搜索
查看: 3186|回复: 17

大神们帮我看看NKT接下来有哪些路可走

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

25

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-15
发表于 2023-5-21 12:02:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川广安
我是21年11月确诊,结外Nkt淋巴瘤鼻型4B 期。用了华西的Glide方案三个疗程无效,派特评估5分。22年5.1改用米托蒽醌脂质体+信迪利单抗后派特评估三分,做了25次放疗后评估一分。于22年12月自体干细胞移植。移植后出院EB一直复查都是阳性(换了化疗方案以后EB一直阴性),3.9输一次信迪利以后EB降到50以下,4.9再输了一次半月以后查Eb就1900降不动了。4.15出现一次发烧医生叫停用信迪利复查了派特,附五月复查派特显示倾向复发,华西医生目前还在分析是单抗免疫反应还是复发,目前在华西排队入院,一方面叫我回来消炎输液一个星期。大神们帮我看看。单抗免疫反应的几率大吗?如果是复发,接下来该怎么办? @橙色雨丝

参加活动:0

组织活动:0

684

主题

4500

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
重庆市医科大学附属儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-10-23
发表于 2023-5-21 12:14:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

282

帖子

9163

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
无锡江大附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-10-25
发表于 2023-5-21 12:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
问下楼主,自体干细胞移植多上钱?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

693

帖子

1059

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-12
发表于 2023-5-21 12:33:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

25

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-15
 楼主| 发表于 2023-5-21 12:40:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
羽绒手套 发表于 2023-05-21 12:33
化疗如果不CR,就不应该自体移植 医院瞎闹。

当时复查是Cr了移植的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

25

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-15
 楼主| 发表于 2023-5-21 12:41:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
秀宝 发表于 2023-05-21 12:26
问下楼主,自体干细胞移植多上钱?

自提移植医院一共十万,购了自费药两万多。报销了不到七万吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

25

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-15
 楼主| 发表于 2023-5-21 12:53:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

25

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-15
 楼主| 发表于 2023-5-21 12:54:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
@橙色雨丝 @战斗先生 盼回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

693

帖子

1059

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-12
发表于 2023-5-21 13:01:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

394

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-10-25

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-5-21 13:11:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
从PET看不大可能是什么免疫反应啊。怎么治疗还是看医生的吧,每个医院都有自己比较熟悉的方案,但是再次缓解后最好做异体移植。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

25

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-15
 楼主| 发表于 2023-5-21 13:25:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
橙色雨丝 发表于 2023-05-21 13:11
从PET看不大可能是什么免疫反应啊。怎么治疗还是看医生的吧,每个医院都有自己比较熟悉的方案,但是再次缓解后最好做异体移植。

谢谢回复,根据您目前的了解,我这种情况目前有什么特别的方案吗?免疫维持?还是继续化疗?我因第一个方案对我打击太大,目前身体情况都不好。实在是觉得自己的身体接受不了再次化疗和异体干细胞移植。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

394

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-10-25

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-5-21 13:44:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
起航 发表于 2023-5-21 13:25
谢谢回复,根据您目前的了解,我这种情况目前有什么特别的方案吗?免疫维持?还是继续化疗?我因第一个方 ...

西达本胺+PD-1单抗据报道有不错的缓解率,另外塞里尼索也可以试试。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

25

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-15
 楼主| 发表于 2023-5-21 14:45:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
橙色雨丝 发表于 2023-05-21 13:44
西达本胺+PD-1单抗据报道有不错的缓解率,另外塞里尼索也可以试试。

谢谢回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

25

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-15
 楼主| 发表于 2023-5-21 15:52:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
羽绒手套 发表于 2023-05-21 13:01
自体移植其实获益不高 复发比比皆是 所谓巩固是扯淡

当时也是为了防止复发移植。谁会想到好像毫无作用,复发这么快。以前最严重的时候什么骨髓腹腔都是好的。这次看上去乱七八糟。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

693

帖子

1059

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-12
发表于 2023-5-21 17:35:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

693

帖子

1059

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-12
发表于 2023-5-21 17:35:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

2002

帖子

4544

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海新华医院,上海市一院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-10-20
发表于 2023-5-21 20:12:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
化疗无效做自体移植获益的可能性是比较小的,本质上是一次超大剂量化疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

191

帖子

484

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2023-11-28
发表于 2023-6-9 21:38:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小姐姐 麻烦问下您有什么症状呀
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号