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长期淋巴细胞很低很无助，不知怎么办？

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女儿快好起来

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2024-11-27
发表于 2023-5-21 05:20:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国广西钦州
我女儿20岁，去年5月份因全身骚痒长疹子咳嗽吃药无用，拍片发现胸部有肿瘤，疑胸腺瘤做了外科切除手术，后确诊原发纵膈大b细胞瘤，经化疗，放疗治疗，今年初病灶基本清除，刚高兴没几天，4月右胸发现一肿块，经查，复发，病情有进展，变双表达了。我女儿长期淋巴细胞很低，总是零点几，血常规白细胞也经常偏低，现在在医院准备治疗，广西医疗不能与发达地区比，希望大神给我点建议，万分感谢！






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橙色雨丝

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博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2023-5-21 07:52:10 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
20岁，年龄也不算小了，初始还有结外侵犯（肺），NCCN-IPI应该是1分，不是0分；虽然R-CHOP方案也可以，但是脂质体阿霉素的剂量太低了，特别是到后面才用20mg，这甚至比80岁以上患者用的mini-CHOP（AMD: 25mg/m2）还要少一半，剂量不足很容易造成复发和耐药，另外，骨髓抑制主要看的是中性粒，不是淋巴细胞，淋巴细胞低也没有办法，但中性粒低有办法应对。
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邹屏

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发表于 2023-5-21 13:24:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
女儿快好起来 发表于 2023-05-21 08:52
有可能是做了开胸手术，体弱

我也是做了开胸手术，手术后第五天出院，在家休息半个月，紧接着上化疗，我都是过了抑制期就好好吃饭，只有吃进肚子里才对身体有帮助……不要说不想吃就不吃东西了……我也结疗7年了
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活着就是幸福！
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一切为了健康

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2023-8-16
发表于 2023-5-21 09:12:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国黑龙江双鸭山
加油！去北京大医院看看。
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cqp

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2025-1-9
发表于 2023-5-27 00:01:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
原发纵膈的应该可以考虑用pd-1
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我叫李结实

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2024-3-7
发表于 2023-5-21 18:50:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
可以试试Pola+Rgemox，如果化疗后能cr，说明对化疗还敏感，可以做自体移植或者cart巩固，苯达莫司汀尽量不要多疗程使用，会影响淋巴细胞活性降低cart的疗效
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春姐

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2023-8-4
发表于 2023-5-21 17:10:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
所以本人还是觉得初治相当重要，现在要向前看，找好的医院好的医生，孩子还小，加油
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Zhuangzhi

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2025-5-5
发表于 2023-5-21 15:29:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
向前看别回头的建议可以考虑一下
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向前看别回头

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发表于 2023-5-21 10:04:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
若考虑后期卡替和经济问题，倾向能做同情卡替的博仁，浙一等
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女儿快好起来

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 楼主| 发表于 2023-5-21 08:35:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
是的
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风雨中奔跑

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发表于 2023-5-21 07:53:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
能不能到北京权威专家拿方案，再回本地化疗呢？
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小猪妈

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发表于 2023-5-21 06:08:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
去血液科强大的医院！
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 楼主| 发表于 2023-5-21 06:32:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
小猪妈 发表于 2023-05-21 06:08
去血液科强大的医院！

去了广州中山大学肿瘤医院，挂号，等待结果又去了十几二十天，借片重新做了病理会诊，免疫组化，建做商业CarT
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 楼主| 发表于 2023-5-21 06:38:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
去好医院，也要能找对好医生，好难啊
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666健康长寿666

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发表于 2023-5-21 06:53:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
省城的医院实力会强一些。周边血液科强的医院有上海瑞金医院血液科。血液科全国排名第三
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小猪妈

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发表于 2023-5-21 07:05:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
女儿快好起来 发表于 2023-05-21 06:32
去了广州中山大学肿瘤医院，挂号，等待结果又去了十几二十天，借片重新做了病理会诊，免疫组化，建做商业CarT

只要医院好专家好，就听医生的，大B治疗方法多，没事的，身边许多重症都治好了，孩子肯定会好的，别怕昂，抱抱你
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2025-1-19
发表于 2023-5-21 07:15:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
问问病友有没有好医生推荐，好大夫、微医等app都有网上问诊、还有患者评价，也可以参考，加油⛽️
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发表于 2023-5-21 07:17:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
女儿快好起来 发表于 2023-05-21 06:32
去了广州中山大学肿瘤医院，挂号，等待结果又去了十几二十天，借片重新做了病理会诊，免疫组化，建做商业CarT

柳州工人医院会不会差了点，广西医科大附一会不会好点，商业cart也不是一劳永逸的，而且是复发病理也很严重，找个当地最好的医院开始化疗吧。
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 楼主| 发表于 2023-5-21 07:25:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
小猪妈 发表于 2023-05-21 07:05
只要医院好专家好，就听医生的，大B治疗方法多，没事的，身边许多重症都治好了，孩子肯定会好的，别怕昂，抱抱你

谢谢你的安慰
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 楼主| 发表于 2023-5-21 07:26:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
好的，谢谢
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 楼主| 发表于 2023-5-21 07:27:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
现在在广西肿瘤医院，谢谢
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 楼主| 发表于 2023-5-21 07:34:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
谢谢你
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mkf

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发表于 2023-5-21 07:47:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
女儿快好起来 发表于 2023-05-21 07:27
现在在广西肿瘤医院，谢谢

哎。。我们广西的水平，得看运气吧。
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加油加油加加油

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发表于 2023-5-21 08:02:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南
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枫翎

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发表于 2023-5-21 08:13:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
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 楼主| 发表于 2023-5-21 08:19:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
666健康长寿666 发表于 2023-05-21 06:53
省城的医院实力会强一些。周边血液科强的医院有上海瑞金医院血液科。血液科全国排名第三

嗯，谢谢你
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 楼主| 发表于 2023-5-21 08:20:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
战斗先生 发表于 2023-05-21 07:27
估计由于前期的血象问题剂量并不足。目前的病理与原发纵隔大B未必同宗，属于生发中心超高C-MYC表达。
根据前期血象，估计做不了二线类如RDHAP之类的化疗，经济允许可以美罗华+POLA桥接后做CAR-T细胞治疗。

Car-T，你指是商业的吗？
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666健康长寿666

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发表于 2023-5-21 08:26:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
广州中山肿瘤也不错的，car-t好像是自费的吧，而且费用不小的。
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