求助帖观察还是治疗？

叫我康老板

去北三挂了克晓燕老师的号
医生说儿童型滤泡淋巴瘤多发于十二指肠位置，也说我其余位置也有可能是淋巴瘤，是多发部位，并不是局部，但是原来做pet的医院说其他部位是没有的（下面附上博仁的病理报告和pet）
医生建议我去博仁继续做检测，瑞金也可以，也说了北肿的基因检测并不好。
医生现在让我先观察，用中医调理，每个月去做一下b超，没到治疗的指标。
我觉得我是儿童型滤泡淋巴瘤的可能性比较大，但是克老师又给了我当头一棒

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橙色雨丝

叫我康老板 发表于 2023-5-9 10:42
您建议我们去上海瑞金检查吗，周教授的号不是很好挂

可以去道培医院挂号。

橙色雨丝

错的离谱。儿童型滤泡几乎永远都只发生在头颈部，极个别情况下在腹股沟，但从来都是结内疾病（即发生在淋巴结内），结外疾病（例如发生在胃肠道）根本就不考虑儿童型滤泡，而是特指的原发十二指肠滤泡性淋巴瘤。腮腺部位是有可能发生儿童型滤泡的，从高子芬教授的报告来看，Bcl-2少量弱阳，不完全排除儿童型滤泡的可能性（通常Bcl-2阴性），所以，稳妥起见可以去友谊医院找周小鸽教授再做一个病理会诊。

叫我康老板

我现在不确定我应该去博仁继续做基因检测还是去瑞金做了

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小猪泡泡

首先儿童型滤泡大多集中在颈部周围附近，中位年龄15～18岁，仅少数病例出现在40岁以上，男女比例≥10:1，男性占比多；无明显诱因颈部单发淋巴结病变，最常累及头颈部淋巴结（即颈部、颏下、颌下、耳后和腮腺周围淋巴结。
临床多表现为孤立的、无症状的淋巴结，通常表现为 I 期疾病。
影像学研究证实了疾病的局部性质，没有纵隔或腹内淋巴结受累的放射学证据。
尚未报道骨髓受累，没有发烧和体重减轻等B症状，预后极好。
免疫组化bcl-2通常(-)
FISH检测：Ig重排（+）
遗传学:Ig基因重排阳性，1p 36（TNFSRF14）基因突变在PTFL中最常出现，无t（14；18）易位，并缺乏BCL-6，MYC和IRF4基因变异

形态学：淋巴结结构紊乱，肿瘤性滤泡增生，滤泡大而不规则，“星空”现象，变薄或不完整的套区
免疫表型：“BBC”（B淋巴细胞免疫表型+BCL2阴性+生发中心标记阳性）
基因分子检测：Ig基因重排阳性，BCL2基因重排阴性
WHO对于儿童型滤泡淋巴瘤的诊断标准
形态学
至少部分淋巴结结构破坏（必备）
纯滤泡样结构增生（必备）a
扩张的滤泡b
中-大型母细胞样细胞（非中心细胞）b
免疫组化BCL6阳性
BCL2阴性或弱阳性
高增殖指数（>30%）
遗传学：无BCL2，BCL6，IRF4基因重排，无异常IG基因重排
无BCL2基因扩增

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高大拿

人无完人，克教授也有可能误诊。听大神的建议换一家试试。

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叫我康老板

小猪泡泡 发表于 2023-05-09 09:29
首先儿童型滤泡大多集中在颈部周围附近，中位年龄15～18岁，仅少数病例出现在40岁以上，男女比例≥10:1，男性占比多；无明显诱因颈部单发淋巴结病变，最常累及头颈部淋巴结（即颈部、颏下、颌下、耳后和腮腺周围淋巴结。
临床多表现为孤立的、无症状的淋巴结，通常表现为 I 期疾病。
影像学研究证实了疾病的局部性质，没有纵隔或腹内淋巴结受累的放射学证据。
尚未报道骨髓受累，没有发烧和体重减轻等B症状，预后极好。
免疫组化bcl-2通常(-)
FISH检测：Ig重排（+）
遗传学:Ig基因重排阳性，1p 36（TNFSRF14）基因突变在PTFL中最常出现，无t（14；18）易位，并缺乏BCL-6，MYC和IRF4基因变异

形态学：淋巴结结构紊乱，肿瘤性滤泡增生，滤泡大而不规则，“星空”现象，变薄或不完整的套区
免疫表型：“BBC”（B淋巴细胞免疫表型+BCL2阴性+生发中心标记阳性）
基因分子检测：Ig基因重排阳性，BCL2基因重排阴性
WHO对于儿童型滤泡淋巴瘤的诊断标准
形态学
至少部分淋巴结结构破坏（必备）
纯滤泡样结构增生（必备）a
扩张的滤泡b
中-大型母细胞样细胞（非中心细胞）b
免疫组化BCL6阳性
BCL2阴性或弱阳性
高增殖指数（>30%）
遗传学：无BCL2，BCL6，IRF4基因重排，无异常IG基因重排
无BCL2基因扩增

谢谢

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叫我康老板

高大拿 发表于 2023-05-09 10:02
人无完人，克教授也有可能误诊。听大神的建议换一家试试。

我们也认可大神们说的

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叫我康老板

范莫离 发表于 2023-05-09 09:47
年纪大了，有些话不能太当真。

做个参考吧，现在只是确定了先观察，没到治疗的那一步

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叫我康老板

橙色雨丝 发表于 2023-05-09 09:29
错的离谱。儿童型滤泡几乎永远都只发生在头颈部，极个别情况下在腹股沟，但从来都是结内疾病（即发生在淋巴结内），结外疾病（例如发生在胃肠道）根本就不考虑儿童型滤泡，而是特指的原发十二指肠滤泡性淋巴瘤。腮腺部位是有可能发生儿童型滤泡的，从高子芬教授的报告来看，Bcl-2少量弱阳，不完全排除儿童型滤泡的可能性（通常Bcl-2阴性），所以，稳妥起见可以去友谊医院找周小鸽教授再做一个病理会诊。

您建议我们去上海瑞金检查吗，周教授的号不是很好挂

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叫我康老板

我不能判断克医生说的对不对，但是克医生真的很温柔，很详细的给我解答了很多问题，也是我来北京第一次正式接触淋巴瘤专家，对我的认知和后续帮助很大。

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闫粒儿

叫我康老板 发表于 2023-05-09 09:16
我现在不确定我应该去博仁继续做基因检测还是去瑞金做了

博仁

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