原发中枢神经弥漫大B淋巴瘤有愈后良好的吗？

乔西西

如题，内心很纠结，因为不清楚父亲能不能扛得住大剂量甲氨蝶呤和阿糖胞苷化疗的副作用，不想让他受罪到最后还是…很迷茫有没有相同病症的可以给个建议呢

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乔西西

小帅 发表于 2023-05-17 15:45
治疗有什么方案，怎么解毒，每个药副作用是什么，怎么想办法预防感染等等等等

明白您的意思，我努力加强知识，主要医生告知的副作用很大，让我考虑清楚，所以有些纠结

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乔西西

小帅 发表于 2023-05-17 15:45
治疗有什么方案，怎么解毒，每个药副作用是什么，怎么想办法预防感染等等等等

嗯嗯，这些我都查过了，最主要就是会出现骨髓抑制、血小板减少等等

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人定胜天嗷

我父亲也刚诊断出弥漫大B细胞淋巴瘤 而且tp53基因突变，还没去治疗。手术把颈部淋巴瘤切除了，目前已过了整整20天 除了刀口附近皮肤有拉扯疼痛感 其他还行

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乔西西

人定胜天嗷 发表于 2023-05-17 12:31
我父亲也刚诊断出弥漫大B细胞淋巴瘤 而且tp53基因突变，还没去治疗。手术把颈部淋巴瘤切除了，目前已过了整整20天 除了刀口附近皮肤有拉扯疼痛感 其他还行

我父亲是在脑袋里面的，咱们的部位还不太一样

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瑶瑶姐姐

父亲在腹部，化疗4次

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乔西西

瑶瑶姐姐 发表于 2023-05-17 13:31
父亲在腹部，化疗4次

加油

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小帅

实体瘤和血液肿瘤是有区别的，好好学习吧

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乔西西

小帅 发表于 2023-05-17 14:41
实体瘤和血液肿瘤是有区别的，好好学习吧

不太明白您的意思的确是需要学习

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小帅

乔西西 发表于 2023-05-17 15:31
不太明白您的意思的确是需要学习

治疗有什么方案，怎么解毒，每个药副作用是什么，怎么想办法预防感染等等等等

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理理

父亲原发性中枢神经弥漫大B，手术确认病理后，现在在进行第五次化疗，目前状况还好

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乔西西

理理 发表于 2023-05-17 16:34
父亲原发性中枢神经弥漫大B，手术确认病理后，现在在进行第五次化疗，目前状况还好

真好，祝早日cr

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小帅

乔西西 发表于 2023-05-17 16:18
明白您的意思，我努力加强知识，主要医生告知的副作用很大，让我考虑清楚，所以有些纠结

你可能还不完全明白，中枢086的人数占086病人的极少一部分，很多地方医院的医生一年半载遇不到一个更别说经验了

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乔西西

小帅 发表于 2023-05-17 19:28
你可能还不完全明白，中枢086的人数占086病人的极少一部分，很多地方医院的医生一年半载遇不到一个更别说经验了

哎，主要目前我爸爸意识开始不清楚了，嗜睡，如果出省治疗太折腾，身体条件怕跟不上，其实我在网上也查过，基本上中枢的用的方案都是甲氨蝶呤，而且这个病的确是复发率很高，预后很差，河南这边医学院专治淋巴瘤的有个张明智张主任，在本地的知名度还是很高的（县级市的医生说他在全国排前三，咱也不知道‍♀️），虽然没有直接找他，但是治疗方案都是他会诊后制定的，前期用的PD-1+福摩斯汀+奥布替尼对我爸的治疗的确还不错，至少副作用很小，只不过耐药了，不得不换最原始的治疗方案，而且他下面的主治医生告诉我只有这一个治疗方案，副作用会很大，让我们考虑好，所以我才会纠结

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小帅

问问克晓燕吧，另外福摩司汀？是苯达莫司汀吧。那个药对中枢很有限

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陈车厘

之家好多原发中枢结疗两三年的哦

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乔西西

陈车厘 发表于 2023-05-17 22:58
之家好多原发中枢结疗两三年的哦

嗯嗯，我已经进群了，感觉很有信心

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sin45

我母亲也是这个病，准备下周去化疗

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sin45

怎么进群？

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noproblem2023

请问中枢群是哪个？我父亲也是

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