，去医院检查了一下才知道是激素用的太多，导致股骨头坏死。医生告诉我，置换股骨头越晚越好，因为置换的股骨头都是有使用年限的，所以让我能坚持就坚持。我当时就想着我这么大的病都已经快要治好了，一个小小的股骨头坏死影响不了我的心情。
      2017年10月1号国庆节，我…出院了。这一刻，我感觉我重生了。也蜕变了，好久没有见过热闹的街道了。生病之后让我明白了很多事，也看清了很多朋友。我生病之后，我之前那些所谓的好兄弟好哥们都不联系了。不过无所谓，我经历过一场这么大的病。什么事情对于我来说都不重要了。以后要做的就是高质量的活着，呼吸着每一口新鲜空气，快快乐乐的过好每一天……
      我现在已经移植后六年了，5月20号我又去医院复查了一次，做的骨穿流式彩超CT都没有事。股骨头坏死也做了右侧的置换术，左侧还没做，左侧不是很疼。目前，我在妇产科医院开救护车。每天过着正常人的生活，很充实……
   最后，我送给大家一句我生病之后最喜欢的话：“人生已是低谷，每迈一步都是新生。”同时我希望目前正在治疗的病友朋友们，能够早日战胜病魔。我们无法选择疾病，那么我们可以选择面对疾病的态度。越坚强.越乐观.越积极面对，希望就越大！早日回归学校、早日回归社会、早日回归自己的岗位、早日回归大自然的怀抱……加油！

各位病友，加油！我们会一起战胜病魔

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