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母亲弥漫大B治疗一年后复发

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发表于 2015-7-16 17:28:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
大家好,我母亲弥漫大B淋巴瘤治疗一年后复发,恳求大家的建议!拜谢!
尤其洪大帮主,乐山乐水,橙色雨丝。谢谢了
背景:
我母亲13年底查出来弥漫大B淋巴瘤2期以及宫颈CIII。去年4月份在医科院肿瘤医院做完了淋巴瘤的4chop化疗,去年7月做完了20多次的放疗,去年11月做了宫颈椎切。3个月复查一次,结果一直到今年420日都挺好。但是620多号后腹胀,随后吃不下饭,胸闷,呼吸困难,后来转青岛市立医院,发现腹腔、胸腔、心包积液,尤其心包积液比较多。心包积液引流了1000ml, 然后免疫组化显示淋巴瘤复发(报告见下)。pet ct显示好多地方有淋巴结,但是都很小。
比较乌龙的是,之前大夫问过化验处,那边说没查出肿瘤细胞。然后就想做淋巴结穿刺,我跑了北医三院,301医院,都说太小,取不了。今天上午去了医科院肿瘤医院之前的主治大夫董梅哪,让明天来北京,走急诊,做胸水化验。没想到下午青岛医院的结果出来了.
想请教多学热心的各位:
1.        青岛市立医院(三甲)积水化验做的免疫组化的结果,还需要借切片重新来北京会诊吗?
2.        下一步的治疗方案如何选择?我咨询了三院的克晓燕教授,她说复发的话得   化疗+自体干细胞移植了,单纯化疗意义不大,也可以看看CAR T。昨天去301咨询了杨清明主任,他说病情稳定后可以考虑CAR T。大家有什么其他建议吗?
3.        如果化疗的话,可否拿着化疗方案,回老家的县里医院治疗,级别是三乙?
4.        报销问题:
a)   老家山东那边住院可以报销美罗华一部分。想问一下,在北京住院治疗的话,美罗华走门诊用药还是住院用药?
b)   自体干细胞移植和当前的CAR T的报销问题,山东潍坊居民保险能报销吗?

下面分别是13年病理报告,pet ct报告 1&2, 现在心包积液的化验报告:

13年确诊病理

13年确诊病理

pect-ct报告1

pect-ct报告1

pect-ct报告2

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201507积液结果

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发表于 2015-7-16 17:37:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
病理会诊:专家看切片
Cart是什么技术,有效吗?

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发表于 2015-7-16 17:37:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1.需要借到北京会诊,以确定分类是否有问题。
2.只能化疗+自体移植,car-t做为无法移植的情况下备选。
3.最好在北京专业医院治疗,办理异地就医,因为后续你们还要做自体干细胞移植(其实就是大化疗)
4.美罗华走门诊,car-t全世界都不报销。
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发表于 2015-7-16 18:18:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
洪飞真捧!简明扼要
2014.10切脾诊断为脾脏侵袭性B细胞性肿瘤,弥漫大B细胞性淋巴瘤,non-GCB型,R-CHOP方案,八个疗程。现在恢复很好!

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 楼主| 发表于 2015-7-16 22:07:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 雨后的阳光 于 2015-7-16 22:20 编辑
洪飞 发表于 2015-7-16 17:37
1.需要借到北京会诊,以确定分类是否有问题。
2.只能化疗+自体移植,car-t做为无法移植的情况下备选。
3. ...

非常感谢洪大帮主!谢谢您百忙之中的回复!
还想进一步咨询一下:

1. 关于切片重新会诊。第一次确诊先是高子芬教授做的, 由于位置特殊(外阴部位),高教授报上说高度疑p似,后来去医学科学院肿瘤医院做了PCR. 这次的积液重新会诊,要不要换家病理科做?速度以及权威性综合考虑的话有什么推荐的(因为现在多部位有积液, 想尽早治疗)?
2. 在等待切片重新会诊的时间中,有没有必要拿着现在青岛医院的结果先去咨询着各位专家的治疗方案?目前想咨询之前医肿主治大夫董梅, 北肿宋玉琴主任,北三克晓燕教授。
3. 找大夫咨询治疗方案的时候,病人必须在现场吗,还是只带着检查报告和会诊结果就可以啊。
3. 想问一下,如果当地医院能给开转院证明到北京的话,这种 转院报销跟异地医保有什么实质性的区别吗?
4. 美罗华必须从北京门诊拿吗?从老家山东门诊买了,拿到北京的医院,医院给用吗?



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发表于 2015-7-16 22:10:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1.友谊医院周小鸽会诊2.可以去都咨询3.转院就是异地医保4.不能拿山东药到北京用!
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 楼主| 发表于 2015-7-16 22:26:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-7-16 22:10
1.友谊医院周小鸽会诊2.可以去都咨询3.转院就是异地医保4.不能拿山东药到北京用!
...

非常感谢, 找大夫咨询治疗方案的时候,病人必须在现场吗,还是只带着检查报告和会诊结果就可以啊?

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发表于 2015-7-16 22:29:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨后的阳光 发表于 2015-7-16 22:26
非常感谢, 找大夫咨询治疗方案的时候,病人必须在现场吗,还是只带着检查报告和会诊结果就可以啊?
...

原则上要本人在,但是国内情况很多不能做到。
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 楼主| 发表于 2015-7-16 23:07:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
mouseman 发表于 2015-7-16 17:37
Cart是什么技术,有效吗?

谢谢洪帮主。还想问一下,考虑到美罗华的费用,在青岛市立医院(三甲)做完化疗后,再来北京自体移植,可行吗?

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 楼主| 发表于 2015-7-22 11:33:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-7-16 22:29
原则上要本人在,但是国内情况很多不能做到。

洪帮主,想问一下,要做化疗+自体移植的话,北医三院的克晓燕教授跟北京肿瘤的宋玉琴主任,该如何选择呢?您能否帮忙分析一下?
谢谢了!

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发表于 2015-7-22 12:21:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨后的阳光 发表于 2015-7-22 11:33
洪帮主,想问一下,要做化疗+自体移植的话,北医三院的克晓燕教授跟北京肿瘤的宋玉琴主任,该如何选择呢 ...

都是顶级专家
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 楼主| 发表于 2015-7-22 12:56:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

哈哈,谢谢!

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 楼主| 发表于 2015-7-24 12:31:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

洪帮助,还得麻烦您一下。
昨天宋主任给开了住院证了,但是我母亲知道后,说不想治疗了,说化疗太痛苦了,遭了罪,花了钱,还不知道效果如何,她担心很快又复发。想问您一下,像我母亲复发,化疗+自体移植是目前的最优方案吗?没有痛苦少点的方案吗?

我母亲告诉我她的想法后,宋主任已经下班了。也没其他人能咨询求助了,能想到的只好麻烦您了。

我其实也非常纠结,治疗还是不治疗。其实很想跟母亲摊牌,看看她自己的想法。但是母亲也没上过学,担心跟她摊牌后,她更想不开了。

其他各位亲们,如果你们有什么想法,也烦请不吝赐教。

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发表于 2015-7-24 12:45:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨后的阳光 发表于 2015-7-24 12:31
洪帮助,还得麻烦您一下。
昨天宋主任给开了住院证了,但是我母亲知道后,说不想治疗了,说化疗太痛苦了 ...

是的,目前唯一的希望就是二线方案+移植
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 楼主| 发表于 2015-7-24 12:55:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-7-24 12:45
是的,目前唯一的希望就是二线方案+移植

嗯,谢谢您这么及时的回复!
看来只能劝说我母亲积极治疗了,希望这个选择是对的。治疗还是不治疗,真是好艰难的决定啊!

宋主任给的方案是二线方案,联合美罗华。

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发表于 2021-10-3 22:14:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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