难缠的+复发难治的霍奇金结节硬化型CART求知

大漠勇者

我觉得到淋巴瘤治到我们这种程度离开医院或许活得时间可能更长一点，我这个观点是不是负能量，但是我觉得这样下去会死的很难过。

jake00100

我已经准备保守治疗了，选用常规化疗和中药调理进行维持，不再去尝试所谓的新药和新疗法了，一个是资金无法维持了，另外一个是也不愿意再遭那些罪了，能到什么程度算什么程度了，看到那么多有好结果的病友其实很羡慕，但是人各有命，到了现在这个阶段也就无所谓了。

jake00100

还有如果要打MOAP方案我了解到的是必须置管，好像氮芥对血管的伤害非常大，如果觉得置管麻烦资金没问题的话也可以做输液港，比picc方便很多

章鱼1990

幸于善，福于心 发表于 2015-7-18 20:31
谢谢你的详细介绍。请问这个化疗需要置管吗？如置管是picc吗？刚拔管不久，实在不想置管了。
...

没事，同时天涯沦落人！moap方案有大剂量氮芥，在301没有管或者港一般不会给你上药！不过你可以买了氮芥回家里那边打，不过那样对自己很不负责！

幸善福心

大漠勇者 发表于 2015-7-18 21:02
我觉得到淋巴瘤治到我们这种程度离开医院或许活得时间可能更长一点，我这个观点是不是负能量，但是我觉得这 ...

怎么说呢，人有时不能总是良好情绪的偶尔有些不良情绪也是正常的。就比如人有生的就有去的，但你不能说去的人都是负能量。治的目的不是把人治没了，如果把人治的治没了还不如让他或她能多一些时间和家人好好多相处相处，能有多一点的时间去多看看没看过的这世界的美丽！我觉得这样更有意义！

章鱼1990

幸于善，福于心 发表于 2015-7-18 20:39
正如你说的这么一路治着，总想的下一次会好起来，却一直要么奔波在去医院的路上要么在医院里。有时想哎能 ...

我基本也是一个月就往医院跑一次，跑了三年多了，真心累！不过没办法啊，之前任性的没有治疗呆在家五六个月瘤子就疯狂的长，压迫气管，咳嗽咳得不行了还是只能去医院

幸善福心

章鱼1990 发表于 2015-7-18 21:13
没事，同时天涯沦落人！moap方案有大剂量氮芥，在301没有管或者港一般不会给你上药！不过你可以买了氮芥 ...

那应该咋弄呢？去别的医院置管行吗？也不知道别的医院给不给置管。

章鱼1990

幸于善，福于心 发表于 2015-7-18 21:18
那应该咋弄呢？去别的医院置管行吗？也不知道别的医院给不给置管。

你在哪治疗就在哪治疗啊！

幸善福心

章鱼1990 发表于 2015-7-18 21:16
我基本也是一个月就往医院跑一次，跑了三年多了，真心累！不过没办法啊，之前任性的没有治疗呆在家五六个 ...

你也是纵膈处的肿瘤啊，就是压迫气管及胸腔的。慢慢来。哦对了你吃过中药没，有效果吗？我们吃过北肿李萍萍和孙红的，多半是调理补气补血扶正的，还有时开点抗肿瘤的中药。我们当地吃中药也是补气补血扶正的，效果也没啥感觉。

幸善福心

章鱼1990 发表于 2015-7-18 21:13
没事，同时天涯沦落人！moap方案有大剂量氮芥，在301没有管或者港一般不会给你上药！不过你可以买了氮芥 ...

谢谢明白了，麻烦了。晚安

幸善福心

jake00100 发表于 2015-7-18 21:09
我已经准备保守治疗了，选用常规化疗和中药调理进行维持，不再去尝试所谓的新药和新疗法了，一个是资金无法 ...

同意你的看法。有些事就是人做事，成于天。有时多一点稍稍的努力，说不起下一次就会有好的迹象呢。不能不在意但也不能太在意，因为生活不全是看病，除了病之外还有很多能做的事。不能因为病去耽搁自己能做的好多事哦。

路人

我和你一样,复发难治型,3年了,现在不知用什么方案还没定.在吃印度的来那度胺,不知有没有用,听天由命了.

万物Richard

虽然我现在情况还好，但是我看到这个帖子，同为霍奇金，我好难受，病友们。希望命运终会眷顾大家康复！坚强，试试各种外敷的中医办法，药酒内用的办法，因为，我们只能靠自己了。我也会研究一下各种国内外治疗的，国外治疗的办法，以后多看看这方面的医学，转告给大家。

magnificent_(≧

难治型，进仓前也没cr，刚自体出来一个月，发现又长了，下一步准备放疗。同胞们加油啊

幸善福心

路人 发表于 2015-7-19 08:59
我和你一样,复发难治型,3年了,现在不知用什么方案还没定.在吃印度的来那度胺,不知有没有用,听天由命了.
...

你三年了啊，抗战更久哎。那来那度胺效果如何？

幸善福心

15814017644 发表于 2015-7-19 09:06
虽然我现在情况还好，但是我看到这个帖子，同为霍奇金，我好难受，病友们。希望命运终会眷顾大家康复！坚强 ...

就是打算做做化疗看看效果，吃吃中药。再好好转转尤其想去没去过的地方。

幸善福心

magnificent_(≧ 发表于 2015-7-19 12:38
难治型，进仓前也没cr，刚自体出来一个月，发现又长了，下一步准备放疗。同胞们加油啊

...

别灰心，没到最后一步始终是有希望的。放疗最好找放疗科里的淋巴瘤专家。因为有些敏感有些不敏感，而且精确放疗对淋巴瘤更重要。北肿朱广迎当时让我们去了医科院的李华雄咨询了。

magnificent_(≧

幸于善，福于心 发表于 2015-7-19 12:58
别灰心，没到最后一步始终是有希望的。放疗最好找放疗科里的淋巴瘤专家。因为有些敏感有些不敏感，而且精 ...

谢谢你的建议，我正愁找谁问问呢。医生目前说是第一次发病的地方全放。最近脖子跟疙瘩又长了，可是之前已经做过模和ct了，放之前要不要做个pet呢？

幸善福心

magnificent_(≧ 发表于 2015-7-19 13:03
谢谢你的建议，我正愁找谁问问呢。医生目前说是第一次发病的地方全放。最近脖子跟疙瘩又长了，可是之前已 ...

我们当时刚做完派特不到一周，放疗科说CT定位的一个月，派特定位一周左右。那我们只能选做派特的，人可以等，病不等人啊！不过之后听人说，如果花点钱找关系可以提前做CT定位的，用不了一个月，可能也是一周左右。我们当时着急就做了，事后房东说他可以帮着联系的。所以看你的房东人可靠不，找他看看。

路人

幸于善，福于心 发表于 2015-7-19 12:52
你三年了啊，抗战更久哎。那来那度胺效果如何？

才吃了一周,要吃三周后才有效果.我也不知行不行,希望来那度胺有效吧.异体移植也是九死一生.