NKT鼻型复发

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我们CR四年后复发了，目前化疗方案是DAPT+PD1，但是目前来看没有缓解。前三天有输液地塞米松，昨天第四天没有再用激素，结果晚上又开始发烧了。今天第五天，明天才会用PD1

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加油⛽️加油

升级打怪中 发表于 2023-05-02 13:38
是的，所以现在还是好好化疗，然后好好吃饭适当锻炼增强体质，后续看情况是维持还是移植。得好好考虑考虑

对，不要轻易决定，自己也要多了解，不能全听医生的，我们住院全程跟在医生后面，有明显错误，一是病历单上主治医生把我们病种填写错误，二是出院诊断上病情填写错误，不知道复制的谁的病例来改成我们的，幸亏发现了

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加油⛽️加油 发表于 2023-05-02 12:52
我了解的移植好多都不获益，全都在赌，一定看好基因有无问题，基因有问题肯定不获益，基因没有问题也不一定获益。

是的，所以现在还是好好化疗，然后好好吃饭适当锻炼增强体质，后续看情况是维持还是移植。得好好考虑考虑

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加油⛽️加油

升级打怪中 发表于 2023-05-02 10:43
我们正在考虑中，也是觉得移植就是赌。反正现在需要化疗，也不一定能达到移植标准。真的，很难。怕移植不成功，也怕如果不移植浪费了好的移植条件。

我了解的移植好多都不获益，全都在赌，一定看好基因有无问题，基因有问题肯定不获益，基因没有问题也不一定获益。

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赏花玩鸟

富贵病看不起，我家人在维持期，如果复发不知道到那去弄钱

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限量版1

赏花玩鸟 发表于 2023-05-02 08:55
富贵病看不起，我家人在维持期，如果复发不知道到那去弄钱

确实是

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赏花玩鸟

限量版1 发表于 2023-05-02 08:59
确实是

到北京去治，住了几个月旅馆，加路费病人还要吃好喝好，十月份去的，后来冷的要死，买衣服也花了不少，目前为止已经26万下去了

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赏花玩鸟 发表于 2023-05-02 08:55
富贵病看不起，我家人在维持期，如果复发不知道到那去弄钱

确实，只要有钱就能活命。我们之前放化疗已经花很多了，这次复发如果化疗效果好就面临异体移植，异体移植总起来的花销要比我们初次治疗总花销还要贵

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加油⛽️加油

升级打怪中 发表于 2023-05-02 09:28
确实，只要有钱就能活命。我们之前放化疗已经花很多了，这次复发如果化疗效果好就面临异体移植，异体移植总起来的花销要比我们初次治疗总花销还要贵

考虑移植吗？感觉风险很大，维持不行？

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加油⛽️加油 发表于 2023-05-02 10:16
考虑移植吗？感觉风险很大，维持不行？

我们正在考虑中，也是觉得移植就是赌。反正现在需要化疗，也不一定能达到移植标准。真的，很难。怕移植不成功，也怕如果不移植浪费了好的移植条件。

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向前看别回头

T细胞旳卡替哪有做？

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向前看别回头 发表于 2023-05-02 10:59
T细胞旳卡替哪有做？

不清楚呢，因为我们是NKT这个分型，也没有找到过这种实验组。您可以在群里问问

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scjyyoyo

加油⛽️加油 发表于 2023-05-02 12:52
我了解的移植好多都不获益，全都在赌，一定看好基因有无问题，基因有问题肯定不获益，基因没有问题也不一定获益。

那还不如不移，反正结果都一样

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向前看别回头

羽绒手套 发表于 2023-05-02 17:34
临床试验考虑一下

我们不符合试验组要求。商业也行

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加油⛽️加油

scjyyoyo 发表于 2023-05-02 13:28
那还不如不移，反正结果都一样

好多大神都是这样解释的，反正还是靠自己吧，考虑好

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加油⛽️加油 发表于 2023-05-02 19:58
对，不要轻易决定，自己也要多了解，不能全听医生的，我们住院全程跟在医生后面，有明显错误，一是病历单上主治医生把我们病种填写错误，二是出院诊断上病情填写错误，不知道复制的谁的病例来改成我们的，幸亏发现了

这个也真是离大谱！幸亏也有病友群，可以多了解一些，自己做到心中有数。我们打算等第二次化疗结束评估以后多去几家医院问问，我们现在在北肿治疗，初疗的时候也是在北肿，效果其实很好，就是想不到新冠后就复发了。打算去北人挂一下杨申淼，还有上肿的陶荣教授。多问问看看

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