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T细胞ALK系统简变大

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发表于 2015-7-20 07:43:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
该如何走下去,

从2012身体不适一直求医,湖南省株洲一医院住院17天,中医院36天,湘雅一医院住院46天,南京皮研所62天,各种检查查不出病因,因湘雅不停换药试验,身体对所有药物成为抗体,南京住了两个月后说无能为力,要求我出院。拿到出院单抱着妈妈,死去活来的大哭一场。后说我还要活下
姐姐,姐夫,北京人
也不相信这么年轻我会离开,当天就帮我在协和600买了个号,进去3分钟不到医生看完求医路后说也无能为力,被动出医院后,又去了潘家园,304医院,都因没病理报告而不收治。在绝望中,接到南京皮研所陈浩医生电话,说愿意借20块白片,送去他l师父周
小鸽,看看,当天早上l顺风快递 晚上周小鸽教授率十几个医生一起研究到晚上2点出病理报告,确诊为ALK简变大淋巴瘤。待续,,,

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发表于 2015-7-20 08:21:23 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
病理会诊:专家看切片

天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

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发表于 2015-7-20 08:40:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,相信自己

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 楼主| 发表于 2015-7-20 08:47:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
晨晨 发表于 2015-7-20 08:40
加油,相信自己

一直我都坚强,这次只能等待命运安排

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发表于 2015-7-20 09:07:51 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃

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发表于 2015-7-20 09:21:19 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南怀化
老乡会好的…我们都是湘娃子…肯定能行

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 楼主| 发表于 2015-7-20 09:36:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
夜空中星 发表于 2015-7-20 09:21
老乡会好的…我们都是湘娃子…肯定能行

只能等待奇迹,今天打算|回家,呆医院也没用

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发表于 2015-7-20 10:26:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
回家也不是个办法呀?现在肿瘤没能控制好,回家会不会有危险呢?多跟医生沟通沟通,看有什么更合理的安排!为你祈祷!!

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 楼主| 发表于 2015-7-20 10:45:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
shututu 发表于 2015-7-20 10:26
回家也不是个办法呀?现在肿瘤没能控制好,回家会不会有危险呢?多跟医生沟通沟通,看有什么更合理的安排! ...

化疗也控制不住病情,身体也扛不住了,己化15次,造血功能不行,医生也没好办法,靠输血小板,红血球也不是办法,药费单一天天数字不敢看,为治病卖掉2套房啦,家中还有70多岁老父母,和15岁单亲儿子,哎,,

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发表于 2015-7-20 19:20:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
坚强的老乡,坚持到最后就一定有奇迹。

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 楼主| 发表于 2015-7-20 19:34:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一切都好1 发表于 2015-7-20 19:20
坚强的老乡,坚持到最后就一定有奇迹。

但愿吧

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发表于 2015-7-20 21:17:36 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南永州
当时没有病理确诊就化疗吗?话说湘雅那么不可信?

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 楼主| 发表于 2015-7-20 21:21:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
永远的阳光 发表于 2015-7-20 21:17
当时没有病理确诊就化疗吗?话说湘雅那么不可信?

湘雅没有化疗,在查不出病情时乱換抗生素

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发表于 2015-7-20 23:13:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
药不行时,靠精神,加油!

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发表于 2016-2-19 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
540621796 发表于 2015-7-20 21:21
湘雅没有化疗,在查不出病情时乱換抗生素

你好,化疗结束了吧?
现在恢复 的挺好吧。

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