滤泡淋巴瘤复发后我选择了观察

秋识 · 发表于 2023-5-21 20:35:53

今天晚上“周周无虑”关爱活动的第三场直播沙龙活动，复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授、曹军宁教授、张文皓教授和吕方芳教授围绕复发难治滤泡性淋巴瘤的治疗话题进行了科普，病友小辉辉和我也分享了各自在淋巴瘤复发后选择治疗或是观察的心得和经验。

以下是我分享的内容，希望给面对复发的滤泡病友一些参考。

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1. 介绍基本情况

我初次确诊是在2020年3月，滤泡淋巴瘤低级别4B期，经过8个RCHOP的治疗后2分CR，并开始单美维持。

在结疗后一年左右，我偶然间摸到腹股沟新发了一个小的淋巴结，当时觉得有可能是炎症没有在意，就定期复查B超观察变化。观察了半年，淋巴结有增大增多的趋势，我觉得可能是复发了，于是就找到主治医生咨询。当时大夫看了我那一段时间的复查结果，建议我将美罗华维持改为新获批的佳罗华。

22年初，我开始了佳罗华维持，由于初治时全身的肿瘤负荷比较高，多处都有肿大融合的淋巴结，第一次用美罗华时出现过寒战、高烧的症状。所以这次换佳罗华我也有点担心输注反应。不过这次复发肿瘤负荷不大，我用上佳罗华并没有出现不适，很顺利地完成了后续维持。

2. 选择观察还是治疗

这次复发，我没有急于做病理活检或是拍PET-CT，而是听医生的建议，先通过三个月一次的验血和B超来观察淋巴结的变化。

从2021年6月新发淋巴结至今，总共差不多两年的时间，其中一年在做维持，一年没有任何治疗就在观察。淋巴瘤基本还是控制在腹股沟和髂血管附近。今年春节前后我曾经感染了新冠肺炎，期间为治疗肺炎服用了一段时间的激素，体表淋巴结相比之前还缩小了一些。这也算一个小确幸吧。

滤泡淋巴瘤容易反复复发，考虑到目前肿瘤负荷比较低，发展比较慢，我希望拉长每次治疗的间隙，避免反复用药反复耐药的情况出现。所以接下来，我计划定期复查，仍然通过血液指标和B超监测肿瘤的变化。如果没有出现短期内快速增大增多，血液指标的大幅波动，或者其他B症状的出现，我会继续观察等待。

当然淋巴瘤作为异质性很强的疾病，每个人都有不同的病程表现。我基于对自己身体的了解以及医生的专业判断，没有急于治疗。复发难治的病友们可以根据自己的复查情况作出适合自己的选择。

现在随着PI3K，EZH2，CAR-T，双抗等等新药可及性越来越强，即便今后面临复发的治疗，我们也可以从容地面对。

3. 复发后的心态调整

相比初治前的惶恐和焦虑，这次复发我并没有太过紧张。这份底气来自于滤泡淋巴瘤知识储备的增加。

大家都很害怕POD24，直播中张文皓教授也提到了这部分患者的5年生存率是比较差的。我虽然不幸复发了，而且是在初治开始2年内出现进展，但从之前学习到的知识中，我了解到不是所有POD24患者的预后都是数据显示的那样一刀切的很差，POD24中局部缓慢复发和短期全面复发甚至转化的预后是不同的。对于个体来讲，我们可以了解数据但是不要被数据所困。

淋巴瘤每个人发病部位不一样，肿瘤数量、大小不一样，对化疗的敏感程度也不一样，种种差异化导致每个人的治疗结局都是不同的。所以我们面对数据的时候也不要太担心，学着了解自己的身体，爱护它，你的身体会回报你。

淋巴瘤就是上天给的一次严厉警告，让我重新审视自己曾经忙乱的生活，并做出改变。现在的我，遇事儿会提醒自己往好的方面想，也学会了享受当下，轻装前行。希望和病友们一起，开开心心、长长久久的活下去，陪我们心爱的人幸福到老。

4. 新冠对淋巴瘤患者的影响

最后再提一下新冠。最近新冠二次感染的小高峰又来了。作为一个初次感染历经了两个月，还因为肺炎住院的病友，提醒各位一定要注意防护。

淋巴瘤患者尤其是咱们滤泡患者在治疗和维持期间，甚至维持期结束后半年到一年，B细胞免疫功能都是受抑制的，要特别注意防护。外出带好口罩，在家做好通风消毒。万一感染了也尽快吃上特效药，在病程中避免着凉和劳累。咱们这个人群感染后康复也比较慢，如果一直不转阴，可能影响后续治疗。

咱们淋巴瘤之家前一段时间做了一个新冠对淋巴瘤患者影响的调研，近期也将发布调研结果，并通过直播为大家进行淋巴瘤患者新冠防护的答疑。病友们可以关注一下淋巴瘤之家微信公众号house086。

如果想看看这场直播中专家对于复发难治滤泡的治疗方案分享，以及小辉辉在复发后选择治疗的心路历程，可以扫下面的二维码观看回放：